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Témoignage
ectromelie longitudinale :: Ectromélie :: ectromelie longitudinale (ou hemimelie fibulaire) :: présentez vous!
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Témoignage
Bonjour!
Comme la plupart d'entre vous sur ce blog, je suis maman d'une petite fille de presque 4 ans maintenant, née avec agénésie du péroné et également un "petit pied" de 4 orteils. J'en avais parlé sur ce blog lors de sa naissance, mais nous sommes actuellement en pleine accalmie médicale, en attendant que l'lizarov et tout ce qui s'en suit pour l'allongement de jambe démarre, ce qui est prévu d'ici l'âge de 7 ans. Avant cela, nous avons différents RDV médicaux et para médicaux, et ceux-ci nous ont parfois permis de faire de très chouettes rencontres!!
C'est dans ce cadre que j'ai rencontré un papa d'enfant lourdement handicapé, mais d'un optimiste à toute épreuve! Finalement quelle que soit la "différence" de nos enfants, c'est dans tous les cas un grand bouleversement dans nos vies, tant matériellement que psychologiquement.
Cette personne a créé une page Facebook pour son fils et par ce biais souhaite diffuser un message d'optimisme, il m'a demandé d'écrire un texte sur mon enfant "extra-ordinaire" à moi et sur la manière dont nous vivons les choses, si ça vous intéresse, ce témoignage se trouve là:
https://www.facebook.com/lesouriredhugo/posts/1617059188616860
Alors certes, le gros morceau avec toutes les opérations est devant nous et ça n'est pas moi directement qui les subirai, mais avant cela, il me semble déjà essentiel de transmettre un état d'esprit battant et joyeux! ça n'enlèvera pas les douleurs physiques, mais ça aura peut être un petit impact pour le reste... enfin j'espère!
A bientôt!
Géraldine
Comme la plupart d'entre vous sur ce blog, je suis maman d'une petite fille de presque 4 ans maintenant, née avec agénésie du péroné et également un "petit pied" de 4 orteils. J'en avais parlé sur ce blog lors de sa naissance, mais nous sommes actuellement en pleine accalmie médicale, en attendant que l'lizarov et tout ce qui s'en suit pour l'allongement de jambe démarre, ce qui est prévu d'ici l'âge de 7 ans. Avant cela, nous avons différents RDV médicaux et para médicaux, et ceux-ci nous ont parfois permis de faire de très chouettes rencontres!!
C'est dans ce cadre que j'ai rencontré un papa d'enfant lourdement handicapé, mais d'un optimiste à toute épreuve! Finalement quelle que soit la "différence" de nos enfants, c'est dans tous les cas un grand bouleversement dans nos vies, tant matériellement que psychologiquement.
Cette personne a créé une page Facebook pour son fils et par ce biais souhaite diffuser un message d'optimisme, il m'a demandé d'écrire un texte sur mon enfant "extra-ordinaire" à moi et sur la manière dont nous vivons les choses, si ça vous intéresse, ce témoignage se trouve là:
https://www.facebook.com/lesouriredhugo/posts/1617059188616860
Alors certes, le gros morceau avec toutes les opérations est devant nous et ça n'est pas moi directement qui les subirai, mais avant cela, il me semble déjà essentiel de transmettre un état d'esprit battant et joyeux! ça n'enlèvera pas les douleurs physiques, mais ça aura peut être un petit impact pour le reste... enfin j'espère!
A bientôt!
Géraldine
schtroumpfettegege- Messages : 4
Date d'inscription : 07/07/2012
Age : 42
Localisation : strasbourg
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