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AMBRE presque 4 ans

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AMBRE presque 4 ans

Message  ISABELLE44 le Lun 6 Sep - 17:07

Nous sommes les parents de Ambre qui aura 4 ans en novembre et qui est atteinte d'une éctromélie longitudinale externe décelée pendant ma grossesse.
Elle a 3 orteilles et actuellement est à 2 cmde différence sur son fémur et 4 sur son tibia.Elle marche avec des chaussures compensées à 6 cm.
Ambre a été opéré à 1 an pour remettre son pied dans l'axe de son tibia car sinon elle n'aurait pas pu marcher son pied était en valgus fixe et raide.
Elle a eut ensuite 3 mois de plâtre et a eut ses chaussures après ablation du plâtre.Elle a très vite marché.
Actuellement elle bénéficie de kiné régulière et d'un suivit régulier au CHU de Nantes.
La seule chose que je puisse dire pour l'instant pour aider ceux qui sont touchés par ce handicap est que le bien être de nos enfants dépend de l'acceptation et du regard des autres sur nos enfants et leur handicap.
Merci aux personnes qui ont crées ce forum...et j'éspère que bientôt il y aura de nouveaux membres(j'ai rencontré aujourd'hui une maman et sa jeune fille qui sera opéré fin de mois pour le 3ème allongement et a qui je vais transmettre les coordonnées du forum.
A bientôt

ISABELLE44

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Re: AMBRE presque 4 ans

Message  nad1407 le Lun 27 Sep - 21:58

Bonsoir Isabelle ! J'aime beaucoup le prénom de votre fille, il m'aurait plu aussi si j'avais eu une fille !
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nad1407

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Re: AMBRE presque 4 ans

Message  ISABELLE44 le Lun 27 Sep - 22:16

Merci ...je mettrais des photos bientot...c'est une chipie!

ISABELLE44

Messages : 79
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Re: AMBRE presque 4 ans

Message  An le Mar 28 Sep - 22:46

Bonsoir Isabelle,
J'ai une petite question à vous poser. Cela peut paraitre ridicule mais je souhaiterai savoir si votre fille porte des robes? J'espère bien que ma question ne vous enfonce pas. Ma petite a 7 mois et je dois vous avouer que c'est très rare. Pourtant j'en ai de très jolies. Bon, peut être ma question viens du fait que j'essaie toujours de cacher sa différence car je ne suis pas prête à répondre aux questions. Et puis Ambre est une première fillette que je connait qui a cette malformation... Merci d'avance pour votre réponse.

An

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Re: AMBRE presque 4 ans

Message  ISABELLE44 le Jeu 30 Sep - 11:35

Je suis désolée j'ai répondu hier mais ça n'a pas été enregistré.
Donc je reprends.Je disais que leur handicap ne doit pas être un obstacle à leur féminité de petite fille.En effet il vous faut accepter ce handicap et ne pas le cacher, plus vous le caherez et plus ça sera difficil au fil du temps de faire la démarche inverse.
Ambre a des robes, des jupes et de jolies collants rigolots.Ce que je fais par contre c'est trouvé des robes ou jupes assez courtes pour ne pas la gêner dans ses mouvements.Je compense avec des collants rigolots à rayures et colorés.Les collants doivent aussi correspondre à sa morphologie car sa jambe et de 6cm plus courtes et son pied de quatre taille plus petite.A chaque fois je dois déballer les collants mais je le demande aux vendeuses ça ne pose aucun soucis.Comme le collant à biensur 2 jambes identiques je rabat la partie trop longue sur le bas de la jambe de Ambre.
L a maman de Milan a mis une photo de Ambre prise hier elle était en jupe comme ça vous verrez que ça ne pose pas de soucis.
Mais peu à peu vous allez apprendre à vivre d'une façon différente et vous adaptez.Votre petite puce est encore jeune et on se posait énormément de questions sur tout cela aussi.
Il ne faut pas hésiter à poser ces questions vous serez rassurer.

ISABELLE44

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enfin des nouvelles

Message  ISABELLE44 le Mer 31 Aoû - 15:18

cela fait longtemps que je n'ai pas posté...beaucoup de choses en court et j'éspère que cela va se stabiliser!

Alors voilà pour Ambre nousa vons été voir le chirurgien en juin, on commencera à parler intervention chirurgicale l'an prochain. Elle a approximativement 6.5 cm de différence répartis sur le fémur et le tibia donc il faudra allonger sa jambe entière mais aussi de nouveau intervenir sur son pied qui prend une mauvaise position. A part ça Ambre est toujours aussi joyeuse mais a du mal à réagir positivement face aux regards exterieurs depuis quelques temps. Par contre elle a passé des vacances à aller à la piscine et sauter, nager...bref...que du bonheur!

