Qui a eu le choix avec d'autres solutions?

ma remarque n'a qu'un léger rapport avec le sujet: Nous à la naissance on nous a proposé trois solutions et pas seulement deux : l'amputation et un appareillage(qui pour moi était insoutenable et qui l'est toujours), l'allongement qui serait long, et une solution intermédiaire l'appareillage autour de cette jambe mal formée... Personne d'autres n'a eu cette proposition??? Il manque des lyonnais sur ce site on dirait

en effet, j'ai toujours entendu parler de l'amputation (sous le genou ou uniquement du pied) avec port d'une prothèse ou des rallongements. Les 2 chir que nous avons rencontré n'ont à aucun moment évoqué la possibilité d'une prothèse sur la jambe telle qu'elle est. Je n'ai jamais eu non plus de témoignages de parents ou d'adultes dans ce cas là. Je trouve que c'est une bonne solution car peut être que dans quelques années, avec les progrès de la chirugie orthopédique, les rallongements sur les grands raccourcissements pourront être tentés, si une nouvelle méthode moins lourde est mise en place. Avec l'amputation, difficile de faire marche arrière....

Mon fils Alexandre a été operé en Aout 2008 il avait 13 ans et demi l allongement c'est très bien passé long certe mais il est allé au collège au depart en chaise roulante jusqu en Décembre puis beqilles . Nous avons vu le chirurgien hier son os est parfaitement reconstitué . Je ne regrette pas notre choix j'etais contre l amputation .
Bon courage et joyeux Noel . Amicalement .Sabine M. 

Nous aussi on est contre l'amputation même d'un petit bout... genre un orteil ou je ne sais quoi...

Bonjour,

Nous avons pris la décision de l'amputation qui était la solution la plus acceptable pour la qualité de vie de l'enfant à l'age adulte dans notre cas.

L'allongement de la jambe était très aléatoire, la différence prévue très importante, le nombre d'opérations important et le résultat non garantie.

La décision a été très difficile, je l'ai accompagné jusqu'à la porte du bloc opératoire et je suis resté avec lui pendant toute son hospitalisation. Aujourd'hui alors qu'il a 3 ans, je l'accompagne tous les 6 mois pour faire sa nouvelle prothèse. Tout ce passe bien, il a marché à 18 mois, il cours, va à l'école, joue au foot avec son père et son grand frère. Il mène une vie normale, pour lui mettre sa jambe c'est comme mettre une botte, il a conscience d'avoir un pied et un moignon.

Je suis sure que nous vivrons des passages difficile à l'adolescence, mais toutes les personnes avec des enfants en vivent.

merci pour votre témoignage
je comprends votre choix et je l'admire également, je me demandais comment fait-il à la piscine? pour Eliot c'est un peu compliqué il faut le porter sinon il se rape les genoux à 4 pattes ou bien à cloche pied il glisse... bref c'est pas grand chose mais se sont des petites choses du quotidien que j'ai du mal à gérer pas par rapport au regard des autres car ça fait longtemps que je suis passée au delà mais plutôt à pour son autonomie et pour qu'il ne se sente pas rabaisser face aux autres et notamment sa petite soeur qui trotte sans problème...
alors voilà mes petits soucis du moment