Bonjour a toutes et a tous

je m'appelle Angélique j ai 34 ans et j ai deux filles Alyssia et Mélyna .
Alyssia qui est née avec une ectromelie je viens juste de découvrir le nom de sa maladie elle a bientôt 10 ans le 19 mai elle a le tibia plus court et le péroné très fin et n'as pas de ligament croisée par chance elle a tout ces orteils met un ménisque très abimé qu il est prévu de lui retiré le 23 mai de cette année
je suis consciente que l état de ma
fille ne vaut pas ceux de vos enfants on se rend compte que pour une
fois on a eu un peu de chance dans ce malheur
la maladie de ma fille
a été diagnostiquer a ces 5 ans nie a l'écho des 5 mois nie pendant
toutes les années suivit chez le pédiatre na permis de le voir pourtant
le pédiatre la mesurait souvent met pour ma fille sa se dégrade en
grandissant au début elle avais 1 cm d'écart entre les deux jambe et
depuis mars cette année dernière visite a l hôpital Lenval avec son
chirurgien elle est passer a 3 cm son dos commence a pas trop apprécier
elle grandie très vite met la jambe gauche ne suis pas malgré une
attelle porter tout les jours plus une talonnette dans la chaussure elle
boite quand même son genoux ce bloque ou lâche souvent voila a peu prés une petite partie de la vie de souffrance de ma fille merci a vous