Guillaume, 4 ans

Bonjour!!!
J'ai failli fondre en larmes en trouvant ce forum...
MERCI!!!
Et merci à l'orthopédiste de nous avoir enfin donné le nom de cette malformation!

Je m'appelle Caroline, et j'ai l'immense bonheur d'avoir un fiston de 4 ans et demi.

Il est né en juillet 2010, et nous a fait la surprise de n'avoir que 4 orteils au pied droit, pied plus petit et forcément, jambe plus petite.
Nous ne savions rien et la pédiatre a signé son incompétence en nous soutenant mordicus que notre petiot n'aurait besoin de rien pour son petit pied. Désolée, je vais être désagréable, mais quelle abrutie!!! Soit elle était nulle, soit elle nous a pris pour des .... Bref.

Rentrés à la maison, se sont ensuivi 3 mois d'angoisse. Car quand on n'a pas de réponse on va fouiner sur internet... et vous imaginer bien tout ce que l'on trouve!!!!

Nous avons eu des éléments de réponses avec un premier professeur. Gros gros soulagement, puisqu'une vie normale se profilait. Avec des opérations bien sûr, mais voilà, c'était un moindre mal.
Depuis ses 2 ans, les deux jambes de Guillaume ont semblé évolué de la même façon, grandir à la même vitesse. On nous a donc dit que l'opération des 6 ans serait évitée, si tout continuait ainsi. Radio à 3 ans, nickel.
Pas de radio à 4 ans...

Je demande alors un deuxième avis. Mes cousins habitant sur Tours, nous avons été voir un spécialiste à l'hôpital de Clocheville. Il nous donne enfin le nom de cette "anomalie".
Gros coup sur la Calebasse : l'opération ne serait pas évitée. C'est complètement idiot, mais mon mari et moi avons mal encaissé le coup. L'espoir est toujours plus fort... Mais notre fils va bien, il y a des solutions. Néanmoins cela me tord les tripes de savoir qu'il va en baver dans 2 ans...

Nous habitons sur la Picardie, et sommes plus proches de Paris. Nous voulions éviter d'engorger les hôpitaux parisiens, mais je crois que Tours ne sera pas gérable, trop loin, surtout avec les visites bi mensuelles à faire.

Avez-vous des médecins à me conseiller? Necker ou Debré? Je vais aller lire vos différentes présentations, mais bon sang que c'est bon d'avoir trouvé ce site. Sans nom de pathologie, impossible de trouver des témoignages... Merci mille fois, je me sens déjà moins seule...

Bonjour Caroline,
Bienvenue sur ce forum. J'espère que vous pourriez y trouvez des réponses à vos questions et du soutien. Même si notre parcours est différents, nous sommes toujours angoissées pour nos enfants et parfois même incompétence des médecins. C'est très dur tout au début car la vie est déjà assez compliquée...
Ma fille est suivie à Paris et plus précisément à Garches. Si vous voulez plus de précisions n'hésitez de me contacter en mp.
Bon courage à votre famille et encore une fois bienvenue.