Sophie maman de Jules 3 ans

Bonjour,

Je m'appelle Sophie et je suis la maman de Jules né le 31/10/2007 avec une ectromélie longitudinale externe bi latérale (cad sur les 2 jambes). Il a donc une agénésie des péronés et à la surprise de notre chirugien, il possède tout ses orteils. Il a également les jambes plus courtes et tordues avec un genre de focettes sur le dessus.
Jules a marché à 14 mois dès qu'il a eu ses 1ère chaussures Ortho et c'est un petit garçon en plein de vitalité et qui court tout le temps. Il est passé des chaussures américaine aux chassures orthopédique avec une coque l'intérieur pour une position idéale des pieds, il a aussi eu dès le départ des attèles de nuit. Il est suivi à l'hopital femme mère enfant de Bron 69 depuis mars 2009 (avant c'était Debrousse , mais l'ensemble des hopitaux de lyon se sont regroupé depuis) par le Professeur CHOTEL. Jules avait tellement les pieds tirés par l'arrière que nous avons du l'opérer à 3 semaine : ténotomie per cutanée, avec anesthésie générale, des tendons d'Achille puis une succession de plâtre durant 6 mois. Au départ Il l'examinait tous les semaines et faisait lui même les plâtres. Maintenant il est suivi tous les 6 mois par le chirurgien et toutes 3 mois par les podo-orthésiste. Nous avons également des séances de kiné (1 par semaine depuis 3 ans maintenant).
En 2010 Jules à de nouveau été opéré cette année Jules : ténotomie per cutanée, avec anesthésie générale, des tendons d'Achille et des péronniers, avec 2 mois de plâtre.
Pour 2011 il le laisse tranquille et ils aviseront fin novembre 2011 lors q'une consultation pluridisciplinaire annuelle.

Bonjour Sophie et bienvenue sur le forum.

Je suis Stéphanie la maman d'Olivia 11 mois 1/2. Ma fille a une ectromélie longitudinale externe de la jambe gauche avec un petit pied de trois orteils et un écart de longueur de 2 cm.

Après lecture de votre présentation, j'imagine qu'une opération si précoce ainsi que les plâtres ont du être une lourde épreuve pour vous et votre famille.

En tout cas voir nos enfants marcher est une grande satisfaction Quel soulagement et quel bonheur ! Ma fille fait ses premiers pas depuis quelques jours, c'est trop mignon !

Votre petit garçon va t-il déjà à l'école ?

Je voulais vous demander pourquoi les visites chez le podo-orthésiste sont si rapprochées ? Est-ce en fonction de la croissance des pieds ? Ma fille n'a pas encore de chaussures adaptées, j'attends la visite chez le chirurgien orthopédiste pour avoir ses premières mesures et une ordonnance. Nous avons rendez-vous le 14/03/2011.

Merci pour votre témoignage et bon courage !

Bonsoir,

Merci pour votre message.
Jules à fait sa rentrée en septembre 2010, moralement la séparation a été un peu dur pour lui (et surtout pour moi...), mais depuis décembre il a trouvé sa place et depuis il devient de plus en plus sur de lui, c'est un vrai petit clown, et c'est aussi un peu le chouchou des maitresses et atsem... (c'est le plus petit)
Son handicape ne lui pose aucun souci. Mis à part qu'il ne met pas de chaussons, il fait exactement comme les copains. J'ai demandé à la maitresse 15j après la rentrée d'expliqué les soucis de Jules avec des mots simples.
Concernant ses visites chez le podo -orthésiste, Jules grandi tellement vite que nous vérifions tous les 3-4 mois que la chaussure est ok. Nous avons la chance sur lyon d'avoir un centre spécialisé "L'ESCALE", il a donc à chaque visite une kiné qui vérifie son évolution physique et le podo orthesiste qui prend ses mesures. Il a toujours eu 1 pointure d'avance avec des semelles que j'enlève dès qu'il le faut. Ses 1ère chaussures de marche il les a eu à 14 mois et il était temps car mon petit bonhomme n'attendait qu'une chose : se déplacer tout seul et faire plein de bétise comme son grand frère.

c'est vrai que nous avons reçu un sacré coup sur le nez losque nous avons pu mettre un nom sur sa malformation, car il n'y a aucunes explications. Mais quand on le voit grandir, s'épanouir,et réussir, on ne ressent que du bonheur

Vous avez bientôt rdv pour les chaussures , sachez qu'il y environs 1 mois de délai entre la prise des mesures et la livraison (en tout cas ici) alors dès que vous avez l'ordonnance appelez pour un RDV.

