présentation de Maya

Bonjour à tous,
Je suis papa d'une petite fille de 2 ans et demi née avec une ectromélie longitudinale gauche. Elle est suivie depuis ça naissance par un orthopédiste. Néanmoins il n'est pas spécialisé dans les ectromélies longitudinales. J'aimerais bien que vous me conseillez l'adresse d'un spécialiste de cette pathologie. Merci à vous d'avance. 

Bonjour,

Je ne pense pas qu'il existe de spécialiste de cette malformation. C'est quelque chose de relativement rare et les orthopédistes ont pu en rencontrer dans leur carrière, ou pas. Un bon orthopédiste doit être tout à fait capable de suivre cette malformation. Si son discours est clair, cohérent et qu'il répond à toutes vos questions c'est parfait. Par contre si vous le sentez hésitant n'hésitez pas à prendre un autre avis.
Mon fils est suivi sur Bordeaux et son orthopédiste nous a précisé que tous les cas d'ectromélie étaient différents et qu'il fallait s'adapter en fonction des cas et des enfants. Je sais qu'il suit d'autres enfants mais aucun exactement pareil. Il nous inspire une grande confiance et ça nous suffit.

Bonjour,

Je suis la maman de Cassandra aujourd'hui agée de 5 ans et avec une différence d'environ 14cm.
Après la visite de 3-4 spécialistes, nous avons décidé de la faire suivre par un médecin spécialiste à l'hopital Necker (Paris) qui a déjà eu quelques cas d'electromélie.
C'est le seul médecin qui nous a vraiment mis en confiance par rapport à cette malformation, qui nous a tout expliqué (le pourquoi, le comment, le après...).
Si vous le souhaitez, je peux vous transmettre ses coordonnées.

Cordialement,
Dina - maman de Cassandra

Bonjour moi c'est Maki,j'habite en région parisienne ,en décembre 2013 j'ai donné naissance à une superbe petite fille  qui s'appelle Marie .Le lendemain de mon accouchement j'ai remarqué que ma fille avait 4 orteils de moins à son pied gauche s'était la catastrophe car Marie est mon premier bébé ,les échos n'ont rien montrées je ne savais quoi dire sinon que pleurer    .le chirurgien orth est vite passé me voir et m'a rassuré en me disant que cela n'aura pas de conséquence sur la marche et rien de plus,donc je suis rentrée avec ma lulu à la maison la tete remplie de questions   .j'ai alors pris rendez _vous avec le meme chirurgien le Dr sou...e à l'hôpital Robert Debré ou j'avais accouché et il me dit qu'il ne pouvait rien faire avant ses 1an et il me dit de faire une radio à ses 1 an pour voir .Depuis j'observe beaucoup les deux jambes de ma lulu pour voir s'il n y a pas une différence,je veux prendre rendez- vous avec mon médecin traitant pour qu'elle m'envoie faire d'autres examens pour voir les os et voir s'il n' y a pas une différence entre les deux jambes.hier j'ai remarqué quand je lui donnait son bain qu'elle a plus de bourelets à la jambe droite.je compte sur vous pour plus de conseils .Merci d'avance