Je vais poster des photos de ses chaussures demain si j'y arrive...

En attendant bienvenu aux nouveaux parents et enfants et à bientôt.

Je vais prendre le temps de lire vos posts...

ISABELLE44

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DES NOUVELLES BIEN TARDIVE

Message  ISABELLE44 le Mar 23 Avr - 8:47

Bonjour à tous,

Ambre a déjà 6 ans et depuis plusieurs mois nous avons quitté un peu tout le monde pour des raisons familiale puis est arrivée derrière tout cela l'intervention de Ambre et j'avoue que je ne m'étais pas remise d'une année difficile et il fallai t embrayer sur l'allongement donc difficile...

Alors voilà des nouvelles de Ambre avec du recul et beaucoup de choses à dire.

Ambre avait 9 cm de différence 7 tibia et 2 fémur. L'intervention a eut lieu le 8/01 au CHU de NANTES par deux chirurgiens. 4H de bloc opératoire et 3h de salle de reveil car de grosses doses d'anti douleurs. Ils ont fait deux ostéotomie une en bas du tibia pour réaxer son pied et une en haut du tibia pour l'allongement. En tout 3 anneaux autour de la jambe/pied et pas loin de huits broches qui traverse sa jambe.L'allongement n'a été fait que sur le tibia.

L'intervention c'est bien passée, Ambre au niveau douleur a été géré par de la morphine pompe à la demande + d'autres anti douleurs toutes les 4h. Les 3 premiers jours elle n'a pas beaucoup émmergées !!! Peu à peu ça a été mieux mais il a fallu gérer la peur de se fixateur...qu'est ce que je peux faire avec ???? Les kinés ont dû dès le lendemain lui faire prendre confiance ...plier la jambe etc...

Elle est sorti 5 jours après pour passer le week end à la maison en fauteuil roulant et avec une aide constante et beaucoup de précautions.

Le lundi nous partons en centre de soins pour tout l'allongement. Centre spécialisé pour les enfants et ados.

8 SEMAINES d'allongements pour 5cm !!! Début trop rapide trop difficile pour elle donc il a été ralenti mais franchement ça a été très vite. Des soins quotidiens sous la douche pour laver le fixateur enlever toutes les peaux qui se forment autour des brôches pour éviter l'infection etc...Tout cela sous gaz car ingérable autrement c'est très sensible. L'allongement est douloureux ne nous voilons pas la face mais nos enfants font preuve de courage exemplaire...Ambre est passé par des stades de blancheur extrême et maintenant elle exprime ce qu'elle ressentait. Elle est rentrée à la maison il y a trois semaines et s'est réquinquer. Elle marche avec son fixateur. On a dû êtres présent avec elle quasi tout le temps sauf la nuit après l'avoir endormi et on y retrounait à tour de rôle dès le matin voir au petit déj avant mon travail et les uns ou les autres prenait la relève dans la matinée. Je travaille à 60% jusqu'en juin mon mari à 80% jusqu'en juin.

Ambre consolide super vite on enlève le fixateur le 7/5 et elle aura une atelle rigide pour un mois. Elle retourne à l'école le matin depuis une semaine et c'est super chouette !!!

Ambre a eut une aide psychologique avant intervention et la revoit un peu maintenant car on s'est apérçu que son imagination débordante avant intervention lui avait fait penser des choses qui l'angoissait même en lui ayant très bien expliqué l'intervention etc...

Par exemple on va me laver avec le fixateur je vais être éléctrocutée !!! et j'en passe...

Et après l'intervention car a 6 ans on dit j'ai mal ...mais d'ou vient la douleur qu'est ce qui l'a provoqué, pourquoi j'ai été en colère après ma famille( car attention parfois on a mal et c'est les plus gentil qui prenne) etc...

Je vous rassure elle est redevenue comme avant !!! Mais elle s'affirme...elle a compris qu'elle pouvait répondre aux soignants si ça va pas!!!!

Voilà en gros si vous avez des choses à demander pour vous aider à aborder les allongements n hesiter pas...

ISABELLE44

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Re: AMBRE presque 4 ans

Message  An le Mar 23 Avr - 11:15

Bonjour,
Je suis contente de savoir qu'au final cette intervention s'est bien terminé. Ambre a l'air vraiment forte et vous aussi. Pour ma part, toute cette procédure me fait peur. Bon pour notre part, ce ne sera pas pour tout de suite.
en tout cas, je vous souhaite du courage. Ainsi qu'à Ambre.
Merci aussi pour votre témoignage.

An

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Re: AMBRE presque 4 ans

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