Bonne soirée et @bientôt

Bonsoir Sophie,
Cela m'a fait plaisir de lire ton message et de connaitre un peu la vie de Jules.
Je suis sur qu'il doit être très canaille !

Je te remercie pour tes conseils, je n'avais pas penser au délai de livraison ...
Je crois qu'il y a un centre qui fabrique des chaussures près de chez moi ou on peut également rencontrer un podo-orthésiste sur place, je vais me renseigner sans perdre de temps. A l'heure actuelle je ne sais pas si Olivia aura des chaussures ortho ou des chaussures du commerce "arrangées" ?
Est ce le chirurgien qui te fais la prescription pour le remboursement ?

Par ailleurs, je prévoit de déposer un dossier AEEH après mon rendez vous chez le chirurgien (je compte sur lui pour me remplir le certificat médical). J'aimerai, même si à l'heure actuelle les frais qui découlent de l'handicap d'Olivia ne sont pas trop élevés (enfin j'appréhende un peu le coup des chaussures), mettre de l'argent de côté pour les épreuves qui nous attendent dans l'avenir. En effet, nous envisageons un allongement osseux dans quelques années, comme la majorité des parents...

Merci et à bientôt.
Stéphanie

Bienvenue à vous Sophie et à votre petit chou.
je suppose que c'est une sacré épreuve que de commenser les pérations si tôt. mais je vois que vous êtes optimistes, ça aide énormément. de mon coté j'essaie d'imaginer la façon avec laquelle va marcher mon petit Youssef. j'ai du mal, votre témoignage et celui des autres parents m'aide beaucoup. j'espère que tout se passera bien pour nos chéris, encore une fois bienvenue à vous et bonne chance pour le reste des opérations.

@ Fatma,
Bonjour, on a toujours du mal comprendre pourquoi cette malformation congénitale nous ai tombé dessus, mais quand on voit évolué notre enfant, et qu'il s'épanoui on réussi à oublier "en quelque sorte son handicap". Ce qui n'est pas évident c'est le regard des autres en été, car ils voient Jules en short avec ses petites bottes et non des sandales ils font une drole de tête. Mais bon on les igores....Bon courage!

@Stéphanie
Bonjour, pour Jules dès que le chirurgien la vu (à 3 semaine), il a de suite monté un dossier pour une prise en charge à 100% (ALD), qui à été accepté. De ce fait dès le début tout les frais (transports) et soins nécessaire (consultations, chirurgie, kiné..) depuis le début, ne mon rien couté. Olivia n'est pas bénéficiaire de l'ALD ? Je ne me suis jamais posé de question sur sa croissance, il est un peu plus petit que ses camardes mais sa croissance est proportionnelle par rapport à ses problèmes (le tronc est bien évidemment plus grand que ses membres inférieur). Courage pour votre rdv! Surtout m'étez par écrit toutes les questions qui vous viennent à l'esprit même si certaines vous paraissent inutile car sinon lorsque vous serez devant votre chir, vous en oublierez la moitié.

@ bientôt

Bonsoir Sophie,
C'est un bon conseil de faire une liste des questions à poser, il y en a beaucoup !
C'est stressant d'attendre après ce rendez vous, j'espère que le chirurgien répondra à nos attentes.
Je compte sur lui et je crains d'être trop exigente de nature alors quand il s'agit de ma fille...
Comment avez vous vécu les premiers rendez vous pour Jules ?
D'autre part, grâce au 100%, tu me dis que le transport est pris en charge, s'agit-il de VSL ?
Merci encore pour tes conseils !!!
A bientôt

Bonsoir Stéphanie,

Pour le transport je veux parler de vsl mais aussi de ta voiture. Tous les trajets que tu fais de ton domicile vers tes consultations spécialisés A/R (chirurgien ou ortho) sont prise en charge à 100%. Il faut que tu te fasses prescrire par ton chir une "prescription médicale de transport" en véhicule particulière (si tu utilise ta voiture). Tu dois joindre tes justifs (péage, note essence, ticket parking). sur le site de la cpam tu trouves l'imprimé à remplir et le coût de ton indèminité km en fonction de ton véhicule.
Voilà ça a l'air compliqué comme ça mais dès que tu as l'ensemble des éléments c'est très facile.
Si tu veux un modèle n'héite pas, demande moi.
Bonne soirée
Sophie

Bonjour,

Voici une petite famille de Lyon!! Enchantée de faire votre connaissance peut-être qu'un de ces jours on se croisera à l'ESCALE. D'ailleurs je me demande si on ne s'est pas vu mi-Novembre pour la consultation avec toutes l'équipe médicale. Je suis la maman d'Eliot, à ce rendez-vous il y avait également son papa et sa petite soeur de 15 jours. En tout cas on avait rencontré un petit Jules de 3 ans plein d'énergie!!

