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maman d'ALEXANDRE

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maman d'ALEXANDRE

Message  saharb le Mer 20 Oct - 14:56

bonjour à toutes et tous

je suis l'heureuse maman d'Alexandre, 14 mois, un magnifique petit garçon plein de vie et d'envie, de joie, et de curiosité tout comme vos petits loulous
malheureusement il est atteint d'ectromélie longitudinale externe à la jambe droite et il lui manque les deux derniers orteils au pied droit.
nous avons appris sa malformation le lendemain de sa naissance, car les medecins n'avaient rien vu à l'échographie morphologique ( chose d'ailleurs inadmissible, car un manque d'orteil à ce stade là et forcement visible!!!! nous avons porté plainte mais nous sommes face à un mur, l'hopital dit ne pas etre responsable de ses medecins, c'est abérant, non????)
alexandre a comme vous pouvez l'imaginer une différence de longueur entre ses deux jambe, la droite étant plus courte de 0.5 cm au niveau du fémur et 1.5 au niveau du tibia
il a son péroné ce qui est une bonne chose;
actuellement il marche avec appui mais a du mal à trouver son équilibre comme tout enfant apprenant la marche. l'orthopédiste ne nous a pas conseillé des séances de kiné ou meme des chaussures à semelle ou quoique ce soit d'autre pour l'aider à prendre confiance.
je voulais avoir des témoignages de parents qui sont passés par là
je voulais préciser que son" petit pied " est plus petit en largeur forcement mais aussi en longueur, donc les deux pied ne chaussent pas la meme taille.
merci d'avance pour vos réponses

et je suis ravie d'avoir trouvé ce forum

saharb

Messages : 4
Date d'inscription : 20/10/2010

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Re: maman d'ALEXANDRE

Message  ISABELLE44 le Mer 20 Oct - 17:06

Bienvenue a vous sur ce forum...ici on se pose ou on s'est posé beaucoup de questions donc il ne faut pas hesiter à vous informer.
A notre époque il est difficil d'imaginer qu'il ne l'est pas vu à l'écho.Moi dés la deuxième écho il nous ont alertés et envoyé faire une écho en 3D pour être fixé.
Je travaille dans une clinique en administratif et je sais que ce heurter à eux et souvent difficile. Les medecins dans un hopital sont salariés donc normalement la direction est responsable de son personnel ou tout du moins doit en répondre.
Maintenant ce petit Alexandre est là!!!
Le fait qu'il est son péroné est en effet une bonne nouvelle.A t il une cheville?
AMBRE n'en avait pas, elle a comme Alexandre que 3 orteils. Et à 4 ans à à peu prêt 4 taille de difference entre ses deux pieds.D'ailleurs on achète des chaussettes de taille differente pour son confort. Rassurez vous car comme vous le verrez sur le forum tout nos enfants vont bien malgrés leur différence!
Si l'équipe médical qui le suit vous informe bien et que Alexandre et vous êtes en confiance cela vous aidera beaucoup.
A bientot

ISABELLE44

Messages : 79
Date d'inscription : 30/08/2010

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