ectromelie longitudinale
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Rechercher
 
 

Résultats par :
 


Rechercher Recherche avancée

Derniers sujets
» ça y est Youssef a subi son opération
Spécialiste pour Chloé EmptyVen 6 Juil - 0:08 par christelle

» Dernières nouvelles de lucien
Spécialiste pour Chloé EmptyMar 16 Jan - 21:30 par christelle

» Témoignage
Spécialiste pour Chloé EmptyLun 2 Mai - 12:44 par schtroumpfettegege

» MDPH 33 et Quentin
Spécialiste pour Chloé EmptyDim 3 Jan - 1:28 par christelle

» Ma Présentation
Spécialiste pour Chloé EmptyDim 3 Jan - 1:20 par christelle

» Quentin et les sports: breakdance et escalade
Spécialiste pour Chloé EmptyMar 22 Déc - 16:53 par Sabine

» Présentation
Spécialiste pour Chloé EmptyMar 28 Juil - 21:05 par Titevivi-Loveuse

» pret pour tous
Spécialiste pour Chloé EmptyDim 14 Juin - 1:30 par yoro

» TÉMOIGNAGE DE PRÊT ENTRE PARTICULIER : marcel.cartier@hotmail.com
Spécialiste pour Chloé EmptyMar 19 Mai - 12:05 par sabine220

Mars 2024
LunMarMerJeuVenSamDim
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Calendrier Calendrier

Statistiques
Nous avons 71 membres enregistrés
L'utilisateur enregistré le plus récent est sarahlili

Nos membres ont posté un total de 834 messages dans 207 sujets
Le Deal du moment :
TCL C74 Series 55C743 – TV 55” 4K QLED 144 ...
Voir le deal
499 €

Spécialiste pour Chloé

3 participants

Aller en bas

Spécialiste pour Chloé Empty Spécialiste pour Chloé

Message  stéphanie Sam 30 Oct - 21:55

Bonsoir tout le monde,

Nous avons rencontré aujourd'hui un chirurgien orthopédique pour notre Chloé.

Nous en avions rencontré un autre il y a environ 1 mois mais comme le contact n'est pas très bien passé entre nous (même si il avait l'air compétent), nous préférons avoir plusieurs avis. De plus, comme ce premier docteur est en fin de carrière, nous aimerions trouver quelqu'un qui suivra notre Chloé du début à la fin!

Après avoir bien ausculté Chloé, il nous a dit que pour elle on parle d'hypoplasie et d'agénésie du 5ème rayon.
Nous devons faire une radio hanches/bassin/jambe/pied pour pouvoir mesurer l'écart déjà présent et vérifier que ses hanches soient "bien en place".
Nous ne devons pas encore prévoir de séances de kiné pour l'instant.
Il ne veut pas se prononcer quant à l'évolution de l'écart de longueur entre ses jambes car il dit que cela dépend d'un enfant à l'autre.

Le premier médecin que nous avions rencontré nous avait dit que Chloé avait son péroné. Celui-ci le pense aussi mais préfère attendre la radio car il dit que parfois on peut sentir une ébauche de péroné dans la malléole mais cela ne veut pas dire qu'il est forcément présent...

Chloé devra aussi faire des tests génétiques pour vérifier qu'il n'y ait aucune pathologie cachée associée à cette malformation car comme il y a eu un problème dans la division cellulaire au stade embryonnaire, on ne peut pas exclure que d'autres organes soient touchés, même si ce n'est pas toujours le cas.

Il n'a pas encore voulu nous parler des futures interventions car tout cela dépendra de l'évolution de l'écart pendant sa croissance.
Il nous a également parlé d'une autre solution. Si, grâce à des tables de comparaison et des graphiques, on estime que Chloé sera grande, il est possible de freiner la croissance de la "grande jambe" afin de minimiser l'écart entre les deux. Pour cela, si j'ai bien compris, ils mettent une sorte de clou dans le cartilage, ce qui freine la croissance. Mais bon, si il est prévu qu'elle soit plutôt petite, elle ne sera pas très contente si on la prive de plusieurs centimètres!
Parfois, ils ont recours aux deux méthodes afin d'alléger un peu la durée d'allongement par fixateurs externes.

Nous devons retourner le voir dans 3 mois.

Nous allons quand même voir un autre spécialiste en orthopédie pédiatrique le mercredi 03 novembre car je pense que quand il s'agit de son enfant, c'est légitime de demander plusieurs avis!!!

Pouvez-vous juste me dire si vous avez aussi du faire faire des tests génétiques à vos enfants?

Sinon, ma coccinelle à 5 mois aujourd'hui... 5 mois de pur bonheur et de joie!!!

Bonne soirée à tous!

Stéphanie et Chloé.

stéphanie

Messages : 22
Date d'inscription : 07/10/2010
Age : 41
Localisation : Bruxelles

Revenir en haut Aller en bas

Spécialiste pour Chloé Empty non

Message  Admin Dim 31 Oct - 16:00

aucun test génétique car on nous a dit (les 2 chir) que l'ectromélie n'est pas due a 1 probleme génétique mais congénital. C'est du 1er au 4eme mois de grossesse qu'il s'est passé quelque chose qui a freiné le developpement d'une jambe mais c'est la cause de ce ralentissement qui est inconnue. Il y a juste des hypothèses: virus contracté par la mère à ce moment, probleme d'apport en oxygene, ralentissement des échanges sanguins, médicament pris...)

Admin
Admin

Messages : 115
Date d'inscription : 12/08/2010

https://ectromelie.forumgratuit.org

Revenir en haut Aller en bas

Spécialiste pour Chloé Empty Re: Spécialiste pour Chloé

Message  Amandine Dim 31 Oct - 20:00

Bonjour, je suis très surprise par ce test génétique mais c'est bien d'écarter toute les questions. Nous on avait fait une amniocentèse quand la malformation avait détectée. Vous avez raison d'aller voir tous les spécialistes de votre région comme ça vous prendrez celui qui vous conviendra le mieux. Bonne chance pour tous ces rendez-vous et ces décisions futures à prendre!

Amandine

Messages : 61
Date d'inscription : 28/09/2010
Age : 42
Localisation : Villeurbanne

Revenir en haut Aller en bas

Spécialiste pour Chloé Empty Re: Spécialiste pour Chloé

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum