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passage de l'orthèse à l'ortho-prothèse pour Milan
5 participants
ectromelie longitudinale :: Ectromélie :: ectromelie longitudinale (ou hemimelie fibulaire) :: appareillages
Page 1 sur 1
Re: passage de l'orthèse à l'ortho-prothèse pour Milan
Bonjour,
Je suis maman d'une adorable Cassandra qui vient de fêter ses 3 ans le 02 décembre dernier.
Ma fille est née avec une différence entre ses deux membres inférieurs d'environ 6-7 cm et devra atteindre environ 20 à 25 cms à l'âge adulte. Elle a aujourd'hui environ 13 cm de différence.
Elle est suivi à l'hopital Necker et tout se passe bien pour le moment.
Elle est appareillée depuis l'âge de un an car elle a voulu marcher trés tôt mais son ortho-prothèse n'est pas articulée au niveau du genou, ce qui l'oblige à marcher avec sa jambe gauche toujours raide.
On m'a toujours dit que ce n'était pas possible pour des petits mais je vois que sur votre photo, celle-ci semble être articulée : qu'en est-il ?
Merci de votre réponse,
La maman.
Je suis maman d'une adorable Cassandra qui vient de fêter ses 3 ans le 02 décembre dernier.
Ma fille est née avec une différence entre ses deux membres inférieurs d'environ 6-7 cm et devra atteindre environ 20 à 25 cms à l'âge adulte. Elle a aujourd'hui environ 13 cm de différence.
Elle est suivi à l'hopital Necker et tout se passe bien pour le moment.
Elle est appareillée depuis l'âge de un an car elle a voulu marcher trés tôt mais son ortho-prothèse n'est pas articulée au niveau du genou, ce qui l'oblige à marcher avec sa jambe gauche toujours raide.
On m'a toujours dit que ce n'était pas possible pour des petits mais je vois que sur votre photo, celle-ci semble être articulée : qu'en est-il ?
Merci de votre réponse,
La maman.
Anthynnea- Messages : 8
Date d'inscription : 09/10/2010
re
bien sûr qu'elle est articulée!! pour marcher correctement il faut pouvoir plier le genou et ce type d'appareillage est possible pour les tout petits (voir les photos de la petite emma qui a le même appareillage que Milan). Comment monter des escaliers, se mettre accroupi ou assis sans articulation? Le but de l'appareillage est quand même que l'enfant ait une démarche la plus naturelle possible et qu'il puisse prendre toutes les positions comme les autres enfants. Parlez en à votre ortho-prothésiste.
Si vous avez besoin d'infos supplémentaires n'hésitez pas
Si vous avez besoin d'infos supplémentaires n'hésitez pas
re
pour info, Milan a eu cet appareillage un peu avant ses 3 ans (le faux pied). Par contre, l'orthèse articulée au genou il l'a depuis ses 9 mois mais il avait une chaussure compensée à la place du faux pied. Le prothésiste passe au faux pied à partir de 7cm d'écart.
Re: passage de l'orthèse à l'ortho-prothèse pour Milan
Heureuse d'apprendre qu'elles peuvent être articulées dès le début, mais triste de ne pas l'avoir su plus tôt !!!
J'ai effectivement vu les photos d'Emma mais les toutes petites ne le sont pas.
Auriez-vous un contact à me donner ?
Le prothésiste que nous avons nous a été conseillé par le spécialiste qui suit Cassandra mais il ne propose pas de prothèse articulée (c'est déjà sa quatrième). Il nous a toujours dit que ce n'était pas possible car son fémur est trop court.
Elle s'en accomode mais c'est vrai que c'est pas toujours pratique : dans son siège auto par exemple, elle touche le siège avant !!! Par contre, depuis la première, elle a toujours eu un faux pied et c'est bien pratique en été quand nous lui mettons des sandales avec ses jolies robes et/ou shorts !!!
J'ai effectivement vu les photos d'Emma mais les toutes petites ne le sont pas.
Auriez-vous un contact à me donner ?
Le prothésiste que nous avons nous a été conseillé par le spécialiste qui suit Cassandra mais il ne propose pas de prothèse articulée (c'est déjà sa quatrième). Il nous a toujours dit que ce n'était pas possible car son fémur est trop court.
Elle s'en accomode mais c'est vrai que c'est pas toujours pratique : dans son siège auto par exemple, elle touche le siège avant !!! Par contre, depuis la première, elle a toujours eu un faux pied et c'est bien pratique en été quand nous lui mettons des sandales avec ses jolies robes et/ou shorts !!!
Anthynnea- Messages : 8
Date d'inscription : 09/10/2010
Re: passage de l'orthèse à l'ortho-prothèse pour Milan
Bonjour,
Notre petit garçon est suivi par un chirurgien près de chez nous et également à Necker par le professeur Glorion qui a prescrit un "chausson" avec des lacets à mettre dans une chaussure de commerce. En fait, le "chausson" est très rigide et ressemble plus à une chaussure sans semelle (un peu comme une bottine pour faire du patin à glace). Il nous a conseillé un podo-orthésiste avec lequel il travaille (le nom du podo-orthésiste commence par N.) et après 3 A/R à Paris j'ai enfin récupéré le chausson mercredi dernier... qui est trop petit! je suis très en colère! Et franchement d'aller à Paris pour avoir un appareil inadapté et qui fait mal à mon enfant me révolte! La personne qui a mis ce chausson à mon petit garçon pour me faire voir comment le mettre a dû forcer sur son pied...
