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Présentation
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ectromelie longitudinale :: Ectromélie :: ectromelie longitudinale (ou hemimelie fibulaire) :: présentez vous!
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Présentation
Bonjours à tous,
Je me présente je suis Aurélie maman de Léo 6 ans et Arthur 18 mois.
Comme vous j'ai mon petit Arthur qui est né avec une jambe plus courte que l'autre de 2cm5, mais aussi avec un orteil manquant ,le métatarse du gros orteil manquant également et un autre métatarse en forme delta.
Nous sommes suivi par l’hôpital Necker à Paris et comme beaucoup d'entre vous je l'ai très mal vécu.
Je m'en suis rendu compte moi même et après un accouchement très dur, je suis tombé en dépression,je ne comprenais pas ce qu'il se passé.
Maintenant je relativise, Arthur marche grâce a une coque thermo moulé qui compense ça différence et maintien son pied dans la bonne direction. ( suite au manque de métatarse du gros orteil , celui_ci par complètement sur le coté).
Nous attendons que l’hôpital prévois les interventions pour que notre petit est une vie quasi normale, il va dans un premier temps avoir une greffe osseuse et une réduction de l'os delta.
Un allongement sera envisagé mais pas avant l'adolescence.
Merci de votre écoute .
Je me présente je suis Aurélie maman de Léo 6 ans et Arthur 18 mois.
Comme vous j'ai mon petit Arthur qui est né avec une jambe plus courte que l'autre de 2cm5, mais aussi avec un orteil manquant ,le métatarse du gros orteil manquant également et un autre métatarse en forme delta.
Nous sommes suivi par l’hôpital Necker à Paris et comme beaucoup d'entre vous je l'ai très mal vécu.
Je m'en suis rendu compte moi même et après un accouchement très dur, je suis tombé en dépression,je ne comprenais pas ce qu'il se passé.
Maintenant je relativise, Arthur marche grâce a une coque thermo moulé qui compense ça différence et maintien son pied dans la bonne direction. ( suite au manque de métatarse du gros orteil , celui_ci par complètement sur le coté).
Nous attendons que l’hôpital prévois les interventions pour que notre petit est une vie quasi normale, il va dans un premier temps avoir une greffe osseuse et une réduction de l'os delta.
Un allongement sera envisagé mais pas avant l'adolescence.
Merci de votre écoute .
liliiris- Messages : 1
Date d'inscription : 22/01/2015
Re: Présentation
Bonjour,
Bienvenue sur ce forum.
Nous avons appris la malformation de notre fille à la naissance et c'était vraiment très dur. Nous étions perdus, dans notre coin mais grâce à ce forum nous avons rencontrez des parents dans la même situation et nous nous sommes sentis moins seuls. Nous y avons trouvez le soutien dont nous avons eu besoin.
J’espère que cela sera votre cas également.
Ma fille est suivi à Garches dans la région parisienne. Elle se débrouille super bien malgré sa différence de longueur de ses pieds. Ça sera également le cas de votre petit bout de chou, j'en suis sure.
Bon courage et à bientôt.
Bienvenue sur ce forum.
Nous avons appris la malformation de notre fille à la naissance et c'était vraiment très dur. Nous étions perdus, dans notre coin mais grâce à ce forum nous avons rencontrez des parents dans la même situation et nous nous sommes sentis moins seuls. Nous y avons trouvez le soutien dont nous avons eu besoin.
J’espère que cela sera votre cas également.
Ma fille est suivi à Garches dans la région parisienne. Elle se débrouille super bien malgré sa différence de longueur de ses pieds. Ça sera également le cas de votre petit bout de chou, j'en suis sure.
Bon courage et à bientôt.
An- Messages : 62
Date d'inscription : 23/09/2010
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