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Ma petite Chloé

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Ma petite Chloé

Message  stéphanie le Jeu 7 Oct - 17:04

Bonjour à tous,
Je suis l'heureuse maman d'une petite Chloé de 4 mois.
A la naissance, nous avons constaté qu'il lui manquait un orteil au pied droit. Le pédiatre nous avait rassurés en nous disant que cela n'aurait aucune incidence sur son avenir.
Depuis quelques temps, nous avons remarqué que sa jambe droite était également plus courte, et nous trouvons que la différence s'accentue chaque jours.
Un orthopédiste spécialisé en pédiatrie nous a annoncé que la différence ne ferait qu'augmenter et que lorsque sa croissance osseuse serait terminée il faudrait pratiquer un allongement des os.
Après avoir épluché toutes les pages sur le web, je suis enfin tombée sur ce forum.
Je ne sais pas si le cas de Chloé est similaire à celui de vos enfants et si on peut parler d'ectromélie car elle a le péroné.
Depuis cette visite chez l'orthopédiste, je suis très inquiète et je pleure beaucoup car j'ai peur que mon petit amour ne souffre de cette situation.
Voilà, j'espère que ce forum pourra atténuer mes craintes...
Merci!
Stéphanie

stéphanie

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Re: Ma petite Chloé

Message  nad1407 le Jeu 7 Oct - 21:34

Bonjour Stéphanie. D'abord, ne paniquez pas !! Chloe semble avoir un peu le même problème que mon Noah, il a aussi son péroné, on parle pour lui d'hypoplasie. L'écart très faible à la naissance (moins de 1cm) s'accentue avec les années (un peu moins l'année dernière !). Il fait tout comme les autres, il tombe même moins que son grand frère qui n'a pas d'écart entre les 2 jambes.
Pour Noah, le chirugien avait émis plusieurs hypothèses (écart qui pourrait rester toujours le même, écart qui s'accentue ou la petite jambe qui continue de grandir lorsque la grande aura fini sa croissance et qui donc rattrapera l'écart).
C'est sur que c'est dur d'encaisser la nouvelle, on veut toutes un bébé en pleine santé et sans handicap. Quand j'ai le blues, je me dis toujours que quoi qu'il en soit, il n'en moura pas, contrairement à tous ces petits bouts de chou qui ont des maladies si graves....
Et puis le voir courir, sauter, rire, c'est tout ce qui m'importe.
Nous sommes là pour en parler et vous rassurer (en plus des médecins, qui exploiquent mais parfois ne prennent pas le temps de rassurer) et vous verrez en lisant les messages que tous ces enfants sont heureux malgré leur handicap !
Nadia
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nad1407

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Re: ma petite Chloé

Message  Admin le Ven 8 Oct - 14:13

Tout d'abord, bienvenue sur le forum. Ne vous inquiétez pas. Pour votre fille on parle d'ectromélie dans une forme mineure. J'ai été en contact avec un jeune homme de 30 ans qui comme votre fille a son péroné. Il a été rallongé et a toujours eu une vie "normale". Il est en couple, travaille, est bien dans sa peau, plein d'humour et d'amis.
Je sais que l'annonce est difficile, toutes les mamans sur ce forum sont passées par là mais vous verrez que le temps et la joie de vivre de votre fille vont rapidement adoucir les choses.
Par contre, je suis étonnée qu'ils n'aient pas vu qu'une jambe était plus courte à la naissance. Combien d'écart a t elle? Dans le cas de mon fills, c'était bien visible car à la naissance il avait déjà 2.5 cm d'écart.

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Re: Ma petite Chloé

Message  stéphanie le Ven 8 Oct - 15:35

Bonjour tout le monde,

Tout d'abord, merci pour votre accueil et vos mots d'encouragement!
C'est bien agréable de voir qu'on n'est pas seule dans ce cas, même si c'est ce n'est pas gai de voir que tous ces petits bouts ont le même problème!
Je suis tellement heureuse de voir les photos de vos enfants avec un grand sourire et plein de joie de vivre sur le visage, c'est très réconfortant! Et puis ils sont tous tellement mignons!
Je posterai une photo de Chloé pour vous montrer ma merveille...

En fait, à la naissance, nous n'avons même pas vu que Chloé n'avait que 4 orteils au pied droit. Je l'ai eue sur moi pendant 2 bonnes heures puis la sage femme l'a habillée et nous ne l'avons déshabillée que le lendemain.
Le pédiatre qui l'a examinée à la naissance ne l'a pas vu non plus.
Après le "constat", son pédiatre est revenu à la maternité et nous a rassurés en nous disant que cela ne poserait aucun problème pour la marche.
A aucun moment on ne nous a parlé des problèmes liés à cette malformation!

