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ectromelie longitudinale :: Ectromélie :: ectromelie longitudinale (ou hemimelie fibulaire) :: présentez vous!
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Présentation
Bonjour,
Je m'appelle Aude, mon fils Hugo qui a 2 mois et demi est né avec une électromélie longitudinale externe à la jambe droite : pas de péroné, il lui manque les 2 rayons externes, son pied était contre le mollet à la naissance, le tibia incurvé, et une différence de longueur entre les 2 jambes qui n'est pas encore déterminée.
Nous avons appris cette malformation pendant la grossesse (à la 5e écho) ce qui nous a permis de nous préparer. Malgré tout cela reste difficile.
Il a actuellement une atèle pour repositionner le pied et essayer de redresser le tibia.
Il est suivi à Bordeaux.
Y a t il des gens qui sont également suivis sur Bordeaux ?
Je m'appelle Aude, mon fils Hugo qui a 2 mois et demi est né avec une électromélie longitudinale externe à la jambe droite : pas de péroné, il lui manque les 2 rayons externes, son pied était contre le mollet à la naissance, le tibia incurvé, et une différence de longueur entre les 2 jambes qui n'est pas encore déterminée.
Nous avons appris cette malformation pendant la grossesse (à la 5e écho) ce qui nous a permis de nous préparer. Malgré tout cela reste difficile.
Il a actuellement une atèle pour repositionner le pied et essayer de redresser le tibia.
Il est suivi à Bordeaux.
Y a t il des gens qui sont également suivis sur Bordeaux ?
Aude- Messages : 2
Date d'inscription : 31/05/2013
Re: Présentation
oui moi! Je suis l'admin du forum, maman de Milan qui est suivi par Mr P.......ER à l'hôpital des enfants de Bordeaux. Milan aura son premier fixateur en octobre prochain. Stéphanie
Sur Bordeaux aussi
Je suis la maman de Quentin qui est suivi également sur Bordeaux au CHU mais par un autre chirurgien que celui de Milan.
Quentin a aujourd'hui 6 ans et devrait avoir sa première chaussure orthopédique très bientôt, elle est en fabrication.
Quentin a aujourd'hui 6 ans et devrait avoir sa première chaussure orthopédique très bientôt, elle est en fabrication.
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