choix difficle...

Nous venons d'apprendre que notre enfant est atteint d'une ectromelie longitudinale externe...Il n'a pas de péroné, le tibia est au moins 30% olus court et courbé, il n'a que 3 orteils...Cette découverte a eu lieu pendant l'écho du 5ème mois.. Nous pensions pouvoir choisir de le garder ou non, et pour cela prendre auprès de vous toutes les informations possibles et inimaginables. Notre confiance dans le corps médical s'effrite, on nous a par exemple dit qu'il n'aurait pas besoin d'une prise en charge importante par un kiné, hors ce n'est pas ce que nous trouvons comme info. Nous ne savons pas comment cela peut se passer pour lui, et nous aimerions prendre une décision avec le plus d'informations possibles. Pour l'instant, on nous avait dit que la pathologie n'était pas assez importante pour envisager une IMG. Nous demandons un recours, car nous voulons pouvoir assumer notre choix, tel qu'il soit et non qu'on nous l'impose...Bref, nous sommes anéantis par cette nouvelle, abattus comme vous tous lorsque vous avez dû l'apprendre, enfin, nous imaginons. En tout cas, merci pour ce forum.

Bonsoir Romuald,

Je ne peux pas parler au nom de tous les parents de ce forum, mais pour notre part, notre fille (qui a maintenant huit ans) n'a jusqu'à maintenant, presque pas eu besoin de séance de kiné (environ dix depuis sa naissance).

Il est vrai qu'elle a "la chance" d'avoir une forme moins grave de cette maladie : elle a tous ses doigts de pieds et son péroné. Elle a "juste" une différence de longueur de 6.5cm entre les deux jambes, qui si on ne fait rien sera aux alentours de 9 ou 10cm à la fin de la croissance.

Elle a vécue jusqu'à maintenant normalement : elle fait du tennis une fois par semaine, elle va à la piscine, elle fait du sport à l'école, elle court, bref elle vit... Elle a juste des chaussures sur mesures avec une compensation, c'est tout.

Cette année elle va se faire opérée pour allonger sa "petite" jambe. Alors, c'est sûr que nous allons tous passer des moments difficiles pour quelques mois, mais comme elle le dit "après j'aurais des jambes comme tout le monde!"

Je pense que si on m'avait donné le choix lors de la grossesse (je ne l'ai su qu'à la naissance), je l'aurais quand même menée à terme. Ma fille est tellement pleine de vie, souriante, optimiste...

J'espère que ce message pourra vous aider dans votre choix tel qu'il soit.

Amicalement

Steya35

Bonsoir Romuald,

Comme Steya35, nous avons appris la malformation de notre petit garçon à la naissance. Je ne peux pas vous dire ce que nous aurions fait si nous l'avions su avant car nous n'avions pas d'autre choix que de l'accepter avec sa différence. Les 1ers jours ont été difficiles et nous avons eu peur de ne pas l'aimer, de ne pas accepter sa différence... mais finalement c'est l'amour que nous lui portons (et qu'il nous rend bien d'ailleurs) qui nous pousse à aller de l'avant.

Je pense que j'aurais peut-être eu la même réaction que vous si j'avais appris cette nouvelle au cours de ma grossesse. J'aurais été bouleversée et j'aurais souhaité avoir des informations à ce sujet. Il est difficile de dire à ce stade comment votre enfant peut être pris en charge. C'est sans doute pour cela que vous vous sentez "abandonnés" par les médecins.

Nous nous sommes sentis très seuls aussi pendant longtemps. Depuis quelques semaines (notre fils à 18 mois), nous commençons à comprendre que les médecins communiquent peu sur la prise en charge de notre fils car tout cela dépend de sa croissance. Nous venons de comprendre qu'il faut de la patience et que la prise en charge va être adaptée au fur et à mesure de son évolution. C'est pour cette raison qu'un suivi régulier est très important.