C'est vrai que je n'ai pas constaté de différence de longueur non plus jusqu'au mois passé.
J'ai dis au pédiatre que je trouvais une jambe plus courte que l'autre mais il m'a répondu que ça devait être une "illusion" car son pied était plus petit et plus fin.
Ne connaissant pas du tout l'ectromélie, je ne me suis donc pas inquiétée mais ce mois ci, je trouvais que la différence de longueur se marquait de plus en plus et que Chloé avait un plis supplémentaire sur la fesse, ce qui pour moi était signe évident d'asymétrie!
J'ai donc pris directement rendez-vous chez un spécialiste et le verdict est tombé!
J'étais étonnée que personne ne nous en ait parlé avant mais on nous a dit que de toute façon on ne pouvait rien faire avant que l'enfant ne se mette debout et que le fait de le découvrir plus tard n'aurait aucune incidence sur son futur traitement.
Aucune mesure n'a encore été faite, on devra, selon le spécialiste, faire une radio aux alentours des 1 ans de Chloé pour pouvoir faire un pronostic sur l'évolution de sa croissance osseuse.
J'estime que la différence de longueur doit être approximativement de 1,5cm.

C'est vrai que j'étais fort choquée à l'annonce de tout ça car je n'y étais pas du tout préparée et puis le spécialiste me parlais de sa malformation, de ses futures opérations, etc comme si il s'agissait de quelque chose de banal, mais ce qui pour lui est du "quotidien" est pour moi une triste nouvelle concernant ma petite fille, mon amour, mon bonheur!

Je pense que chaque jour, je vais accepter un peu plus tout cela et il est vrai que le plus important est que nos enfants soient en pleine santé et heureux!!!

En tout cas, c'est vraiment super de se sentir épaulée et accueillie comme vous le faites!
Merci pour tout...

Stéphanie et Chloé!

stéphanie

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Re: Ma petite Chloé

Message  nad1407 le Ven 8 Oct - 21:22

Pour moi c'était pareil, on s'en est vraiment rendu compte quandNoah avait 1 mois. Je voyais bien qu'il avait la jambe gauche plus fine que la droite, mais je ne m'y attardais pas (je pense que je ne voulais pas voir). Et un jour son papa lui a changé la couche et m'a appelée pour me montrer en mettant les jambes bien l'une contre l'autre et droite (position pas naturelle pour un bébé) et là il a bien fallu admettre....
Mais ni l'écho ni le pédiatre à la maternité n'ont rien vu.... Ca n'aurait rien changé quoi qu'il en soit...
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nad1407

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Re: Ma petite Chloé

Message  An le Ven 8 Oct - 21:27

Bonjour Stéphanie,

Je vous comprends, l'annonce de cette malformation est très difficile à accepter. C'était pareil pour moi.
Grâce à ce forum, j'ai découvert que les enfants vivent normalement et que au final ils s'en sortent bien. Bien sûr, au début, j'ai eu du mal à m'imaginer comment ma fille va se débrouiller pour faire des quatre pattes et pour marcher. Et maintenant quand je la vois s'assoir toute seule, se mettre en position de quatre pattes sur le ventre et se mettre debout, je suis soulagée. Depuis 2 jours elle essaie aussi d'avancer sur ses petites jambes et elle est très fière d'elle! et nous les parents sommes super heureux! J'ai toujours du mal à l'accepter mais ca va beaucoup mieux. Je la vois grandir et progresser très rapidement, même plus vite que les autres enfants de son age. Il en sera de même pour votre puce.
N'hésitez pas à poser des questions aux autres mamans, même celles qui vous paraissent ridicules. Je pense que ce forum a été créé pour ca. Et bienvenue parmi nous.

An

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Re: Ma petite Chloé

Message  ISABELLE44 le Lun 11 Oct - 14:08

Bienvenue sur ce forum.

Je pense en effet que ce qu'à votre petite fille n'est pas très grave même si c'est angoissant pour vous ce qui se comprend aussi.D'autant plus que quand on n'y est pas préparer cela doit être plus difficil.
Je suis sûre que c'est un bébé bonheur comme tout nos petits bouts que l'on retrouve sur ce forum, ils sont plein de reserve et nous montrent tous qu'ils ont une énergie débordante, tous sont
une belle leçon de vie.
Peu à peu vous allez avancé avec cette petite puce et vous serez rassuré avec du recul.
On est tous passé par de gros moments d'angoisse et d'incertitude. Je ne cacherais pas que l'annonce du handicap de Ambre a été pour nous un choc et j'ai à l'époque demandé d'autre examen(j'étais enceinte) pour être sûre qu'elle n'avait rien d'autre, je n'ai pas honte de le dire on m'aurait dit: elle va être assisté toute sa vie etc...J'aurais changé les choses et n'aurait pas mené ma grossesse à bien, je ne voulais pas faire subir à cet enfant le handicap lourd etc...bref...gros moments de désespoir, de pleurs puis nous sommes tombé sur des équipes médicales vraiment merveilleuse et rassurante.
Ambre est née et quand je l'ai vu mes premiers mots ont été bienvenue!!!
Ambre et moi avons eut une relation différente, et elle me regarde toujours droits dans les yeux à me dire je t'aime. C'est bête peut être mais je lui avais expliqué petite ma colère et ma tristesse quand j'étais enceinte et après le bonheur qu'elle nous procurait chaque jour...et bien elle nous le rend tous les jours ce bonheur!!!
Alors votre tite puce ira bien...et surtout si vous aussi vous êtes bien!!!
A bientot pour des nouvelles car ici chacun apporte et reçoit, c'est super pour nos enfants et nous mêmes.

