Ma Présentation

Bonjour a vous j’espère que le forum est toujours d'actu, car je vien de le trouver et j'aimerais parler avec vous de ce handicape.
Voila je m'appelle Virginie, j'ai 27 ans et j'ai une ectromélie longitudinale au deux jambes, absence des péronés et de 2 orteilles a chaque pieds.
Durant mon enfance j'ai eu environ une vingtaine d'opération, et vers l'age de 12 ans je devais encore en faire une, un allongement avec les appareilles élésarophe, mes parents m'ont laisser choisir et vu que j'en avais marre et j'avais peur et ne voulais pas de cette opération qu'on doit rester 6mois sans trop bouger, je ne l'ai pas fais.
Je ne regrette pas pas de ne pas l'avoir fait, mais c'est vrai que des fois j'aimerais être un peu plus grande mais bon, je suis bien comme je suis, je suis très heureuses, j'ai trouver le grand amour depuis bientôt 10ans et on vient d'acheter une maison et c'est le plus important dans la vie enfin pour moi

J'aimerais parler de cet handicape avec d'autres personnes qui l'ont aussi.

Bonjour Virginie

Je m'appelle fatma et je suis la maman de youssef 2ans et 5 mois je suis tunisienne et je vis en tunisie. mon fils a une éctromélie longitudinale de la jambe droite. nous avons découvert ça à sa naissance. pour le moment coté opération on n'est pas encore en plein dedans youssef n'a fait qu'une seule (reposionnement ) mais l'allongement ça sera d'après son médecin vers l'age de 5 ans. je sais que vous espérez trouver des gens de votre age mais je pense que sera surtout des mamans de jeunes enfants ayant une ectromélie. nous avons besoin de gens comme vous pour nous éclairer et partager avec nous leur expérience. je vous souhaite la bienvenue dans ce forum. je suis contente de savoir que vous êtes heureuse c'est tout ce qui compte. voici un raccourci vers un groupe facebook c'est vrai que c'est en anglais mais il y a dedans plein de gens de votre age qui partagent leur expérience en plus de mamans et papas comme nous. j'espère que vous nous donnerez de vos nouvelles et surtout une petite photo. bonne journée à vous.

https://www.facebook.com/home.php?sk=group_107211166071&ap=1

Merci fatma, pour votre réponse et votre accueil!! oui c'est vrai que j'aimerais bien trouver des personnes de mon age pour parler de ceci, mais je veux bien en parler aussi avec des parents dont leur enfants est atteint de cet handicap et en vous rassurant comme quoi on peut très bien vivre avec, malgré certain regard et moquerie.

Bonjour Virginie,

Bienvenue sur le forum. Merci aussi pour votre témoignage car nous les mamans on s’inquiète beaucoup pour nos enfants. Ma fille a à peine 3 ans et j'ai plein de questions sur son avenir - regarde des autres, sports, opérations, adolescence... Où habitez vous? Si vous avez un peu de temps, pourriez vous écrire un témoignage en racontant votre vie?

A bientôt

Merci pour votre accueil,
Je suis de Liège en Belgique.
Je peux comprendre que vous les mamans vous vous inquiété pour votre/vos enfants, et je pense que le plus dure c'est pour vous et non pour eux, sauf pour les dure moment dans les hôpitaux et tout cela, sinon pour le sport il n'y a pas de soucis elle pourra faire ce qu'elle veut sans trop forcer quand même, le regard des autres ça se sera surtout plus dure pour vous les parents, car pour moi vu que j'ai grandi comme ça je ne fait pas attention aux autres ils regardent et certain se moquent mais moi je m'en fiche je ne les connais pas et ils ne me connaissent pas donc ,je ne les verrais certainement plus. Et ils n'y en pas pas beaucoup, car beaucoup de personne ne font pas attention, mais le plus dure c'est pour ma mère, elle dit que ça lui fait mal et moi je lui dit que je m’en fou de leurs réactions et qu'ils ont que ça a faire.
Pour l'adolescence c'est c'est comme pour tout le monde c'est une passe un peu difficile, mais j'ai eu de la chance d'avoir des amis et amies avec qui je me suis bien amusé, et en fin a 17 ans j'ai connu un garçon en or avec qui je vais faire ma vie mtn

Voila malgré notre handicape on peut avoir une vie comme tout le monde, s'amuser avoir des amis et un amoureux(euse) , et dans la vie il y a toujours de méchant et des gentil, mais ça on ne pourra pas le changer. j’espère pouvoir vous rassurer un peu.

oui un de ses jours je ferais un témoignage dans la partie adéquate, dès que j'ai un peu de temps.

Merci beaucoup pour votre réponse! Effectivement cela fait du bien d'entendre ces mots. J’espère que ma fille aura votre force de caractère. J'aurais tellement de questions à vous poser, mais je pense que je vais attendre sagement votre témoignage Je vois aussi que vous avez pris une belle revanche - un chéri et un joli projet, ce n'est pas donné à tous le monde. Je vous souhaite beaucoup de bonheur. Et n’hésitez pas de donner de vos nouvelle, c'est le but de ce forum.
A bientôt
Anna

A Virginie,

j'ai exactement la même malformation que vous et j'ai 62 ans. Je me suis décarcassé et dans ma vie je me suis toujours investi et engagé. J'ai suivi des études et j'ai toujours travaillé, la plupart du temps comme travailleur indépendant. Vous avez eu la chance d'avoir trouvé le grand amour et c'est bien. Je vous adresse ma solidarité et vous souhaite une bonne vie et de beaux enfants.

Jean.

Merci pour votre message, et vous avez vous eu des enfants? si oui en bonne santé?
Car nous on va essayer d'avoir un bébé et je me pose des questions, car j'ai fait un test génétique et il dit qu'il y a une chance sur deux que je transmet le gène a mon bébé.
J'ai déjà vu dans la présentation de Jérôme que lui il a eu un enfant en bonne santé, ça me soulage un peut.

bonjour et bonne et heureuse année 2016 mais surtout la santé à toutes et tous, voilà un moment que je ne suis pas venue sur ce forum, donc le 13 janvier 2016 Lucien effectuera son deuxième allongement femoral, pour le moment il n en parle pas, il a eu un petit suivi psy afin de le rassurer. il est en pleine forme!