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Spécialiste pour Chloé

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Spécialiste pour Chloé

Message  stéphanie le Sam 30 Oct - 21:55

Bonsoir tout le monde,

Nous avons rencontré aujourd'hui un chirurgien orthopédique pour notre Chloé.

Nous en avions rencontré un autre il y a environ 1 mois mais comme le contact n'est pas très bien passé entre nous (même si il avait l'air compétent), nous préférons avoir plusieurs avis. De plus, comme ce premier docteur est en fin de carrière, nous aimerions trouver quelqu'un qui suivra notre Chloé du début à la fin!

Après avoir bien ausculté Chloé, il nous a dit que pour elle on parle d'hypoplasie et d'agénésie du 5ème rayon.
Nous devons faire une radio hanches/bassin/jambe/pied pour pouvoir mesurer l'écart déjà présent et vérifier que ses hanches soient "bien en place".
Nous ne devons pas encore prévoir de séances de kiné pour l'instant.
Il ne veut pas se prononcer quant à l'évolution de l'écart de longueur entre ses jambes car il dit que cela dépend d'un enfant à l'autre.

Le premier médecin que nous avions rencontré nous avait dit que Chloé avait son péroné. Celui-ci le pense aussi mais préfère attendre la radio car il dit que parfois on peut sentir une ébauche de péroné dans la malléole mais cela ne veut pas dire qu'il est forcément présent...

Chloé devra aussi faire des tests génétiques pour vérifier qu'il n'y ait aucune pathologie cachée associée à cette malformation car comme il y a eu un problème dans la division cellulaire au stade embryonnaire, on ne peut pas exclure que d'autres organes soient touchés, même si ce n'est pas toujours le cas.

Il n'a pas encore voulu nous parler des futures interventions car tout cela dépendra de l'évolution de l'écart pendant sa croissance.
Il nous a également parlé d'une autre solution. Si, grâce à des tables de comparaison et des graphiques, on estime que Chloé sera grande, il est possible de freiner la croissance de la "grande jambe" afin de minimiser l'écart entre les deux. Pour cela, si j'ai bien compris, ils mettent une sorte de clou dans le cartilage, ce qui freine la croissance. Mais bon, si il est prévu qu'elle soit plutôt petite, elle ne sera pas très contente si on la prive de plusieurs centimètres!
Parfois, ils ont recours aux deux méthodes afin d'alléger un peu la durée d'allongement par fixateurs externes.

Nous devons retourner le voir dans 3 mois.

Nous allons quand même voir un autre spécialiste en orthopédie pédiatrique le mercredi 03 novembre car je pense que quand il s'agit de son enfant, c'est légitime de demander plusieurs avis!!!

Pouvez-vous juste me dire si vous avez aussi du faire faire des tests génétiques à vos enfants?

Sinon, ma coccinelle à 5 mois aujourd'hui... 5 mois de pur bonheur et de joie!!!

Bonne soirée à tous!

Stéphanie et Chloé.

stéphanie

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non

Message  Admin le Dim 31 Oct - 16:00

aucun test génétique car on nous a dit (les 2 chir) que l'ectromélie n'est pas due a 1 probleme génétique mais congénital. C'est du 1er au 4eme mois de grossesse qu'il s'est passé quelque chose qui a freiné le developpement d'une jambe mais c'est la cause de ce ralentissement qui est inconnue. Il y a juste des hypothèses: virus contracté par la mère à ce moment, probleme d'apport en oxygene, ralentissement des échanges sanguins, médicament pris...)

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Re: Spécialiste pour Chloé

Message  Amandine le Dim 31 Oct - 20:00

Bonjour, je suis très surprise par ce test génétique mais c'est bien d'écarter toute les questions. Nous on avait fait une amniocentèse quand la malformation avait détectée. Vous avez raison d'aller voir tous les spécialistes de votre région comme ça vous prendrez celui qui vous conviendra le mieux. Bonne chance pour tous ces rendez-vous et ces décisions futures à prendre!

Amandine

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Re: Spécialiste pour Chloé

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