Nadia, maman de Noah, 6 ans

Bonjour, je suis la maman de Noah, 6 ans. Il a une différence de longueur au niveau du fémur et du péroné gauche. Actuellement 4,5 cm. L'écart grandit chaque année (en moyenne 1 cm par 18 mois). Il a également actuellement 4 pointures d'écart et 2 orteils gauches étaient soudés (l'avant-dernier passait sur celui du milieu), mais ça va mieux.
Il est suivi à l'hôpital de Strasbourg. une opération est prévue dans 2 ans environ.
Il a une semelle intérieure à faux bout et une compensation extérieure de 3,5 cm.
Il vit tout à fait normalement et est même fier de sa différence (pour l'instant...). Plus petit il pensait que c'était son grand frère qui n'était pas "normal" !

Bienvenu sur ce forum ou chaque intervention est positif pour ceux qui sont touchés par cette malformation mal connue.
Et avoir des nouvelles des enfants, de leur évolution peut être un bon réconfort.
A bientot

Bonsoir Nadia,
Il a raison votre petit bout car on se pose toujours la question "c'est quoi la normalité?". Cela signifie alors qu'il vit bien avec et cela est très encourageant!

Oui, il n'a aucun problème d'acceptation. L'écart étant quand même petit, il fait tout comme les autres et n'est donc pas lésé. Ca aide à accepter !

Un peu stressée aujourd'hui : rendez-vous annuel demain pour les radios des jambes..... Nouvelles mesures pour voir si l'écart grandit, stagne ou diminue (l'espoir fait vivre..!!!)

Bon courage à vous! Et tenez nous au courant.

Oui on attend des nouvelles!

Après une frayeur en sortant du cabinet de radiologie qui a calculé un écart de 6 cm, en reprenant les radios ce soir l'écart n'est que de 5 cm (ils ont fait une erreur de calcul sur le compte rendu !! trop fort !!).
La radiologue a par contre décelé une nouveauté : le fémur gauche (la petite jambe) fait maintenant un arc alors que jusqu'à présent, c'était l'os qui avait le moins de souci, l'écart étant essentiellement dû au péroné (90 %). On verra ce que dira le chirurgien, RDV le 8.02....

C'est un écart faible par rapport à tous les enfants du forum, j'en suis bien consciente, mais il faudra un jour envisager l'opération.... et je ne suis pas prête du tout !! Noah lui refuse catégoriquement pour l'instant....
Laissons le temps au temps, on n'y est pas encore. Et puis Noah n'en souffre pas en fait..... Il fait tout comme les autres.... Il n'y a que les séances de kiné qui le dérangent.... !!!!
J'ai aussi un peu peur pour le petit bébé que j'attends..... Y a-t-il un risque qu'il ait lui aussi cette malformation ?

bonsoir,

je suis très étonnée par votre question "Y a-t-il un risque qu'il ait lui aussi cette malformation ?". Les médecins ne vous ont pas expliqué??? Cette malformation n'est pas liée à un problème génétique, elle arrive de façon sporadique dans la population. Il n'y a donc aucune raison que votre nouveau bébé ait aussi une ectromélie. Les médecins peuvent dire que l'arrêt de croissance d'un membre, dans l'ectromélie, viendrait de "quelque chose" qui s'est passé entre la 3eme et la 6eme semaine de grossesse, lors de l'apparition des bourgeons des membres mais il ne savent pas ce qu'est ce "quelque chose": attaque virale? manque d'oxygene? la nature de la cause reste un mystère (pour l'instant).

Essayez de passer une fin de grossesse sereine

Nous aussi avions peur pour notre second fils qui à aujourd'hui 1 an et 1 mois.
Mais ça va, donc voilà si ça peut vous rassurer un peu.
Nous pensions aussi que cumuler un enfant en bas age et la période de l'opération du grand serait difficile, mais finalement il y a plus d'avantages que d'incovénients.
Il nous a permis de ne pas se focaliser uniquement sur le grand.
Le grand joue avec le petit et à l'hopital, seul le bébé qui ne comprenait rien à la situation souriait.
Ses sourires permettaient de détendre l'ambiance et même de faire sourire l'ainé.
Actuellement la maison le grand adore jouer, et embêter son petit frère.
Donc comme vous l'avez compris on ne regrette vraiment pas notre choix.

Merci Alf et Admin pour vos réponses. Je n'ai pas encore eu l'occasion d'évoquer ce point avec ma gynéco, mais c'est vrai qu'il n'y a pas de raison que le bébé n° 3 ait également le même souci que le bébé n°2... d'autant qu'effectivement personne dans la famille n'a connu cette malformation, qui n'est donc pas héréditaire.... Pourquoi toujours se poser des questions pessimistes ??

demain visite annuelle chez le chirurgien.....

Bonjour,
Je comprends vos angoisses pour votre bébé. Je viens d'avoir une petite Lilly(3 mois déjà!!!un amour en pleine forme et toute sereine) et j'étais très inquiète qu'il y ait un problème comme pour Eliot... les inquiétudes sont présentes c'est normal et puis quand on arrive à relâcher toutes ces tensions, on relativise et on sait que tout va bien aller!!!
en tout cas je vous souhaite une bonne grossesse et profitez en bien

Merci Amandine pour ce gentil message. J'ai revu mon petit bébé lors de l'écho d'aujourd'hui. Il a l'air d'avoir les membres de la même longueur de ce que je peux voir. Il se développe bien, ça me rassure.

L'opération de Noah est prévue d'ici 2-3 ans (il aura 9-10ans) puis une deuxième vers 14 ans.

Il doit encore un peu "murir" car il est encore trop bébé pour comprendre et assumer l'opération.

