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Bonjour à tous et à toutes !!!

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Bonjour à tous et à toutes !!!

Message  Anthynnea le Lun 23 Jan - 11:56

Bonjour,

Ma fille Cassandra est née le 02 décembre 2008 (soit 3 ans aujourd'hui) avec le fémur gauche plus court de moitié, le tibia légèrement plus court également, absence de péroné, avec une coxa vara (fémur courbé au niveau du bassin), pied en valgus (dû à l'absence de péroné). Elle a, par contre un petit pied parfait avec tous ses orteils !
Bref aujourd'hui elle a une différence d'environ 12-13 cm, qui se traduira par 20-25 à l'âge adulte !!!

Nous n'avons découvert sa malformation qu'à l'accouchement et ça a été un choc mais après avoir vu plusieurs spécialistes (nous sommes en région parisienne) nous avons un peu reprit du poil de la bête et puis, il faut dire que notre fille nous donne tous les jours des leçons de vie incroyable !
Elle a marché très tôt (avant son premier anniversaire) ! Elle a donc porté sa première prothèse à ce moment là. Les débuts étaient compliqués car elle était habituée à se dandiner sur sa pointe de pied ou a cavaler à 4 pattes, malgré l'écart entre ses deux fémurs !!!
Mais elle s'y est très vitre habituée, marche en se dandinant un peu car la prothèse n'est pas articulée au niveau du genou, et aujourd'hui elle va en maternelle depuis septembre et tout se passe à merveille.

J'appréhende son futur, le fait de pouvoir ou non agrandir son fémur, mais ce n'est pas à l'ordre du jour alors patience...

Au plaisir de partager avec vous vos vécus, ressentis et expériences,
La maman.

Anthynnea

Messages : 8
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Re: Bonjour à tous et à toutes !!!

Message  Admin le Lun 23 Jan - 21:11

Milan est du 8 décembre 2008, autant dire que nos enfants ont le même âge! Pourriez vous mettre une photo de l'appareillage de votre fille? Vous a t on parlé de rallongement? Milan doit avoir un premier rallongement en octobre/novembre 2012. Les deux chirurgiens que nous avons vu nous ont dit que la qualité de la consolidation osseuse était meilleure quand les rallongements sont faits tôt et ils ne veulent pas laisser l'écart se creuser trop fortement car il est possible de récupérer au maxi 6cm par rallongement.

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Re: Bonjour à tous et à toutes !!!

Message  ISABELLE44 le Sam 4 Fév - 22:35

Ce handicap est lours il ne faut pas se voiler la face mais par contre nos enfants sont tous (de ce que j'entends ou je vois ) d'une positivité incroyable et les leçons de vie on les voit tous les jours. Ambre cavale mais aussi on voit qu'elle est bien et évolue très vite pour tout. Elle sait même lire l'heure au pendule à quartz à 5 ans et on a rien fait pour. En plus elle même nousa demandé de revoir le chirurgien qui s'occupe de sa jambe...on le verra début avril car Ambre a plus de 7 cm de différence elle sera opérée fin 2012 début 2013 probablement.

Bref...il faut beaucoup de courage pour accepter cette différence mais nos enfants sont du pur bonheur tous les jours. Parfois le plus dur c'est les regards exterieur.

J'éspère que vous trouverez de l'aide sur ce forum....

ISABELLE44

Messages : 79
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Re: Bonjour à tous et à toutes !!!

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