Nathalie maman de Zoé

Bonjour,

Je suis la maman d’une grande Zoé de 9 ans. Nous habitons en Belgique (à Berloz en province de Liège). Cela fait un petit moment que je visite ce forum mais par manque de temps je ne voulais pas encore participer. Mais maintenant en lisant quelques messages, je me suis dis qu’il fallait absolument que je vous raconte notre histoire. (Avec l’accord de Zoé).

Zoé est née avec une ectromélie longitudinale externe (appelé ici aussi Hémimélie longitudinale externe) à la jambe gauche: fémur légèrement plus court, genou hyper laxe car il manque des ligaments, absence de péroné, tibia courbe et beaucoup plus court, avec une petite fossette (typique de la malformation) et pied plus petit, absence du 4ème et 5ème rayon et certain os du pied sont calcifié ensemble.

Zoé a été opérée le 16 août de son 4ème Ilizarov (allongement du tibia). Cela se passe, pour le moment, assez bien physiquement et moralement. Elle avait une différence de 7cm entre les 2 jambes et elle a récupéré 4cm. Comme son genou arrive à la limite de l’élongation, on corrige un peu l’angle qu’elle a dans le tibia (angle d’environ 16°) afin de reposer le genou et en espérant pouvoir réallonger encore un peu les semaines prochaines.

A la naissance on nous a dit qu’il existait 2 possibilités pour elle : soit l’école européenne avec les allongements et beaucoup d’opérations ; soit l’école américaine où on ne chipotte pas, on désarticule le pied avant l’âge de 2 ans (mot plus joli qu’amputer mais les médecins insistent pour le vocabulaire ;-) ) et elle doit alors porter une prothése. On est allé voir plusieurs médecins (dont un à Paris) pour avoir différents avis et on a choisi les allongements…
Zoé a déjà subi 3 allongements (à l’âge de 3ans, 4ans et 6ans), à 13mois son pied à été redressé (apparemment selon une technique utilisée pour les pieds bot) et on a sectionné une corde fibreuse (qui aurait dû donner le péroné car le médecin pensait que cette corde était à l’origine de la courbure du tibia) et à l’âge de5-6 semaines on lui a allongé le tendon d’Achille (en le sectionnant complètement).

Voici dans les grande lignes notre histoire. J’essayerai de participer au maximum au forum et de répondre à vos questions.
A bientôt

je suis vraiment ravie de trouver votre témoignage car comme vous le verrez dans d'autres messages, du fait de l'écart entre ses jambes actuel, il serait bien de rallonger Milan une première fois vers 3 ans mais le chirurgien semble avoir de mauvaises expériences de rallongements précoces. Pas d'un point de vue technique mais psychologique pour l'enfant. Alors bien sûr, comme vous avez du recul, j'ai plusieurs questions à vous poser:
- Quel écart avait votre fille à 3 ans lors de son 1er rallongement? (Milan a 22 mois et a déjà 5cm).
- Combien de cm avez vous pu récupérer à chaque rallongement?
- Quel type d'appareillage avait elle? (si vous pouviez poster des photos ça serait super)
- Enfin et surtout, comment votre fille a véçu ça à l'âge de 3 ans?

Merci de votre participation, vous êtes pour l'instant la seule maman sur le forum ayant véçu l'expérience d'un rallongement et votre présence sur ce forum sera sûrement bénéfique pour nous toutes.

A la naissance de Zoé, le premier médecin qui a diagnostiqué son handicap nous a dit qu'elle aurait au total une différence de 18cm et qu'en général en commençait à allonger vers l'âge de 7ans (car avant ils sont trop petits pour comprendre ce qui se passe et qu'ils ne sont pas coopératif). Entre temps elle avait de la kiné 3x/semaine pour garder une certaine souplesse dans le pied.
A l'âge de 2,5ans l'orthopédiste pédiatrique nous a annoncé qu'il y avait environ 5cm d'écart entre le 2 jambes et donc il nous a annoncé qu'il fallait penser à l'élongation. A l'hôpital où Zoé est suivie, ils ne veulent pas compenser les chaussures de plus de 5 cm (car c'est trop lourd (physiquement), les enfants tombent plus facilement et ils font assez attention au dos).
Donc on nous a expliqué comment l'allongement se passerait, on pensait avoir tout compris. A 3ans Zoé parlait très peu et on lui a expliqué rapidement en pensant qu'elle ne comprenait pas ce qu'on disait. ERREUR!!!

