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Message  alf le Dim 30 Jan - 11:32

Bonjour,

Je suis le papa d'un garcon qui à aujourd'hui 5 ans et 3 mois.
Nous avons vu à la naissance qu'il lui manquait un orteil au pied gauche.
Une première visite à Trousseau (Paris) au service du Pr Damsin (mais en son absence) une interne nous annoncera que c'est probablement une anomalie isolée...
Quelques semaines plus tard, après une radio et l'analyse du Pr Damsin => inégalité tibiale gauche.
La malformation reste toutefois mesurée, il a un tibia et un péroné à forme normale.
Au fur et mesure du temps l'estimation de l'inégalité s'affinera pour un diagnostic de 5 à 6 cms en fin de croissance.
Entre temps nous déménageons et notre fils va être suivi par le Pr Bollini à la Timone. Chaque année radio + visite chez le professeur, le 1er constat se confirme 5 à 6 cms en fin de croissance. Une opération est prévue pour sa dernière année de maternelle cad quand il aura 5 ans.
Et effectivement cela fait 3 mois que nous avons passé l'opération (03/11) : pose d'un Taylor Spatial Frame (TSF) par le Pr Launay (Le spécialiste du TSF en France : + de 100 opérations effectuées)
Tout se passe bien jusqu'à maintenant, il a remarché sans déambualateur au bout de 15 jours, il repart à la maternelle depuis le 15/12, la phase d'allongement est sur le point de se terminer, et la phase de consolidation devrait démarrer pour 3 mois environ avant d'enlever le Taylor. Tous les jours ouvrés il a des séances de kiné.
Les soins et l'allongement sont fait par la maman, elle lui fait également des séances de kiné.
J’essaierai de répondre à vos questions. Tous les cas présentés ne se ressemblent évidemment pas, et donc notre expérience n'est pas forcément significative pour d'autres cas.
Bon courage à tous.

alf

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MERCI POUR VOTRE TEMOIGNAGE

Message  STEPHANIE et OLIVIA le Dim 30 Jan - 15:42

Bonjour Alf,

Merci pour votre témoignage qui nous soutient et nous apporte de nouvelles informations.
J'espère que l'épreuve n'est pas trop difficile pour votre fils, courageux bout de chou.

Une chance je pense que sa maman puisse lui faire les soins et la kiné. Est ce sa profession ou c'est-elle investie pour son fils dans ce domaine ?

Je souhaite vous demander quelques infos concernant votre témoignage :
De combien était l'écart entre les deux jambes lors de la radio du Pr Damsin ?
D'autre part, la méthode TSF est-elle différente de l'Ilisarov ?

Bien sincèrement.

STEPHANIE et OLIVIA

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Re: Nouveau sur le forum

Message  alf le Dim 30 Jan - 17:14

Mon épouse n'est pas du tout kiné ou infirmière.
Au début les infirmières venaient tous les 2 jours, mais elles étaient finalement trop rapides, et bâclaient leur travail qui faisaient râler mon fils.
Donc c'est en observant les infirmières et en interrogeant les infirmières de l’hôpital qu'elle s'est décidée à faire les soins elle même.
Pareil pour les kinés, elle ne fait que refaire les exercices que les kiné font quand elles viennent. Elle viennent toujours d'ailleurs contrairement aux infirmères.

L'écart entre les 2 jambes vers les 6 mois était d'environ 1 cm.
Nous avons nous aussi passer un max d'echo et analyses pour déceler d'autres anomalies (coeur, foie, hanche) qui se sont toute révélées négatives.
Il nous a été indiqué qu'il n'a pas de ligament croisé, (mais sans confirmation par irm ou echo)
Notre fils n'a suivi aucun régime alimentaire particulier, et aucun soins ou traitement avant son opération.

La différence entre Ilizarov et TSF : TSF est une version "améliorée" du Ilizarov, il est accompagné d'un programme d'allongement calculé informatiquement en fonction des paramètres donnés par le chirurgien. L'allongement se fait en faisant tourner les molettes des struts (sortes de tiges ressorts). Là aussi c'est mon épouse qui le faisait.

Notre chance dans tout ça c'est d'être passer par des chirurgiens qui sont au top dans ces techniques Pr DAMSIN, Pr BOLLINI et enfin Pr LAUNAY.
Ils ont tous 3 beaucoup d'expérience dans le domaine de l'allongement des membres inférieurs.

alf

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Re: Nouveau sur le forum

Message  ISABELLE44 le Dim 30 Jan - 21:46

bienvenu sur le forum et merci pour ses informations;
Après en effet ce la dépend aussi des chirurgiens et de l'évolution de l'éctromélie. Ambre aurait probablement aumoins 20 cm de différence sans intervention.Elle en a 7 à 4 ans et la petite fille que l'on conait en avait 11 à 8 ans...c'est complexe.
Je parlerais au chirurgien de l'arrêt de croissance sur la jambe normale car elle en avait peu parler on la voit en avril mai.
Donnez nous des nouvelles.

ISABELLE44

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Re: Nouveau sur le forum

Message  Ju. le Lun 31 Jan - 10:21

ISABELLE44 a écrit:bienvenu sur le forum et merci pour ses informations;
Après en effet ce la dépend aussi des chirurgiens et de l'évolution de l'éctromélie. Ambre aurait probablement aumoins 20 cm de différence sans intervention.Elle en a 7 à 4 ans et la petite fille que l'on conait en avait 11 à 8 ans...c'est complexe.
Je parlerais au chirurgien de l'arrêt de croissance sur la jambe normale car elle en avait peu parler on la voit en avril mai.
Donnez nous des nouvelles.

A mon avis, l'arrêt de croissance sur la jambe "normale" est une évidence, sinon, les deux jambes passent leur temps à se courir après ! Celui-ci fonctionne sous forme de grosses agrafes placées au niveau du genou (j'en avais 10). Le problème de cet arrêt de croissance est que parfois (en tout cas dans mon cas), le tibia commençait à se voiler... De mémoire je crois les avoir gardé 6 mois, le temps de l'Ilizarov.

Et bienvenue à vous Alf ! Very Happy
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Ju.

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Re: Nouveau sur le forum

Message  fatma le Mer 2 Fév - 13:13

bonjour à vous alf
je pense que la diversité des cas de nos enfant ne pourrait que nous aider à voir les différences et les similitudes. je suis contente qu'un papa nous raconte sa façon de voir les choses, car nous les mamans on est beaucoup plus dans le sentimental que dans le rationnel. bienvenue à vous et à votre famille.

fatma

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