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Message  hetneo le Dim 7 Avr - 16:21

Bonjour à tous.
Je m’appelle Jérôme et j'ai 31ans. Depuis peu j'ai réussi à mettre un nom à ma malformation, Ectromélie Longitudinale Externe (jambe droite).
Mes symptômes :
- Pied droit équipé de seulement 3 orteils, et plus petit (poiture 39 contre 45 de l'autre côté !)
- Pas de péroné et tibia plus court
- Pas de ligaments croisés, genou plus petit
La 1ere surprise fût à ma naissance, car mes parents n'avaient pas été avertis de ma malformation et de plus, personne ne connaissait ou ne pouvait identifier cette malformation.
J'ai subis tout un tas d'opération le long de ma vie et aucun de tous les chirurgiens n'avaient vu ça !! ... j’étais un peu une expérience, entre ilizarov, rotation du tibia, pied, agrafe et le meilleur, un essai (non fructueux) de mettre des ligaments croisés dans un genou qui ne sait pas ce que c'est ... je crois que j'en ai vu pas mal !
Cela fait maintenant plusieurs années que je n'ai plus subit d'opérations (ouf) ... j'ai tjs une différence de taille entre jambe droite et gauche (3cm) que je compense un tantinet avec une semelle thermophormée dans une paire de chaussure obligatoirement montante. Sur ce dernier point, pour le moment je n'ai pas trouvé de solution miracle pour porter tous types de chaussure (pointure 45 aux 2 pieds). J'ai quelques astuces qui fond que personne n'arrive à savoir que j'ai cette malformation (fonctionne qu'avec des chaussures montantes). Si quelque un à des idées je suis preneur !
Niveau sport, je m'interdis les sports à risque de choc, style foot, hand, course à pied longue .... mais je gère vraiment bien les sports de raquettes (tennis, squash ....) et (un point fière pour moi) je cours plus vite que pas mal de personne valide!! hihi.
Un grand changement est arrivé dans ma vie il y a 5 mois, j'ai pris du galon en devenant papa !! trop cool .... Mon petit garçon se porte super bien et n'a en rien hérité de ma malformation.
En jetant un oeil sur ce forum j'ai déjà pu constater que l'on était pas nombreux à avoir ce type de malformation et j'ai eu l’impression qu'elle est plus commune maintenant qu'il y a 30 ans ... sur le forum il y quasiment pas d'adulte inscrit ! De plus le nom etant le même, le résultat de cette malformation est quand même spécifique à chaque cas !
Voilà je pense avoir fait le tour ... n'hesitez pas à me poser des questions ... je serais heureux de partager avec vous certain moment fort du à cette malformation.
++
Jérôme

hetneo

Messages : 2
Date d'inscription : 06/04/2013

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Bonjour Jérôme

Message  Invité le Mar 9 Avr - 12:40

Je me permet de venir vers vous afin de vous demander quelques renseignement voila ma fille Alyssia qui va fêter ces 10 ans le 19 mai va subir une opération le 23 mai afin de lui retirer le ménisque comme je les expliquer dans ma présentation (je ne sais pas si vous l avez vu ) et plus tard vers ces 14 voir 15 ans elle doit ce faire crée des ligament croisée avec une greffe de ces propre muscle ce faire remettre le tibia correctement car il est vers l intérieur et du coup son pied a suivi et ce faire allonger la jambe car la elle est déjà 3 cm met plus elle grandie plus le cm évolue et j aurais voulut savoir si vous vous avez eu un rallongement de la jambe comment sa ces passer quel genre d appareillage avez vous eu et surtout comment avez vous vécu tout sa ? entre les copains l école et tout.
En vous remerciant par avance j espère que mes questions sont pas trop stupide met en tant que maman je suis un peu perdu sachant que ma fille est une enfants très réserver et parle peu encore moins sur sa maladie et ses douleurs merci a vous bonne après midi flower

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Re: Présentation

Message  Admin le Mar 9 Avr - 19:10

bonsoir,
Tout d'abord merci à Jérôme de nous rejoindre, les adultes se font rares ici...petite précision par rapport au message d'Angie: l'hémimélie n'est pas une maladie mais une malformation congénitales. Les enfants qui en sont porteurs ne sont pas malades, ils sont en situation de handicap.
bonne soirée à tous et merci pour vos participations, ça me permet de me dire que je n'ai pas crée ce forum pour rien.
Stéphanie

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Messages : 115
Date d'inscription : 12/08/2010

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re

Message  Invité le Mar 9 Avr - 21:17

OUI désoler j ai mis malade met oui effectivement c est une malformation congénitale et oui c est un handicape desoler de mettre mal exprimer