Et puis un jour elle s'est réveillée avec 2kg de ferraille dans et autour de la jambe. Ca a été un choc pour nous tous. Au départ Zoé refusait de regarder sa jambe, elle devait toujours être cachée. Pour nous aussi ca été tres difficile de la voir comme ca. En fait on était pas du tout préparer. Les médecins minimisaient assez l'aprés-opération, pour eux c'est de la routine, pas douloureux, à peine genant au quotidien. C'est tres difficile pour un enfant de se
A l'hopital le premier soin c'est aussi trés mal passé: une "gentille" infirmière a retiré toutes les compresses (pleines de sang) assez brutalement et ensuite à soigner toutes les broches à l'alcool. Zoé a hurlé pendant 1heure. Le soir le medecin est passé et je lui ai demandé si la séance de torture du matin était normale ou pas. Il s'est faché sur les infirmières, le soin aurait du se faire à l'isobetadine!!(mais bon ca prend plus de temps car il faut enlever l'isobetadine avec de l'eau et ensuite tout secher). Du coup Zoé a toujours tres peur des infimieres.
La douleur à la jambe était rapidement bien maitrisée, (pour le 4eme ilizarov, elle n'a pris que 2 semaines d'antidouleur (paracetamol et ibuprofen)).
De retour à la maison il a fallu se battre durant 3semaines avec elle pour qu'elle pose le pied par terre. Maintenant je sais pourquoi (il m'a fallu un second ilizarov pour le savoir): elle avait 3broches dans le pied et elle avait une espece de sandale au pied et dès qu'elle posait le pied par terre ca lui faisait très mal. Pour les 2 Ilizarov suivant elle avait aussi des broches au pied mais il avaient fixé une barre métallique en forme de "U" autour de l'appareillage et donc sont pied n'était jamais par terre. Elle avait de la kiné 5x/semaine et soin (avec douche) 1 jour sur 2 (que je faisais moi-même). Toutes les 2 semaines il fallait aller à l'hôpital pour faire des radios, eventuellement réadapter l'ilizarov.
Ce qui lui a permis d'oublier un peu cet Ilizarov c'etait la rentrée des classes. Psychologiquement ca lui à fait un grand bien (et pour moi aussi). Elle allait à l'école uniquement le matin, l'instit était super chouette et les enfants de sa classe aussi (avec qui elle est toujours). Pour marcher (et courir)elle avait un petit train à pousser.
Le processus est assez long :Zoé a été opérée en juillet , en février on a remplacé l'ilizarov pour un "monofix" (en fait une seule tige externe, donc beaucoup plus facile pour marcher), à Pâques elle a été platrée et a été déplatrée fin mai. Elle a eu un petit soucis en tombant en vélo avec le platre et elle s'est fissuré le tibia, evidemment de sa petite jambe!

Les 3 autres Ilizarov se sont passé beaucoup mieux, mais toujours avec quelques imprévus. Ces périodes D'ilizarov sont assez difficile pour toute la famille mais les enfants ont une capacité d'adaptation incroyable, ils supportent beaucoup mieux l'ilizarov que les adultes et arrivent à faire pas mal de chose malgré tout! L'ilizarov en soit n'est pas douloureux même quand on allonge, les soins font un peu mal et parfois quand le medecin transforme l'appareil.

Mon message à vous tous: ne rester pas avec une question (il n'y a pas de bête question)avant de commencer l'intervention, il faut être certain d'avoir bien compris ce qui va se passer et de l'expliquer au mieux aux enfants (ils comprennent plus de choses qu'on ne pensent).

Zoé a 9ans maintenant, elle est contente qu'on ne lui a pas amputé le pied même si pendant ces periodes d'ilizarov notre vie tourne autrement...
J'essayerais ce WE de poster des photos d'ilizarov.

si Zoé a gardé le fixateur presque 1 an lors du 1er rallongement à 3 ans et qu'elle a eu un autre rallongement a 4 ans, ça veut dire qu'il ne s'est écoulé que quelques mois entre les 2 fixateurs? Je ne savais pas qu'on pouvait faire 2 rallongements aussi rapprochés...Pourquoi n'a t on pas attendu pour le 2eme? Un grand merci à Zoé qui a accepté de partager son parcours avec nous, vous pourrez lui dire que ça aide beaucoup d'autres mamans.