Concernant les séances de kiné, notre fils en a une par semaine car la forme de sa malformation est a priori "légère" d'après les 1ères observations. Il n'a pas toujours envie de faire ses exercices mais il se sent en confiance avec la kiné et lui tend même les bras lorsqu'il la voit.

Je ne vous cache pas que c'est difficile: on navigue entre les doutes, la tristesse, l'espoir, la joie etc. Il faut se battre, ça prend du temps et de l'énergie, le regard des autres n'est pas toujours facile à vivre, on culpabilise parfois, on se demande pourquoi cela arrive à notre enfant,

MAIS on trouve la force, le courage d'affronter les évènements au fur et à mesure qu'ils arrivent. Je crois que c'est notre amour pour lui et celui qu'il nous porte qui nous permet de faire face.

Au fur et à mesure, la différence "disparaît" et le regardons fièrement grandir! Il est formidable!

A la maison, il s'entend très bien avec son grand frère: ils jouent et s'amusent de leurs bêtises...

A la crèche, il joue avec les autres enfants et les dames qui s'occupent de lui l'adorent. Il est considéré comme un enfant comme les autres. La seule différence c'est qu'il est un peu moins pieds nus que les autres et qu'il doit mettre un peu plus souvent ses chaussures adaptées pour s'habituer à les porter (il ne les a que depuis quelques semaines). On nous dit qu'il est très sociable, adorable et très volontaire.



Si vous souhaitez, je peux vous laisser mes coordonnées téléphoniques. N'hésitez pas à me contacter.

A bientôt,

Ema

J'ai l'impression de nous revoir dans votre histoire...

La deuxième écho on nous a alerté sur un probable pied bot...mais avec un doute on a eut une écho suplémentaire 15 jours après en 3D pour vraiment être sûre !!

Là ça a été la totale la personne qui nous faisait l'écho nous a dit que notre petite fille avait un tibia plus petit que l'autre une malformation du pied avec un pied plus petit et 3 orteils...cette personne a été adorable avec nous en nous disant que le soir même elle allait en staff au CHU et qu'elle allait soumettre notre cas aux chirurgiens orthopédiquees spécialisés en chirurgie infantile et nous donnerais des nouvelles très vite.

Pour nous ça a été clair si ils nous annonçaient qu'elle ne pourrait être autonome etc...nous ne voulions pas la garder pas par égoisme pour avoir un enfant parfait mais parce que j'avais connu le monde des handicapés très jeunes et je refusais l'idée d'en faire une personne exlue et malheureuse...bref...ça a tourné tourné toute la journée.

Le soir même connaissant notre angoisse cette personne nous a rappler à 22h30 de chez elle pour nous rassurer et nous donnant le gros des infos, elle avait pris directement RDV avec le chirurgirn pour nous 2 jours après.

Nous avons donc vu l'orthopédiste chef de service qui nous a tout expliquer et nous a même proposer de prendre contact avec une famille qui vivait la même chose avec leur fille de 7 ans. Ca a été une aide précieuse pour nous...voir cette famille alors que j'attendais une petite louloutte qui vivrait la même chose qu'elle (Cléménce)...avec Clémence et sa famille nous sommes devenus des amis et leur histoire et une belle histoire...

Ce que je peux vous dire c'est que quand Ambre est née je lui ai dis "bienvenue mon bébé bonheur" c'était pour nous ici (pour mes deux ainées dont le papa est dcd) et mon nouvel époux une nouvelle vie par cette naissance et malgrès la difficulté d'entendre qu'encore la douleur nous toucherait nous avons décidé de surmonter ....à ce jour...elle est rvaiment notre bébé bonheur...une joie de vivre a toute épreuve, elle a pleins de petis amis adorables avec elle bref...elle va très bien...

Si vous pouvez rencontré des personnes qui ont un enfant atteint d'éctromélie faite le, vous serez rassurés et vous pourrez vous projetter avec cet enfant...c'est la meilleur aide qu'il puisse exister vous serez conseillé par les parents...

Bon courage à vous