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ectromelie longitudinale :: Ectromélie :: ectromelie longitudinale (ou hemimelie fibulaire) :: présentez vous!
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présentation
bonjour,
je m'appelle ingrid j ai 35 ans et je suis maman de 3 enfants: lina 8 ans, nathaël 4 ans et yann-aël bientot 10 mois. Yann-Aël est né avec une électromélie longitudinale externe à la jambe droite. il lui manque les 2 rayons externe, pas de péroné et une différence de longueur de 3 cm à la naissance soit à ce jour 4 cm.Le tibia est dc plus court et incurvé mais il se remet droit 32° au mois de septembre 25° en janvier.Le fémur est lui aussi trés légèrement plus court. Passé le choc de la naissance et de l'annonce de cette malformation, ns avons eu la chance de rencontrer un jeune garçon de 13 ans ayant la même malformation. Cette rencontre m a permis de me projeter qq années plus tard et d'envisager l'avenir sereinement même si je sais que mon bébé aura plusieurs interventions lourdes.
Dc tres prochainement yann-aël va subir sa premiere operation pour fixer le pied droit au tibia, remettre en place les os du talon et détendre les tendons. Je suis angoissée car cela reste une operation assez lourde et il est si petit!!!!voilà notre petite histoire. je serai ravie de pouvoir discuter et d'échanger nos expériences. a bientot
je m'appelle ingrid j ai 35 ans et je suis maman de 3 enfants: lina 8 ans, nathaël 4 ans et yann-aël bientot 10 mois. Yann-Aël est né avec une électromélie longitudinale externe à la jambe droite. il lui manque les 2 rayons externe, pas de péroné et une différence de longueur de 3 cm à la naissance soit à ce jour 4 cm.Le tibia est dc plus court et incurvé mais il se remet droit 32° au mois de septembre 25° en janvier.Le fémur est lui aussi trés légèrement plus court. Passé le choc de la naissance et de l'annonce de cette malformation, ns avons eu la chance de rencontrer un jeune garçon de 13 ans ayant la même malformation. Cette rencontre m a permis de me projeter qq années plus tard et d'envisager l'avenir sereinement même si je sais que mon bébé aura plusieurs interventions lourdes.
Dc tres prochainement yann-aël va subir sa premiere operation pour fixer le pied droit au tibia, remettre en place les os du talon et détendre les tendons. Je suis angoissée car cela reste une operation assez lourde et il est si petit!!!!voilà notre petite histoire. je serai ravie de pouvoir discuter et d'échanger nos expériences. a bientot
brasans- Messages : 6
Date d'inscription : 05/03/2013
bienvenue parmi nous
je vous souhaite la bienvenue, je suis la maman de Youssef 2 ans et demi. mon fils a subi la meme opération de fixation du pied vers l'age de 1 ans. je sais que rien n'atténuera votre angoisse. vous serez plus tranquille quand vous verrez comment va réagir votre garçon. vous verrez ils sont beaucoup plus forts que nous. passé le réveil et qq douleur après l'anesthésie, vous verrez que ce sera moins lourd pour lui qu'on aurait pu imaginer. je vous souhaite du courage, parlez lui de l'opération (en thermes simples bien sur) mais surtout préparez le et tout ira bien.
donnez nous de vos nouvelles.
donnez nous de vos nouvelles.
fatma- Messages : 57
Date d'inscription : 25/01/2011
Re: présentation
Bonjour,
Bienvenue sur ce forum. N'hésitez pas de poser les questions et même contacter les maman sur la messagerie.
Courage pour cette première intervention.
à bientôt.
Bienvenue sur ce forum. N'hésitez pas de poser les questions et même contacter les maman sur la messagerie.
Courage pour cette première intervention.
à bientôt.
An- Messages : 62
Date d'inscription : 23/09/2010
Re: présentation
Bonsoir !
Un long moment que je n'étais pas venu ici, bienvenue à toutes les nouvelles arrivantes
Un long moment que je n'étais pas venu ici, bienvenue à toutes les nouvelles arrivantes
Ju.- Messages : 27
Date d'inscription : 14/01/2011
Localisation : 42
Re: présentation
bonjour à tous et à toutes
Tout d abord merci bc de m'avoir répondu. L'opération de Yann-Aël s est tres bien passée. On lui a enlevé le plâtre il y a maintenant 3 semaines et commence à faire qq pas. Nous avons rdv avec le professeur Salles de Gauzy à toulouse demain pour le mesurer et confectionner sa première chaussure orthopédique. je vous donnerai des nouvelles prochainement. bonne continuation à ts et au plisir de vs lire. Ingrid
Tout d abord merci bc de m'avoir répondu. L'opération de Yann-Aël s est tres bien passée. On lui a enlevé le plâtre il y a maintenant 3 semaines et commence à faire qq pas. Nous avons rdv avec le professeur Salles de Gauzy à toulouse demain pour le mesurer et confectionner sa première chaussure orthopédique. je vous donnerai des nouvelles prochainement. bonne continuation à ts et au plisir de vs lire. Ingrid
brasans- Messages : 6
Date d'inscription : 05/03/2013
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