Zoé n'a gardé son appareillage "que" 6mois ensuite elle a eu un monofix pour quelques mois en ensuite des plâtres (parce qu'il lui fallait des chaussures orthopédiques et qu'il y a un certain délai avant de les avoir). Et donc retour à la vie normale fin mai. Je pense qu'on avait allongé de 5cm mais en 1an l'autre jambe grandi aussi donc il y avait encore un petit écart! Pendant cette année mon gynécologue m'avait déconseillé d'être enceinte, parce que Zoé devait subir trop de radios et j'allais toujours avec elle (je ne voulais pas la laisser seule avec des inconnus dans un endroit tres sombre et froid, en plus ils avaient tous des blouses blanches, la hantise de Zoé )
Moi j'ai recommencé à travailler à temps plein le 1er juillet, le 2 juillet j'apprenais que j'étais enceinte (et j'ai été écartée tout de suite du boulot parce que Zoé est handicapée) et le 3 on nous annonce un nouvel Ilizarov. Cool!!En fait pas vraiment pour allonger mais on a remarqué que son pied se remettait de plus en plus en valgus. Le medecin a remarqué que le cartilage de croissance du bas du tibia n'était pas complet et il suppose que l'os n'a pas grandi de façon uniforme, comme il n'y a pas de péroné, rien n'empêche le pied de repartir de travers. Donc l'Ilizarov était nécessaire pour essentiellement redresser le pied, on en a profité pour redresser le tibia (qui avait été fissuré à la fin de l'ilizarov et qui s'était à nouveau courber) et aussi pour remettre son tibia en dessous du fémur car il avait aussi tendance à partir en valgus à cause d'un genou trop laxe et aussi allonger d'environ 3cm. Le médecin avait placé une de ces broches dans le cartilage de croissance pour éviter que le pied ne reparte et donc encore une perte dans la croissance de la jambe.
Mi-aout je fais une fausse-couche à la grande joie de ma fille comme ca je peux aller avec aller en radiologie et en route pour l'hopital à la mi-septembre pour un nouveau tour qui durera jusqu'au mois de mai.Cette fois-ci comme elle supporte très bien son appareillage, elle le garde plus longtemps que necessaire comme ca on ne met pas de monofix et passe directement par le plâtre. Pour la petite histoire je retombe enceinte au moment de passer au plâtre et elle accepte de rester quelques instant sans moi à la radio, elle aura un petit frère en octobre.
Ensuite on a recommencé à l'âge de 6 ans, elle avait fort grandi, son pied repartait en valgus. Là le médecin a été graté tous le cartilage de croissance et à fixer complètement la cheville tout en plaçant un nouvel Ilizarov. On a allongé de 5cm mais on a perdu 1cm parce que la jambe de Zoé a commencé à se courber sous la pression des muscles. Le médecin a voulu redressé sa jambe et la plâtré jusqu'en dessous des fesses et la CRAC ...fracture du tibia et donc à nouveau opération pour réparer les morceaux en introduisant 2 broches dans la moelle du tibia (pour renforcer de l'intérieur). Là opération fin juillet et sortie de plâtre début juillet (et elle marchait sans probleme à la sortie de l'hôpital, sans bequilles)

A 9 ans on recommence elle avait 7cm d'écart, on est à 4cm d'allongement. Vu son histoire, le medecin pense qu'on va devoir arreter l'allongement, on verra bien vendredi prochain.

Tous ceci n'est pas très réjouissant à lire et doit faire peur à beaucoup d'entre vous. Entre l'ilizarov 2 et 3 on s'est demandé si on avait bien fait d'avoir choisi les allongements, on pensait s'être trompé. On est allé voir un autre orthopédiste qui nous a dit qu'elle aurait du être amputée parce que son pied et son genou ne sont pas tres bon mais que c'était trop tard et qu'on devait continuer ce qu'on avait fait.
Maintenant avec du recul, avec l'ilizarov 3 & 4 qui se passent bien on est content et Zoé aussi même si ce n'est pas facile tous les jours. Zoé a complètement oublié les 2 premiers ilizarov, sauf sa peur des infirmières.
Il y a encore 1 Ilizarov prévu quand elle arretera de grandir mais celui-la sera moins marrant car on allongera le tibia et le fémur ensemble. (en croisant les doigts qu'il n'y ait pas encore d'autres surprises)
Pour le moment on a tous le moral même si on est tous fatigue.

merci pour ces précisions. Entre les rallongements, quel appareillage avait elle? (orthèse, chaussures orthopédiques)Si vous avez le temps un jour de poster des photos appareillage/fixateur, ça sera super. Si vous n'arrivez pas à les poster (je sais que quelques mamans ont du mal...)vous pouvez me les envoyer par mail, je le ferai pour vous (stephaniebrachet@free.fr)
Bon week end

Bienvenue aux voisins Belges...nous étions en belgique l'été dernier et l'année d'avant à AWAILLE et DEIGNE pas loin de Liège.

Quelle parcours...c'est vraiment un long perriple mais le principal est qu'elle soit bien dans sa tête et vous aussi!!!
Bon courage et merci pour toutes ces précisions.