Sinon il va bien, pas de déformation de la colonne ni de la hanche, il arrive à se maintenir droit, ce qui est une bonne chose !

nad1407 a écrit:C'est un écart faible par rapport à tous les enfants du forum, j'en suis bien consciente, mais il faudra un jour envisager l'opération.... et je ne suis pas prête du tout !! Noah lui refuse catégoriquement pour l'instant....
Laissons le temps au temps, on n'y est pas encore. Et puis Noah n'en souffre pas en fait..... Il fait tout comme les autres.... Il n'y a que les séances de kiné qui le dérangent.... !!!!
J'ai aussi un peu peur pour le petit bébé que j'attends..... Y a-t-il un risque qu'il ait lui aussi cette malformation ?

Felicitations pour le petit bébé qui va arriver.
Concernant l'écart de Noah, il est vrai qu'il y a des situations qui "techniquement" sont sans doute plus difficile mais en tant que parents on a souvent du mal à se le dire car quand ça touche nos propres enfants, ça nous affecte davantage.

Bon courage.

bonsoir
je me suis inscrit sur le forum en septembre et ce n est pas par curiosite mais parler un peu

je ne sais pas si je suis sur le bon forum a vous de me le dire

j ai une petite fille margaux qui a sept mois aujourd hui elle a le femur gauche qui est

court et arce.

anomalie decelee a l echo morpho puis suivi a saint etienne par le doc leticee et le prof

dohin

a la naissance l ecart etait de 1,4cm en decembre nous avons rencontre a bron au pole

femme enfant le doc abelin genevois

nous devons la revoir en septembre elle n a pas emis de diagnostique precis si ce n est qu

il y aura deux allongements et que l ecart sera entre 10 et 15cm probablement

alors je reste sur le diagnostiaque ante natal hypoplasie femoral

l ai la nette impression que son pied gauche est plus petit ainsi que son tibia

il faudrai peut etre que je mesure les radios je ne sais pas trop

j ai lu vos messages et je ne sais pas si ma fille a le probleme que vos enfants

pour le moment quand elle se met debout elle compense sur la pointe du pied gauche que

je trouve un peu tordu et plus petit mais ca je vous l ai deja dit

Bonsoir,
D'après votre descriptif il semblerait que votre petite Margaux soit concernée par une ectromélie.
Faites vous suivre votre petite par quelqu'un ?
Courage !
Stéphanie

oui a lyon par le docteur abelin genevois elle prend la suite du docteur berard

adecola a écrit:bonsoir
je me suis inscrit sur le forum en septembre et ce n est pas par curiosite mais parler un peu

je ne sais pas si je suis sur le bon forum a vous de me le dire

j ai une petite fille margaux qui a sept mois aujourd hui elle a le femur gauche qui est

court et arce.

anomalie decelee a l echo morpho puis suivi a saint etienne par le doc leticee et le prof

dohin

a la naissance l ecart etait de 1,4cm en decembre nous avons rencontre a bron au pole

femme enfant le doc abelin genevois

nous devons la revoir en septembre elle n a pas emis de diagnostique precis si ce n est qu

il y aura deux allongements et que l ecart sera entre 10 et 15cm probablement

alors je reste sur le diagnostiaque ante natal hypoplasie femoral

l ai la nette impression que son pied gauche est plus petit ainsi que son tibia

il faudrai peut etre que je mesure les radios je ne sais pas trop

j ai lu vos messages et je ne sais pas si ma fille a le probleme que vos enfants

pour le moment quand elle se met debout elle compense sur la pointe du pied gauche que

je trouve un peu tordu et plus petit mais ca je vous l ai deja dit

Bonjour, le souci de Margaux ressemble à celui de Noah. Le fait de se tenir sur la pointe du pied l'a déformé, il est un peu arqué. Son pied gauche (celui de la jambe plus courte) est aussi plus petit que le droit, environ 3 pointures à l'heure actuelle, l'orthopédiste lui met un faux-bout sur la semelle pour que je n'ai plus besoin de lui acheter deux paires.
Je cherche ses nouvelles chaussures mercredi, je mettrai une photo ainsi qu'une photo de la semelle.

Bonjour à toutes et tous ! Voilà un moment que je ne suis pas venue sur le forum ....

Hier Noah a eu son rdv annuel avec le chirurgien, il est à 5,7 cm d'écart, il n'a pris que 0,6 cm en plus depuis l'an dernier, je suis soulagée.

On a commencé à parler de l'opération, ce sera fin 2013 début 2014 selon son degré de maturité.

Et plus tard il aura également une opération du pied qui est trop courbé.

Voilà pour nous !

A bientôt !

Nadia

Bonsoir,

Noah va se faire opérer en septembre ou octobre. Dans 2 semaines il passe une
irm pour vérifier la présence ou non des ligaments croisés puis on
reverra le chirurgien qui le suit en présence du professeur, chef du
service, pour un avis notamment sur son pied car il va falloir
intervenir beaucoup plus rapidement que prévu, le pied se déformant de
plus en plus (pied creux sévère et différence de 5 pointures)
Les 2/3 de l'inégalité de longueur des jambes
proviennent du peroné mais comme l'intervention sur le fémur est moins
risquée, le chirurgien va procéder à l'allongement du fémur. 6cm à
rattraper puis vers 15 ans à nouveau car l'écart s'est tjs accentué
d'environ 1 cm/an donc le chirurgien pense que l'inégalité continuera après l'opération tout au long de la croissance.
l'ilizarov restera posé un an. l'hospitalisation pour la pose de l'appareil n'est que de 48h.
je rappelle que Noah ne souffre pas d'ectromélie mais d'hypoplasie.