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agénésie du péroné

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agénésie du péroné

Message  lenny18 le Jeu 7 Juin - 20:28

bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon lenny de 9 mois,il est née avec une agénésie du péroné,son pied est en équin...j'aurai voulu s'avoir pour les parents ayant la méme malformation pour leur enfant,quel type d'appareillage avez vous u ,lenny vient d'avoir la sienne mais la perd toujour par rapport a son pied en équin,merci

lenny18

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Re: agénésie du péroné

Message  ISABELLE44 le Jeu 7 Juin - 21:52

Il a le pied en varus équin?

Si c'est cela en ce qui nous concerne Ambre a eut des atelles à modifier toutes les 3 semaines pour que ces tendons se détendent peu à peu + kiné 3 fois par semaine...une fois le pied plus souple elle a été opérée pour fixer son pied sur son tibia.

Est ce le renseignement que vous cherchiez?

ISABELLE44

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Re: agénésie du péroné

Message  lenny18 le Jeu 7 Juin - 22:03

bonsoir,
oui il a bien le pied en équin,il fait 2 séances de kiné par semaines,je ne revois pas le chirurgien pas avant septembre,mais la le probléme ses sa protése le fait que sa soit conssu pour qu'il pose sont pied plat deçu,lui avec son pied en équin il le sort de la protése et ont arrive pas a s'avoir quoi faire,2 fois que je vais au protésiste et sa ne va toujours pas alors je me renseigne pour pouvoir trouver une solution,merci.

lenny18

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Re: agénésie du péroné

Message  lenny18 le Jeu 7 Juin - 22:09

par contre vu que son pied vient en prolongement du tibia qui est en courbe ,je pense que ses par rapport a sa qu'il n'a rien de prévu pour l'instant,le chirurgien ne ma parler que du rallongement pour l'instant,la ses plus pour le port de la protése qui m'inquiéte vu qu'il la perd merci.

lenny18

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Re: agénésie du péroné

Message  ISABELLE44 le Ven 8 Juin - 9:03

Ambre avait des atelles modelées par les kinés du CHU elles tenaient avec des velcros, mais Ambre ne les perdait pas on ajouter sa chaussette par dessus, son pied était au dépat quasi coller le long de son tibia.

Certain chirurgien fixe le pied vers les 1 an d'autres préfères utilisés les prothèses jusqu'à l'allongement et fixé le pied à ce moment là...

En fait Ambre n'avait pas de cheville donc le pied completement mobile en travaillant sur 1 an les tendons. Après qu'ilperde sa prothèse c'est embettant, est elle vraiment adaptée??? Des mamans on peut être eut cette espérience sur le forum et répondront...

J

ISABELLE44

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Re: agénésie du péroné

Message  lenny18 le Ven 8 Juin - 15:28

oui ses la question que je me pose,il n'a rien d'autre a par la protése,et vu qu'il prend appuie sur ses orteils son pied sort et au bout de 10 minutes il perd sa protése.

lenny18

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Re: agénésie du péroné

Message  Admin le Ven 8 Juin - 15:53

bonjour,



quel écart a votre fils? Le fémur est il aussi raccourci? Le chir vous a donné un âge pour le rallongement?

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Re: agénésie du péroné

Message  lenny18 le Ven 8 Juin - 17:08

il a a peut pret 9cm d'écart,son fémur un peu plus petit aussi .Par rapport au rallongement si possible sa sera effectuer vers l'age de 7 ans je pense le chirurgien ne se précise pas encore il préfére attendre que sa croissance se fasse.

lenny18

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Re: agénésie du péroné

Message  lenny18 le Ven 8 Juin - 17:39

l'appareillage que lenny a est exactement le mémé que la petite emma a en premier merci.

lenny18

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ma fille et né sans péroné

Message  marielola le Dim 6 Oct - 19:36

bonjour voila ma petite fille à 2 mois bientôt elle et né sans péroné gauche et manque 2 doigts de pied le décalage et déjà bien visible est ce qu'il y aura des parents qui voudrais bien me parler de leur vécu j'ai peur de la suite pour elle les opération comment tout cela va se déroulé nous avons vu un chirurgien du chu de rouen "super" il nous a dit que ma fille serais appareillé à c'est 9 mois mais nous n'avons pas plus d'explication pour l'avenir merci au personne qui me répondrons

marielola

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Re: agénésie du péroné

Message  Aude le Mer 16 Oct - 11:29

Bonjour,

Mon fils Hugo qui a 5 mois et demi a subi ses 2 premières opérations pour redresser le tibia et repositionner le pied dans l'axe (en équin à la naissance et manque 2 orteils). Il portait une atèle moulé à sa jambe (dès ses 15 jours) que nous changions tous les mois pour redresser le pied. Du coup il n'a plus d'atèles et n'a pas de séance de kiné.
Prochaine étape c'est quand il commencera à marcher pour voir comment il prendra appui sur son pied. Donc je ne sais pas encore si il aura un appareillage et comment ?!
Il a en plus de tout ça une luxation des hanches et va être hospitalisé pendant quelques semaines suivi de 3 mois de plâtre !

Aude

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Re: agénésie du péroné

Message  Allison s. le Dim 3 Nov - 17:29

Bonjour je m appel allison j'ai 23ans j'ai une agénésie du péroné et voilà j'aimerai pouvoir parler avec des personne qui ont le même handicap que moi , je suis actuellement en contrat d'avenir au sein d'une association pour faire éducatrice tout va pour le mieux mais j'ai un gros problème c'est pour m habiller j'aimerais avoir des conseils a ce niveau merci

Allison s.

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Re: agénésie du péroné

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