peur du regard des autres, peur des remarques

Comme je vous l'écrivais dans la présentation, notre petit garçon a bientôt 4 mois.
Tout ça est encore très récent et nous n'arrivons pas à accepter qu'il soit atteint d'une ELE. Pourquoi lui? J'imagine que vous avez dû tous et toutes passer par là mais en vous lisant je trouve que vous avez du courage.
Nous nous sentons seuls et je crois que certains proches ne comprennent pas notre douleur.
Entre les curieux, ceux qui sont effrayés ou gênés à l'idée de regarder le pied de notre enfant, je ne sais pas comment réagir. J'ai peur du regard des autres, j'ai peur de lire le "dégoût", la peur sur le visage, la 1ère fois qu'ils verront le pied de notre petit garçon. J'ai peur des commentaires et des réflexions.
Je sens bien que certains proches éprouvent une gêne à son égard et j'aurais aimé qu'ils rencontrent notre fils pour la 1ère fois sans être au courant de sa malformation. Malheureusement, un de nos proches l'a raconté à d'autres membres de la famille alors que nous voulions le dire nous-même le moment venu. Nous nous sommes sentis trahis et au lieu que nos proches remarquent les beaux sourires de notre petit garçon lors de la 1ère rencontre, le sujet de discussion était sa malformation comme si la caractéristique de notre petit garçon était son pied et non pas ses sourires ou autre chose. La 1ère rencontre entre notre petit garçon et certains membres de la famille a été "faussée". Vous comprenez?

Nous sommes sans doute sensibles car tout ça est trop récent.

Nous avons eu aussi des remarques désagréables de la part du corps médical et même de nos proches:
- "si vous l'aviez su pendant votre grossesse, qu'est-ce-que ça aurait changé?" (sage-femme)
- "Mimi M. s'est bien mariée!" (aide-soignante)
- "je connais quelqu'un qui boite, il a une canne et bien je trouve que ça lui donne un certain charme" (famille)
- "il faut mieux le pied que la main" (famille) ...
Bref, c'est insupportable.
Je me dis aussi que ce n'est que le début et qu'il va falloir apprendre à gérer tout ça.

La peur du regard des autres, je peux vous en parler....Je suis passée par plusieurs phases: cacher le handicap (j'étais presque parano, j'avais l'impression que tout le monde regardait Milan et qu'ils allaient se demander quelle "faute" j'avais pu faire pendant ma grossesse ) puis je n'ai plus caché la malformation (difficile de la cacher quand l'enfant marche, surtout l'été en chort avec orthese et chaussure compensée!) et là bien sûr il y a des regards, des commentaires et j'étais très agressive. J'envoyais balader les gens au moindre regard insisant, ce qui les rendait toujours très mal à l'aise à ma grande satisfaction

Puis maintenant, alors que Milan a 2 ans et que ça me semblait impossible, je suis tout à fait indifférente aux regards des autres SAUF si c'est trop insistant ou qu'il y a des moqueries (ce qui est rare finalement) et là j'interviens par une petite séance de morale sur la tolérance et d'acceptation de l'autre.
Je crois qu'il faut vraiment réagir aux regards comme on se "sent à l'intérieur". Si on ressent de la colère, il faut l'extérioriser et ça permet de passer un cap.
Pour ce qui est de la famille, il a fallut mettre certaines choses au point et maintenant tout va bien.
Mon fils a 2 ans, il fait qu'il a une "petite jambe", il accepte tres bien son orthese, il adore l'orthopédiste qui le suit ainsi que ses kinés. Tout ça fait partie de sa vie depuis toujours donc ça fait partie de lui. Il est pour l'instant très bien dans sa peau.

Merci pour votre réponse.

Nous n'en sommes qu'au début et avec le temps j'arriverai sans doute à supporter le regard des autres. Pour l'instant, ça me rend assez malheureuse et je n'ai pas répondu aux commentaires désagréables que j'ai pu entendre... j'ai trouvé cela tellement déplacé que je n'ai pas eu la force de fire quelque chose. Par contre, quand j'y repense maintenant ça me met en colère et je pense que je vais mettre les choses au point prochainement avec certaines personnes...