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Bonjour Angie et Alyssia

Message  hetneo le Mer 10 Avr - 9:38

Très jolie prénom Alyssia !
Effectivement j'ai eu énormément d’opérations, quasiment tous les ans entre 5ans et 18ans.
A 5 ans j'ai eu droit à un ilizarov sur le centre de Hyères pendant 6 mois pour allonger ma jambe droite, ensuite j'ai eu droit à 2 remises dans l'axe du tibia (ce qui fait au total 4 opérations, une pour couper le tibia + fixation avec une plaque + vis et l'année d'après pour retirer cette même plaque + vis et le tout 2 fois durant ma croissance.
Ensuite sachant que je suis plutôt grand (1m89), nous avons tenté d’arrêter la croissance de la jambe gauche avec des agrafes dans le cartilage pour que la droite rattrape son retard. En général les opérations étaient prévus pendant les vacances d'été.
Au niveau école, je ne garde pas un mauvais souvenir, en effet mes parents étant dans un petit village, les enseignants me chouchouté un peu !
Après il est sûre que le regard des autres importes (pour moi) ... je tjs tenté de cacher (le plus que je pouvais) cette malformation. Il est vrai qu'avec un jean et basket montante .. ca passe inaperçu ! En été je suis plutôt panta-court que short court !!! hihi
L'opération que j'aurais bien aimé jamais subir et celle des ligaments croisés (greffe du tendon rotulien) qui m'a paru horrible, déjà le chirurgien ma opéré 2 fois en 3 jours puis je n'ai pas réussit, malgré tout le kiné possible, à marcher correctement pendant 1an jusqu'à temps que l'on me les retire ! ... je pense que mon genoux n’était vraiment pas fait pour ça !!
On vous a parlé de quelle technique pour son allongement de jambe ?
Alyssia a le même style de malformation que moi ? moins d'orteils à un pied ? pied plus petit ? pas de perroné ?
Bonne journée
Jérôme

hetneo

Messages : 2
Date d'inscription : 06/04/2013

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Bonsoir !!!

Message  Anthynnea le Dim 9 Juin - 22:35

Je suis très contente de lire vos messages !!!
En effet, ma fille Cassandra née le 02 décembre 2008 (4 ans 1/2) est atteinte d'agénésie fémorale ou, selon les spécialistes, d'éctromélie longitudinale sur sa jambe gauche. En gros : elle est née avec une différence énorme de 7 cm -environ 5cm sur le fémur et 2 sur le tibia (qui pourrait atteindre les 20-25 cms à l'âge adulte), sans péroné, avec une coxa vara (qui a été déjà été "corrigée" par une opération en décembre dernier). Son pied aussi est plus petit que l'autre mais il comporte ses 5 rayons !
On a découvert sa malformation à la naissance, et ça a été un choc mais il est vrai qu'avec le temps, on se rend compte que les enfants sont bien plus forts que nous face à ces "différences" !!!
Nous ne la cachons pas, elle est très coquette (je posterais quelques photos si j'y arrive), porte jupe, robe, pantalon, short... Elle est en moyenne section de maternelle et tout le monde sait à l'école qu'elle est "différente" mais tout se passe très bien !
On nous a présenté (nous avons vu 4 spécialistes) toutes les "solutions" pour notre fille :
- amputation (que nous n'avons même pas imaginé ne serait ce qu'une seule seconde)
- allongement (à voir avec le temps selon sa croissance)
- appareillage à vie
Cassandra marche depuis qu'elle a 10 mois avec une ortho-prothése pas très pratique (car pas articulée au niveau du genou du fait de la taille de son fémur trop court) !!! Elle s'y est très bien habituée même si elle sait qu'elle ne peut pas faire de vélo par exemple...
J'aimerais beaucoup avoir plus de détails sur les allongements (qui, si tout se passe bien, sont prévus pour notre puce entre 7et 8 ans et ensuite entre 14 et 16ans) avec broches externes...
Au plaisir de vous relire !!!
Dina.

Anthynnea

Messages : 8
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Re: Présentation

Message  Titevivi-Loveuse le Mar 28 Juil - 21:05

Bonjour, je suis contente de lire que vous avez eu un enfant en pleine santé et sans l'handicape.
Car je viens d'avoir eu le résultat d'un test génétique, et on m'a dit qu'il y avait une chance sur deux que j'ai un enfant avec le même handicape.
vue que j'approche la trentaine on va essayer de faire un bébé et on m'a parler de soit faire un bébé naturellement ou soit de le faire avec une fécondation in vitro, ou on enlève les mauvais gènes et ce serais sur que le bébé n'aurais rien. Mais on pensait faire un bébé naturellement pour commencer et puis on verra. Mais la ça me rassure un peux de savoir que vous avez eu un enfant en bonne santé Smile

Titevivi-Loveuse

Messages : 5
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Re: Présentation

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