ectromelie longitudinale
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le suivie orthopédique

3 participants

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le suivie orthopédique  Empty le suivie orthopédique

Message  An Mar 28 Sep - 22:59

Bonsoir,
Je souhaiterai savoir quel traitement est prévu pour vous enfants dès leur plus jeune age: kiné, appareillage, chaussures, opérations... Nous sommes en train de nous poser des questions à savoir si notre fille est bien prise en charge. Nous avons décidé aussi d'aller voir un autre orthopédiste pour connaitre son point de vue. Eliana a une atèle à mettre et elle la porte seulement la nuit et pas de kiné. Quand elle aura 1 an, elle aura probablement une coque talonnière et des chaussures orthopédiques, tout dépendra de la taille de son "petit" pied. Actuellement (radio de 6 mois) elle a en tout une différence de 4 cm entre ses 2 jambes.
Nous savons que chaque éctromelie est différente mais nous souhaiterions d'avoir vos témoignages afin de pouvoir poser des questions plus précises au spécialiste et avant tout de pouvoir faire tout notre possible pour notre fille.
Merci d'avance pour vos témoignages.

An

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le suivie orthopédique  Empty Re: le suivie orthopédique

Message  Amandine Mer 29 Sep - 10:52

Moi ce que je peux te proposer c'est de te donner les coordonnées de ceux qui nous suivent et tu pourrais éventuellement leur demander des références vers chez toi? Oui bien comme on y retourne lundi je peux leur demander directement.
C'est vrai qu'à Lyon on a un super suivi ils sont très compétents dans le sens où ils connaissent bien ce qu'ils font et on a encore plus de chance car un petit garçon qui a 1 an et demi de plus qu'Eliot a exactement le même cas donc ils comparent et se basent sur ce qu'ils ont fait avec ce petit garçon...

Amandine

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le suivie orthopédique  Empty le suivit de AMbre

Message  ISABELLE44 Jeu 30 Sep - 12:44

Ambre a eut de la kiné et des atelles jour et nuit de quasi sa naissance jusqu'à sa première opération à 1 an car elle avait son pied quasi collé sur le côté le long de son tibia.Le but était donc d'essayer d'aligner au mieux son pied et son tibia pour qu'à l'opération (fixation pied / tibia) les tendons soient le plus souple possible.
A un an elle a eut son intervention 5 jours d'hopital, 3 mois de plâtre.Elle marchait avec son plâtre avec appuis et a quatre pattes elle le trainait.
Après ablation du plâtre confection des chaussures orthopédiques car Ambre a le talus qui n'est pas droit et le pied qui était complétement de côté n'est pas aligné aussi bien que voulu.
Elle doit avoir dans ses chaussures un tuteur interne pour que son pied ne parte pas de côté.
Ceci dit elle marche bien et courre, elle a de la kiné régulierement car sinon son pied se raidit mais rien de méchant.La furtur intervention se fera en fonction de Ambre, de ses mensurations et de l'équilibre genoux hanches.Elle a 6 cm de différence actuellement.Elle voit le chirurgien tout les 6 mois pour verifier ses appuits et une radio tout les ans.
Voilà en gros

ISABELLE44

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le suivie orthopédique  Empty Re: le suivie orthopédique

Message  Amandine Jeu 30 Sep - 13:55

Et bien c'est courageux tout ça... le plâtre 3 mois ça a du vous paraitre à tous très long...
Ce qui m'interpelle c'est que j'ai l'impression que son cas est très proche de celui d'Eliot et que la démarche est complétement différente... Elle peut avoir son pied à plat dans sa chaussure rehaussée? Ou bien il est dans le prolongement de la jambe?

Amandine

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le suivie orthopédique  Empty Re: le suivie orthopédique

Message  ISABELLE44 Jeu 30 Sep - 14:05

son pied n'est jamais à plat en fait car il est fixé sur son tibia mais toujours en déviation.
Je prendrais une photo pour que ce soit plus clair.
Si elle n'a pas ses chaussures elle a appuis sur la face interne du pied qui part vers l'exterieur.
Mais en effet les méthodes peuvent être différente selon les praticiens et les patients.

ISABELLE44

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le suivie orthopédique  Empty Re: le suivie orthopédique

Message  An Jeu 30 Sep - 15:53

Bonjour,
Merci beaucoup pour vos réponse. Nous avons pris un rdv avec un autre orthopediste à Paris (qui m'a été conseillé) et je noterai les questions à lui poser selon vos expériences. Vos réponses nous aident vraiment, car nous nous sentons pour le moment un peu perdus et les termes médicaux ne sont pas évidents. On verra bien les réponses de ce professeur.
Sinon, effectivement si tu peux Amandine me donner les coordonées de ton centre pour que je leur pose la question ou bien si tu peux leur demander directement cela sera super gentil.
J'ai regardé aussi la photos d'Ambre et la différence ne me choque pas, cela a l'air vraiment naturel. C'est encourageant!
Encore une fois un grand MERCI! Je vous dirai aussi comment ca se passera pour Eliana.

An

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