orthèse d'emma

Lourd tout ça, mais heureusement que ça existe!
En tout cas, elle est jolie comme un coeur! Quel sourire!

Je suis d'accord avec Stephanie, elle très mignonne! Et puis surement très courageuse.

c'est vrai qu'elle a un sourire adorable ! malgré son lourd appareillage...

Bon, ben je vois qu'en ce qui concerne les orthèses, il n'y a pas d'évolution par rapport aux miennes !
A part le "faux-pied" plus vrai que nature.
J'essaierai de retrouver mes anciens appareillages et vous ferai passer quelques photos !

Nous avons parlé du site à l'équipe qui suit Eliot et le prothésiste a dit en voyant ces photos que lui il se battait pour ne plus faire comme ça car c'est très lourd... enfin disons qu'aujourd'hui il connait d'autre méthode. C'est juste une info ...

malgré de nombreuses recherches (et je suis plutôt tenace quand je vais à la pêche aux infos ), il semble qu'à partir d'environ 7 cm d'écart, le systeme de l'orthese avec "faux pied" soit justement le moins lourd. Je suis donc curieuse de savoir ce que cette équipe propose de mieux ...

bonjour, je suis très intéressée pour savoir ce que vos médecins proposent de mieux. Emma a cet apparaillage car la différence va être très importante, environ 20 cm. Les médecins ont préféré qu'elle s'habitue directement avec ce genre d'apparaillage que des chaussures avec compensation car pour eux les chaussures sont plus lourdes au pied et qu'a un moment ou l'autre ils n'auraient pas pu continuer à les faire vu l'importance de compensation. C'est vrai qu'esthétiquement c'est pas terrible mais elle s'est très bien habituée, elle peut mettre différente chaussures :tong , sandales.... comme tout le monde! Elle vient d'avoir sa nouvelle ortèse, j'enverrai une photo prochainement. Si vous avez des infos sur d'autres moyens que cet apparaillage , je les prends volontiers.

Bonjour Christèle
je suis la maman de Youssef 7 mois. hier nous avons eu notre RDV avec l'orto et il nous a parlé de l'orthoprothèse pour la première fois. je vous avoue que j'ai tout de suite pensé à vous et à votre petite fille car la photo d'elle avec tout son appareillage m'a marquée. heureusement que j'ai vu ces photos avant si non je n'aurai pas pu comprendre de quoi il parlait. j'ai toujours cru qu'on allait avoir des chaussures compensées. j'ai un peu pleuré après la consultation, je n'arrive pas à comprendre comment il pourrait marcher avec, est ce qu'il ne pourra pas marcher sans (je veux dire quand il est à la maison et qu'il veut marcher pied nu) estétiquement comment ça va être sous les vetements? est ce que votre fille a du mal avec ce genre d'appareillage? je suis désolée de vous poser ce genre de questions je suppose que vous êtes loin de tous ces questionnements car votre fille est grande maintenant mais tout ça est encore nouveau pour moi donc je n'arrive pas à bien l'assimiler. je ne sais pas si j'ai bien compris mais je pense qu'il ne pourra pas marcher tout seul avant d'avoir son appareillage. le sourire de votre fille sur la photo en dit long mais j'ai quand même besoin de la vision des parents.
merci.

