ectromelie longitudinale
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Déjà 1 an!

4 participants

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Déjà 1 an! Empty Déjà 1 an!

Message  An Dim 13 Mar - 22:49

Bonsoir,

Voici ma petite puce et ses chaussures. Elle ne marche pas encore toute seule, ca va plus vite à 4 pattes!
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Elle a une bottes à mettre dans sa chaussure compensée à 2cm (en tout 3 cm de compensation). Cette botte lui permet un maintient efficace au niveau de son pied. Mais bon, au final, elle préfère se déplacer sans ses chaussures, elle est plus libre de ses mouvements. Donc au finale, pour le moment on lui met les chaussures un moment puis on enlève...
Je me demande justement comment faire pour la maison. Vos enfants ont-ils des chaussons compensés? ou bien des chaussons normales?


Dernière édition par Anna le Lun 14 Mar - 21:49, édité 1 fois

An

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Déjà 1 an! Empty JOYEUX ANNIVERSAIRE !!!

Message  STEPHANIE et OLIVIA Dim 13 Mar - 23:19

Bonjour Anna,
Merci tout d'abord pour votre soutien, j'ai beaucoup apprécier votre message c'est vrai que ça encourage !
Ma fille Olivia a fêté son anniversaire aujourd'hui, très belle journée !
Elle est née le 07/03/2010, encore un petit poisson !

Je comprend que votre jolie petit coeur préfère sans sa "grosse" chaussure, pied nu ses petits pieds sont libres...

Notre fille n'est pas encore chaussée correctement, en attendant le rendez vous chez le chir, nous avons opté pour des chaussons achetés chez un chausseur avec une qualité et des renforts talon et voute + à l'intérieur une petite semelle avec un faux bout pour éviter que le pied se promène en largeur et longueur.

Chaque chir à son avis mais je vous transmettrai des informations à la suite de mon entretien de demain car je me pose, nous nous posons tous un peu les mêmes questions et surtout nous voulons tous le meilleur pour nos bout de choux.

A bientôt
Stéphanie

STEPHANIE et OLIVIA

Messages : 17
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Déjà 1 an! Empty L'AVIS DE NOTRE CHIRURGIEN SUR LES CHAUSSONS

Message  STEPHANIE et OLIVIA Mer 16 Mar - 0:00

Bonsoir Anna,

Comme promis je vous transmets les informations que j'ai pu obtenir à Toulouse hier lors de notre 2ème rencontre avec le chirurgien M Sales de Gauzy (par ailleurs si d'autres parents font suivre leurs petits là bas qu'ils me fassent un petit coucou...)

Il nous a conseillé de la compenser d'1 cm dans ses chaussons (contre 3 cms pour ses chaussures) et de la laisser sans hésiter marcher pieds nus.

J'espère que tout va bien pour votre jolie Eliana Very Happy

A bientôt
Stéphanie

STEPHANIE et OLIVIA

Messages : 17
Date d'inscription : 28/01/2011

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Déjà 1 an! Empty Re: Déjà 1 an!

Message  An Mer 16 Mar - 11:40

Bonjour Stéphanie,

Merci beaucoup pour ces informations. Je suis contente que cela s'est bien passé pour Olivia.
Nous allons voir notre chir ce vendredi alors le stress augment. J'ai vraiment peur qu'il nous annonce quelque chose de mauvais... Je me demande seulement comment on peut stabiliser le pied dans une chaussure? Nous devons lui mettre une botte car sa jambe glisse de la chaussure. C'est pour cela qu'elle n'a pas de chaussons. Je suis parfois vraiment perdue, je ne sais pas quoi faire. Comme vous et les autres mamans je veux le meilleur pour ma fille. Bon on verra vendredi.

Bon courage à vous et à votre petite puce!

An

Messages : 62
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Déjà 1 an! Empty bonsoir

Message  christelle Mer 16 Mar - 22:00

Je trouve que cette petite puce a des yeux magnifiques. Alors pour répondre à votre question sur le port des chaussures ou chaussons.... pour Lucien , moi le CHIR a dit qu'il fallait impérativement lui laisser ses chaussures à l'intérieur et lui enlevé pour la nuit....( Moi je lui ai dit que nous lorsqu'on rentre de notre journée on aime se dechausser, alors pour le petit c'est pareil.... bref il m'a dit que c'était beaucoup mieux pour son bien être), mais au bout du compte lorsque Lucien rentre à la maison il se déchausse , il marche avec des chaussons ordinaires ou pieds nus il compense ses 8 cm sur la pointe, de toute façon le mal est déjà là, et de toute façon ils interviendront sur le tendon a sa premiere opération. Par contre il est vrai que c'est un petit garçon qui joue beaucoup dehors alors il porte un maximum ses chaussures ortho lorsqu il y est. ( D ailleurs juste avant d'avoir ses chaussures ortho Lucien avait les même en bleues et coutures de couleures thérapeuthique, comme il voulait des chaussures comme les copains à l'école je lui ai fait coudre des spidermann...) il était heureux.
Donc il est vrai, pour éviter que le tendon se racourcie il faut leur laisser les chaussures un max, mais chaque ectromélie est différente, donc le mieux s'est d'écouter les spécialistes et ensuite de faire son choix. Voilà bonne soirée Chris

christelle

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Déjà 1 an! Empty Re: Déjà 1 an!

Message  ema Lun 21 Mar - 9:50

Bonjour Anna!

Tout d'abord, bon anniversaire à votre petite princesse!

Concernant le port de chaussures à la maison, nous ne sommes pas encore arrivés à ce stade car notre petit garçon n'a que 6 mois mais nous avons vu le chirurgien vendredi dernier et nous lui avons posé la question. Le chiurgien nous a dit qu'il faudrait le laisser marcher pieds nus lorsqu'il serait en âge de commencer à marcher.
Ca dépend peut-être de la différence de longueur entre les deux jambes?

Sinon, il existe aussi des chaussons à semelles souples qui donnent les mêmes sensations que la marche pieds nus. Ca évite d'avoir froid aux pieds. Il y a plusieurs marques: robeez, inch blue, Anna und Paul... sinon, il y a une maman dans la classe de mon fils qui s'est lancée dans la confection de petits chaussons souples sur-mesure et personnalisables. Ca s'appelle "chauss-poupon", on peut choisir les couleurs, les motifs... et ils sont deux fois moins chers que les robeez.

A bientôt Anna,

ema

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Déjà 1 an! Empty Re: Déjà 1 an!

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