Maman de Quentin

Bonjour,

Je m'appelle Sabine et je suis la maman de Quentin né le 13 février 2007 avec une ectromélie longitudinale externe à la jambe droite. Il a donc une agénésie du péroné ainsi que des 2 rayons extérieurs. Quentin a donc 3 orteils. Il a également la jambe plus courte d'environ 5 cm et elle est tordu avec un genre de cicatrice sur le dessus.
Quentin a marché à 18 mois et c'est un petit garçon en pleine forme. Il n'a aucun appareillage, il marche, enfin il court en pliant la grande jambe. Il est suivi au CHU de Bordeaux par le Dr Ramirez qui pense qu'il n'est pas nécessaire d'opérer ou d'appareiller pour l'instant. Il l'examine tous les 6 mois afin de vérifier qu'aucun autre dommage ne survient à cause de sa position. Nous avons également arrêté les séances de kiné jusqu'en début d'année prochaine au moins. Dans l'avenir (on avise tous les 6 mois) il est prévu de l'opérer pour redresser la cheville (le pied part vers l'extérieur) et allonger la jambe.

Quentin connait Milan alors?
Bienvenu à vous

nous ne connaissons pas - à mon grand regret- Quentin et sa maman mais avons échangé quelques contacts par mail. Comme nous n'habitons pas loin de chez eux, la rencontre aura peut être lieu...

Sabine a écrit:Bonjour,

Je m'appelle Sabine et je suis la maman de Quentin né le 13 février 2007 avec une ectromélie longitudinale externe à la jambe droite. Il a donc une agénésie du péroné ainsi que des 2 rayons extérieurs. Quentin a donc 3 orteils. Il a également la jambe plus courte d'environ 5 cm et elle est tordu avec un genre de cicatrice sur le dessus.
Quentin a marché à 18 mois et c'est un petit garçon en pleine forme. Il n'a aucun appareillage, il marche, enfin il court en pliant la grande jambe. Il est suivi au CHU de Bordeaux par le Dr Ramirez qui pense qu'il n'est pas nécessaire d'opérer ou d'appareiller pour l'instant. Il l'examine tous les 6 mois afin de vérifier qu'aucun autre dommage ne survient à cause de sa position. Nous avons également arrêté les séances de kiné jusqu'en début d'année prochaine au moins. Dans l'avenir (on avise tous les 6 mois) il est prévu de l'opérer pour redresser la cheville (le pied part vers l'extérieur) et allonger la jambe.

Bonjour,
Est-ce qu'un médecin vous a donné une explication sur la cicatrice ? Noah en a une aussi, sur le tibia, verticale. Aucune explication ni du médecin, ni du généticien.

Oui le chirurgien nous a dit que c'était la cross qui crée in utéro cette cicatrice pendant le développement de l'embryon.

Quentin et Milan ne se sont pas encore rencontrés mais ça peut arriver !!!

Voici une photo de Quentin prise ce matin, il n' actuellement aucun appareillage ni aucune semelle ou chaussure spéciale. L'orthopédiste a même suspendu les séances de kiné pour 6 mois car il doutait de leur efficacité et Quentin en avait ras le bol ... on avisera en janvier pour voir si on opère, si on reprend la kiné ...

[img][Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image][/img]

Bonjour Sabine,

Noah lui n'a pas de crosse, mais a quand même une cicatrice....
Le mystère reste donc entier en ce qui le concerne....

J'ai appris en consultant le forum que d'autres enfants avaient la même cicatrice verticale qu'Olivia sur le tibia. C'est tout de même curieux ? Quelqu'un d'entre vous a t-il une explication?

STEPHANIE et OLIVIA a écrit:J'ai appris en consultant le forum que d'autres enfants avaient la même cicatrice verticale qu'Olivia sur le tibia. C'est tout de même curieux ? Quelqu'un d'entre vous a t-il une explication?

Ben je l'ai moi aussi, en plein sur le tibia. Mais je ne me suis jamais posé la question.