ISABELLE44

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Re: Ma petite Chloé

Message  stéphanie le Lun 11 Oct - 14:39

Merci, merci, merci à toutes!

Vos messages sont tous tellement tendres et encourageants!

Malgré le fait que l'orthopédiste ait été formel sur le diagnostic et la future marche à suivre, j'ai quand même pris rendez-vous chez deux autres spécialistes afin de pouvoir poser toutes les questions que je n'avais pas pu poser lors de mon premier rendez-vous car j'étais sous le choc. Cela pourra certainement dissiper un peu mes craintes et me donner confiance en l'avenir.

Ma petite coccinelle est de plus en plus souriante et me fait fondre de bonheur un peu plus chaque jours...
Le choc de l'annonce est un peu passé pour mon compagnon et moi et maintenant lorsque nous en parlons, nous envisageons le futur avec le sourire!

Je suis persuadée que ce forum y est pour beaucoup car en quelques secondes on se sent moins seule! Very Happy

Je vous donnerai des nouvelles après avoir consulté les spécialistes.

A bientôt,

Stéphanie et Chloé!

stéphanie

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Re: Ma petite Chloé

Message  Amandine le Mer 13 Oct - 10:32

Bon courage car c'est vrai que c'est une période difficile car pleine d'inquiétudes à ce stade là... Sur ce forum c'est vrai qu'il y a un peu le même cas qu'elle donc ça aide de savoir tout ce qui est proposé!
Tout comme la maman de Ambre on a tout dit à Eliot sur notre colère nos angoisses et même par moment notre déception face à ce handicap et aujourd'hui même s'il n'a que 2 ans et demi on voit qu'il le vit très bien et qu'il s'affirme avec sa différence avec ses petits copains. Un bébé c'est magique ça comprend tout et ça ressent tout.
En tout cas bonne continuation!!

Amandine

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Re: Ma petite Chloé

Message  ema le Mer 12 Jan - 15:39

Bonjour Stéphanie,

La SF s'est aperçu que notre petit garçon avait 4 orteils en salle d'accouchement au moment des 1ers soins.

Mon mari et moi n'avions rien vu lorsqu'on me l'a posé sur le ventre. Il faut dire qu'il était violet car il avait le cordon autour du cou alors franchement nous regardions plutôt la couleur de son visage! Et puis il ne m'est même pas venu à l'idée de soulever le grand drap pour compter ses doigts de pieds car une fois redevenu tout blanc il avait l'air d'un petit bébé bien portant et tout à fait "normal".

Après le choc de l'annonce, nous avons eu la visite du pédiatre tous les jours (je crois) et lorsque deux jours après sa naissance je lui ai dit "vous ne trouvez pas que sa cheville est de travers? ", elle m'a répondu "non, c'est normal". J'ai insisté en disant "je trouve aussi que sa jambe est plus fine. Je m'en suis aperçue en lui mettant de la crème car sa peau était sèche", elle m'a répondu "non, je ne trouve pas".
Sur le moment, je me suis dit que je devenais sans doute parano... mais je n'ai pas lâché l'affaire car mon "fameux" 6ème sens me disait de ne pas abandonner. Quand je suis sortie de la mater, je suis allée voir mon médecin traitant et je lui ai fait part de mes doutes. Je lui ai dit "je ne suis pas médecin mais je trouve quand même que ça cheville est de travers et sa jambe est un peu plus fine". Il a trouvé qu'effectivement la jambe était plus fine et la cheville un peu de travers. Enfin, quelqu'un qui voyait la même chose que moi et qui en plus était étonné qu'à la mater, on ne m'ait rien dit!
Quand je repense à tout ça, ça me met en colère!
Et dire qu'il a fallu que je mente un peu à la pédiatre de la mater pour avoir un rdv plus rapide avec le chirurgien ortho... je ne regrette pas de l'avoir fait car nous n'aurions appris que ce mois-ci le problème de notre petit garçon.

J'ai aussi regardé toutes les échos que j'ai eu et j'ai mieux compris pourquoi ils n'avaient rien vu: travail rapide, travail bâclé!!! Pourtant avec le recul, il y avait des indices et notamment la mesure du fémur.
Je regrette d'avoir choisi cette maternité et je me souviens avoir longtemps hésité. Mais finalement comme elle se trouve à 50 mètres de chez moi, je trouvais ça plus pratique.

En tout cas, j'ai la sensation d'avoir été prise en charge par des personnes peu compétentes!

Heureusement que j'ai un médecin de famille formidable et un très bon pédiatre au CHU.

Voilà pour nos débuts...

ema

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Re: Ma petite Chloé

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