J'ai reçu un document de la sécurité sociale "signalement de non-convenance". Notre garçon est pris en charge à 100%. Quelqu'un parmi vous a déjà utilisé ce document? Si oui, que se passera-t-il une fois que nous aurons signalé que cet appareil n'est pas adapté? J'espère que nous ne serons pas obligés de retourner à Paris... je ne veux plus voir ces personnes incompétentes!
J'ai eu une adresse à Rennes par un collègue dont la fille a eu besoin d'appareils orthopédiques et j'espère pouvoir changer de fournisseur. Est-ce possible? En fait, nous sommes allés à Paris pour faire fabriquer ce chausson sur recommandation du chirurgien et car nous ne connaissions personne à Rennes pour le fabriquer.
A bientôt
Notre petit garçon est suivi par un chirurgien près de chez nous et également à Necker par le professeur Glorion qui a prescrit un "chausson" avec des lacets à mettre dans une chaussure de commerce. En fait, le "chausson" est très rigide et ressemble plus à une chaussure sans semelle (un peu comme une bottine pour faire du patin à glace). Il nous a conseillé un podo-orthésiste avec lequel il travaille (le nom du podo-orthésiste commence par N.) et après 3 A/R à Paris j'ai enfin récupéré le chausson mercredi dernier... qui est trop petit! je suis très en colère! Et franchement d'aller à Paris pour avoir un appareil inadapté et qui fait mal à mon enfant me révolte! La personne qui a mis ce chausson à mon petit garçon pour me faire voir comment le mettre a dû forcer sur son pied...
J'ai reçu un document de la sécurité sociale "signalement de non-convenance". Notre garçon est pris en charge à 100%. Quelqu'un parmi vous a déjà utilisé ce document? Si oui, que se passera-t-il une fois que nous aurons signalé que cet appareil n'est pas adapté? J'espère que nous ne serons pas obligés de retourner à Paris... je ne veux plus voir ces personnes incompétentes!
J'ai eu une adresse à Rennes par un collègue dont la fille a eu besoin d'appareils orthopédiques et j'espère pouvoir changer de fournisseur. Est-ce possible? En fait, nous sommes allés à Paris pour faire fabriquer ce chausson sur recommandation du chirurgien et car nous ne connaissions personne à Rennes pour le fabriquer.
A bientôt
ema- Messages : 51
Date d'inscription : 05/01/2011
Re: passage de l'orthèse à l'ortho-prothèse pour Milan
Bonsoir Ema,
Ludivine va à Rennes chez quelqu'un de très bien dont je pourrais vous donner l'adresse en messagerie perso.
C'est lui qui fait ses chaussures orthopédiques, il fait de belles choses et est charmant avec Ludivine.
Je n'ai encore jamais envoyé de photos sur le site et je ne sais pas si cela va marcher.
[img]https://ectromelie.forumgratuit.org/[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image][/img]
[img]https://ectromelie.forumgratuit.org/[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image][/img]
Voilà, je ne sais si c'est bon ou non pour les photos, vous me direz.
Bonne soirée.
Stérenn
Ludivine va à Rennes chez quelqu'un de très bien dont je pourrais vous donner l'adresse en messagerie perso.
C'est lui qui fait ses chaussures orthopédiques, il fait de belles choses et est charmant avec Ludivine.
Je n'ai encore jamais envoyé de photos sur le site et je ne sais pas si cela va marcher.
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Voilà, je ne sais si c'est bon ou non pour les photos, vous me direz.
Bonne soirée.
Stérenn
steya35- Messages : 10
Date d'inscription : 09/05/2011
Age : 45
Localisation : Châteaubourg
orthoprothèse
bonjour à tous
à propos de l'orthoprothèse, youssef va bientôt passer à sa 2ème. sa 1ère il l'a eu à l'âge de 1 ans et 3 mois car nous avons attendu 2 mois pour l'avoir (le petit pied vient d'allemagne et ils ont mis beaucoup de temps à nous le faire parvenir) il a marché correctement très peu de temps après. mais dès qu'il l'a mise, il a marché. je ferai de mon mieux pour vous faire voir la vidéo de ses 1ers pas. maintenant il court et on ne peut plus l'arrêter. elle n'est pas articulée car ils préfèrent aider le genou à être stable. si non elle sera articulée quand il fera sa rentrée pour qu'il puisse d'adapter à son nouvel environnement (c'est ce que m'a expliqué le maitre appareilleur). pour le moment nous avons un rdv la semaine prochaine pour une radio télémétrique et un contrôle avec son chir, je vous donnerai des nouvelles.
à propos de l'orthoprothèse, youssef va bientôt passer à sa 2ème. sa 1ère il l'a eu à l'âge de 1 ans et 3 mois car nous avons attendu 2 mois pour l'avoir (le petit pied vient d'allemagne et ils ont mis beaucoup de temps à nous le faire parvenir) il a marché correctement très peu de temps après. mais dès qu'il l'a mise, il a marché. je ferai de mon mieux pour vous faire voir la vidéo de ses 1ers pas. maintenant il court et on ne peut plus l'arrêter. elle n'est pas articulée car ils préfèrent aider le genou à être stable. si non elle sera articulée quand il fera sa rentrée pour qu'il puisse d'adapter à son nouvel environnement (c'est ce que m'a expliqué le maitre appareilleur). pour le moment nous avons un rdv la semaine prochaine pour une radio télémétrique et un contrôle avec son chir, je vous donnerai des nouvelles.
fatma- Messages : 57
Date d'inscription : 25/01/2011
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