Emma va avoir 6 ans en avril prochain,et ce n'est que en été dernier que j'ai réussi à la mettre en short et pantacourt pour sortir faire des courses où bien aller se promener tout naturellement.Je la mets toujours en pantalon et quand il a fait très chaud, je me suis dit la pauvre puce, nous on est en short et tong et elle , elle supporte une épaisseur en plus.Elle me demandait pour mettre des short, donc je lui mettais mais que pour jouer chez nous ,quand on sortait je la changais pour cacher l'orthèse.Et puis un jour,il faisait vraiment chaud, nous sommes partis nous promener et j'ai oublié de la changer et finalement cela c'est très bien passé, bien-sûr il y avait les regards, ça on y échappe pas,j'ai appris à ne plus y faire attention.Mais le chemin a été long pour arriver là, pratiquement 5 ans et demi.AU Début c'est le coup de massue qui vous tombe sur la tête,nous avons découvert l'anomalie à la 3 ème écho ,et en plus ils nous aussi dis qu'elle n'avait qu'1 seul rein,jamais deux sans trois , que vont-ils découvrir encore?Stop les mauvaises nouvelles s'arrêtent là.Quand emma est née, cela s'est très bien passée avec l'entourage, en fait on en parlait pas beaucoup,elle avait la cheville toute repliée sur le côté, et je ne le faisais voir qu'à ma famille proche.Jusqu'à ses 1 an et demi, cela à été car ce n'était pas flagrant, c'est quand elle a eu sa première orthèse que c'est devenu le plus dur. La première livraison de l'orthèse a été un choc car pour moi c'était le truc le plus moche possible.Comment allait-elle faire pour supporter cette chose? Je n'est plus jamais remis de robe mais que des pantalons pour cacher ce "truc" si moche.Et donc comme cela était caché tout le temps, je n'avais pas de remarque, ni de regard.Nous avons pris une grosse claque en fait pendant des vacances , comme nous n'étions pas chez nous (notre ville), je l'avais mis en petit bermuda et là , alors ce fût la pire promenade, les gens se détournaient sur nous, il y avait des "messes basses" dans notre dos, alors je faisais comme eux ,et souvent j'essayais de croiser leur regard en insistant et jamais je n'ai tourné la tête avant eux,au final c'était les plus gêné.Il y a aussi les gens qui viennent vous voir et vous demandent ce qu'elle a et je préfère car les choses sont dites.Par qui nous avons le plus de questions ,c'est les enfants,chaque année,quand nous partons en vacances,les premiers jours , ce n'est que ça .Les enfants sont intrigués par son orthèses, nous leur expliquons et tout va bien par la suite.Emma n'a jamais été mal à l'aise devant son handicap,et c'est à nous de leur montrer que l'on est aussi fort qu'eux,et maintenant quand il fera beau ,je suis prête à la mettre en jupe ou pantacourt à l'école si elle en a envie, car le plus important c'est qu'elle soit bien dans ses baskets et je n'ai pas le droit de la priver de ses envies car en fait c'est moi qui cachait cette chose et non elle.

Bonjour,

En ce qui nous concerne, nous n'avons jamais caché la différence de notre petite Chloé.
Toute notre famille et nos amis ont immédiatement été mis au courant et cela s'est passé sans aucun problème.

Il est vrai que la différence de longueur ne se voit pas encore fort et c'est peut-être pour ça que cela passe si bien mais les 4 orteils, eux, sont bien visible!

La plupart des personnes qui ont vu son petit pied ont souvent le sourire aux lèvres et disent que c'est rigolo, comique, mignon, etc... mais aucun d'eux n'a encore dit "la pauvre", ou encore "quelle horreur", etc...
Est-ce pour ne pas me faire de peine... je ne pense pas! Toutes ces personnes ont l'air sincères et une fois le petit pied "analysé", les gens passent à autre chose et la considèrent comme un bébé parfaitement "normal"!

Chloé est une petite fille très souriante et entourée de tellement d'amour, aussi bien de notre part, ses parents, que de la part de ses grands parents, de nos amis, ... que déjà du haut de ses 7 mois 1/2 elle fait sourire toute l'assemblée et sa malformation est très vite oubliée!

J'ai eu très peur du regard des autres au début mais vous allez très vite vous rendre compte que dans un premier temps, ce qui sera important pour votre petit garçon sera le regard que vous posez sur lui. Et je suis certaine que ce regard est rempli d'amour et qu'il lui donnera la force nécessaire pour affronter ceux qui dans un avenir proche ou lointain lui feront la moindre remarque sur sa malformation!

Bonne journée à tous et toutes!!!

Stéphanie et Chloé.

E a écrit: La 1ère rencontre entre notre petit garçon et certains membres de la famille a été "faussée". Vous comprenez?

Nous sommes sans doute sensibles car tout ça est trop récent.