En tout cas bon courage pour la suite!! pour vous et votre petit garçon!!!

Bonjour Amandine,
Oui après réflexion, nous nous sommes bien rencontrer en salle d'attente en novembre dernier lors de la consult pluri-disciplinaire.
Contente de vous retrouver sur le site. J'espère que tout va bien pour vous et votre famille.
@bientôt
Sophie maman de Jules

Bonsoir Sophie,

Je n'ai pas eu l'occasion de te remercier avant; j'ai bien pris note pour la "prescription médicale de transport", je n'avais jamais entendu parler de cette prise en charge.

Olivia a fêté ses 1 an hier et elle "court" presque tellement elle va vite !

Lundi prochain le 14 mars se sera un peu le verdict avec les premières radios et commentaires du chirurgien à Toulouse. Comme tu me l'a conseillé, je vais tout mettre par écrit !

Il y a quelques jours j'ai amené Olivia chez une ostéopathe qui a su décripter les soucis d'Olivia. Pendant la séance elle m'a dit que la cheville était très fragile, les ligaments auraient aussi un problème ainsi que le genoux et bien sur elle constate déjà des décalages au niveau du bassin. C'est pas très rassurant, j'attend l'avis du chirurgien.

As tu déjà emmener Jules chez un ostéopathe ?

A bientôt
Stéphanie

Bonjour Stéphanie,

Désolé de te répondre tardivement...
J'espère que ton rdv c'est bien passé, que tu as eu les réponses que tu escomptais...
Que t'as dis ton chirurgien ? si tu veux bien en parler !
Sinon, en ce qui concerne l'osthéopathe, je les emmène depuis leur naissance et ce tous les trimestres. Cela leur à toujours fait énormément de bien. Mon osthéo est très douce et les enfants l'adore. Elle prend vraiment son temps (de 30 à 45mn par enfants). Elle n'est pas rbser mais pour leur bien être je n'hésite pas. Comme jules a les membres inférieur en X, elle aide les nerfs à se repositionner correctement, de plus comme il chute enorméments, il se déplace couramment quelque chose.

@ bientôt
Sophie

Bonsoir Sophie,

La visite c'est plutôt bien passée, le chirurgien nous a dit que la cheville semble stable, le genoux également malgré un valgus (il rentre un peu vers l'intérieur) à surveiller sur le long terme, les ligaments croisés sont bons aussi et les hanches sont parfaites.

Il a ensuite évaluer l'écart de longueur en glissant une cale de 2 cm sous le petit pied d'Olivia, la cale lui semblant non suffisante il a annoncé 3 cm de compensation oh pif !?!? Je regrette de ne pas avoir réagi sur le moment, il n'avait pas de cale de 3cm pour essayer ...

Je pensais que le radio des membres inférieurs servaient entre autre à chiffrer l'écart de longueur.

Je suppose que le jeune age d'Olivia ne permet pas de chiffrer exactement ?

J'aurais aimer avoir plus de détail sur le fémur, car dès le départ on nous a parlé d'une différence de longueur sur le tibia mais j'ai un doute sur la longueur du fémur à force d'observer Olivia. La encore je n'ai pas réagi sur le moment, pourtant je m'étais fait une liste de sujets à aborder...

Pour la chausser il m'a prescrit 3 paires de chaussures orthopédique pour 1 an avec 3 cm de compensation + 3 semelles pour glisser dans des chaussons d'1 cm de hauteur. Il m'a conseillé également de la laisser marcher pieds nus.

Après quelques papiers : prescription médicale de transport, formulaire de demande d'Ald et certificat médical pour AEH, ils nous a dit à dans 1 an.

Je l'ai trouvé très distant et peu bavard. Mon ami me dit l'essentiel est qu'il fasse son travail correctement mais j'avoue que j'ai du mal avec cette sensation de "travail à l'usine".

Sinon, le bilan est positif et Olivia a été adorable.

Est ce que tes premières visites ressemblent aux nôtres ?
Quand pense les autres parents, merci de me donner votre avis.

Bonne soirée,
Stéphanie