bonjour fatma,excusez-moi du retard mais cela fait un moment que je ne suis pas venu sur le forum.La question de l'appareillage s'est posé vers les 11 mois de Emma,elle faisait du quatre pattes et ensuite se mettait debout contre une table,et l'envie de marcher était là mais elle ne pouvait pas car son pied tournait trop sur le côté(elle n'a pas de péroné).La question de la compensation a été mise àl'écart rapidement, il fallait mieux partir sur l'idée d'une orthoprothèse tout de suite car la différence d'inégalité serait importante assez rapidement et une chaussure n'aurait pas du tout été pour emma ,beaucoup trop lourde au pied,elle est à 10 cm de différence.Donc on m'a expliqué avec un dessin en quoi consistait l'orthoprothèse, et on m'en a fait voir une qui était en préparation pour un petit garçon.Au premier abord, j'ai bien sûr détesté,je suis ressorti pas bien du tout,mais quel truc moche.Et puis on n'avait pas le choix si on voulait que emma marche, court ,fait comme les autre enfants.La préparation des moulages, des essayages s'est très bien passé,et quand elle a eu sa première orthèse, elle a marché tout de suite, l'adaptation s'est très bien faite, et pour nous s'était le bonheur.Maintenant nous sommes rendu à la 7ème orthèse,et elle le vit très bien.Pour l'habillement, je lui mettait toujours des pantalons larges, et les gens ne voyait pas son orthèse.Cela fait que depuis l'année dernière que j'arrive à la mettre en short l'été,à cause du regard des autres, mais elle, elle s'en fiche complètement.J'aurai dû, je pense le faire quand elle était plus petite.Maintenant, quand il fait chaud, elle se met en short ou en pantacourt, et on s'en fiche des autres.Il y a des moment, ou elle est fatiguée d'avoir son orthèse, surtout en fin de journée et donc elle l'enlève, et gambade dans la maison, elle court, elle monte les marches, cela ne lui a jamais posé de problèmes.Pour le choix des chaussures, on prend des chaussures du commerce,il faut faire bien attention que la chaussure tienne bien à l'orthèse.Cela n'a pas toujours été facile car le tour du faux pied était plus large qu'une cheville normale, mais on a toujours trouvé.A l'inverse d'une chaussure avec compensation, je peux lui mettre différentes chaussures(chaussons) et cela fait maintenant la 2ème orthèse qu'elle peut mettre des tongs(eh oui,le gros orteil n'est pas collé avec l'autre,donc elle peut mettre une tong, le bonheur pour elle.On vient d'ailleurs de lui acheté une nouvelle paire il n'y a pas longtemps).En fait ,on ne regrette pas, quand on la voit courir, sauter, et beaucoup de personnes sont épatés de voir ce qu'elle fait malgré son appareillage.A l'école il n'y a jamais eu de problème avec les autres enfants, en leur expliquant dès le début,ils ont compris.Emma vient d'avoir 6 ans, elle le vit pleinement et on vit le moment présent, l'avenir on y pense aussi, mais on sait qu'il sera plus difficile .Je ne vais pas mentir il y a des jours où je me dis mais pourquoi avoir un truc si moche, je n'ai pas de plaisir à la mettre en robe, je ne peux pas lui acheter de bottes,je suis frustrée pour elle car c'est une petite fille et elle ne peux pas mettre ce qu'elle veut alors qu'elle en a envie, mais c'est comme ça. Ce qui me remonte le moral, quand il prend le bas,c'est de la voir courir, marcher,sauter,faire du vélo,du trampolin et que sans son appareillage elle ne pourrait rien faire de tout ça.Je ne sais pas si j'ai répondu à vos attentes, alors n'hésitez pas à me redemander par la suite. à bientôt

Je vous remercie du fond du cœur. pour le moment je n'ai pas de questions mais je pense que je dois digérer un peu tout ça pour vous en poser de nouvelles.

Ell est magnifique votre petite fille et c'est vrai elle parait sereine et heureuse....

L'appareillage est impressionnant mais nous avons de la chance de bénéficier de grandes évolutions.

Bonjour,

Ma fille, qui a fêté ses 3 ans en décembre dernier, est dans le même cas que votre princesse.

Elle est née avec une différence de 6-7 cms entre ses deux jambes (différence que nous n'avons su qu'à l'accouchement), aujourd'hui elle a environ 12-13 cms de différence mais il est vrai que grâce à sa prothèse elle vit comme tout le monde.

Elle est entrée en maternelle en septembre et tout se passe très bien.

Je voulais néanmoins savoir à quel âge votre fille a eu une prothèse articulée au niveau du genou car, à ce jour, on me dit que ce n'est pas possible car le fémur n'est pas assez long ?

Au plaisir de vous lire,
La maman.