Nous avons eu aussi des remarques désagréables de la part du corps médical et même de nos proches:
- "si vous l'aviez su pendant votre grossesse, qu'est-ce-que ça aurait changé?" (sage-femme)
- "Mimi M. s'est bien mariée!" (aide-soignante)
- "je connais quelqu'un qui boite, il a une canne et bien je trouve que ça lui donne un certain charme" (famille)
- "il faut mieux le pied que la main" (famille) ...
Bref, c'est insupportable.
Je me dis aussi que ce n'est que le début et qu'il va falloir apprendre à gérer tout ça.

Bonjour !

Je vous comprends tout à fait.... C'est déjà dur pour des parents d'avoir un bébé porteur d'un handicap, il faut accepter et faire le deuil du bébé "parfait".... J'ai du mal à comprendre la réaction de votre entourage... C'est sur que la curiosité est là, qu'on veut savoir... mais quand même, on peut d'abord le regarder LUI avant de regarder son handicap....
L'avantage que j'ai eu avec Noah, c'est que rien n'a été décelé à l'écho et que nous nous en sommes rendus compte plus tard. La rencontre de notre bébé n'a pas été faussée.
Quand ma filleule est née, j'avais 15 ans, et elle a porté dès la naissance une atèle car elle avait un pied bot. Je n'avais pas été avertie avant d'aller la voir. Certes j'ai été surprise, j'ai demandé la raison à sa maman et ensuite je me consacrée à elle, à notre rencontre ! Pourtant je n'étais qu'une ado......

Je comprends cette tristesse et cette colère... Eliot a bientôt 3 ans et tout ça me parait loin. J'ai beaucoup pleuré au début, j'ai tout revécu lors de ma seconde grossesse (j'ai accouché il y a 3 mois) et en fait le jour où il a marché j'ai passé une étape. On ne l'a jamais caché on l'a dit tout de suite à tout le monde (j'étais enceinte de 5 mois, le 28 février 2007, je m'en rappèlerais toute ma vie je crois). Des fois les regards sont blessants mais qui n'a jamais regardé une personne en fauteuil... c'est la curiosité qui fait regarder et il y a des jours où on aimerait être tranquille alors il ne faut surtout pas s'attarder sur les autres ce qui est important c'est vous et ce merveilleux enfant qui va avoir une force de caractère immense grâce à cette différence.
En tout cas bon courage car ces moments d'attentes sont toujours très désagréables mais en même temps ces petits bébés sont tellement merveilleux et ils changent tellement vite qu'il faut en profiter à fond!!

Merci pour vos réponses.
Ca fait chaud au coeur.

Bonjour,

Nous avons fait amputé loic du pied quand il avait 10 mois, il est appareillé depuis l'age de 14 mois.

Une fois dans la salle d'attente du medecin, un homme c'est rendu compte de la différence, je n'ai jamais fait l'effort de cacher d'abord sa malformation puis sa prothèse, la reflexion de cet homme à été "comme c'est dommage il était si mignon !". je lui ai répondu que cela ne changeait absolument rien au fait qu'il soit mignon, en plus l'homme en question était lui, amputé de plusieurs doigts, c'est vraiment un comble !

Une autre fois dans un supermarché alors que nous faisions les courses avec mon fils assis dans le siège du caddy, la prothèse est tombé, elle s'est détaché de la jambe à cause de son poids. Je me rappel, le cris d'horreur des personnes autour de nous, je ne mettais même pas rendu compte qu'elle était tombé, c'est leur cris qui m'a alerté. Je l'ai ramassé, l'ai donné à mon fils, et je lui ai dis en rigolant qu'il tombait en morceau.

Je crois que dans la plupart des cas il faut essayé de tourner la situation en rigolade, sinon nous passerions notre temps à pleurer devant la bêtise des autres.

Je n'ai jamais fait l'effort de cacher sa malformation, nous allons à la piscine, je lui mets des shorts en été, et dans les magasins de chaussures je me promène avec sa jambe sous le bras pour essayer les chaussures. je ne dit pas que c'est facile, je ne veux pas etre moralisatrice en disant qu'il faut se moquer de ce que pense les gens autour de nous, mais la facon dont nos enfants vivront leur handicap dépends de comment nous le vivons. Je l'accepte et ce qui est important pour nous ces que les gens que nous aimons l'accepte, je ne le cris pas sur tous les toits, mais je ne le cache pas, et d'expérience, je peux vous dire que souvent on pense que les gens on vu le handicap alors qu'ils n'ont absolument rien vu, et de toute façon l'avis des imbéciles ne m'interesse pas. Les gens vous regarde de travers, regarder les avec insistance, vous verrez qu'ils détournerons le regard géné !