christèle, maman de emma

bonjour, je m'appelle christèle et je suis la maman de emma qui à 5 ans et demi. Elle est née avec une éctromélie longitudinale externe, elle a son fémur et son tibia plus court, elle n'a pas de péroné et est maintenant à environ 10 cm de différence. Elle est apparaillée depuis ses 1 an et demi, nous sommes à sa 6ème orthèse, j'ai pu constater qu'aucun enfant n' avait le même apparaillage, son médecin ne voulait pas de chaussures compensée car il jugeait trop lourd à supporter au niveau du poids. Elle s'est très bien adapté à son orthèse et joue comme tous les autres enfants.Question allongement , son médecin est très pessimiste pour les opérations, vu que son genou n'est pas très stable et que la différence sera sans doute d'environ entre 15 et 20 cm. Donc nous sommes dans le flou pour le moment. Vos enfants auront-ils une différence si grande et que disent vos médecins? Nous habitons en bretagne à Vitré entre Rennes et Laval. Je mettrais des photos de emma mais je ne suis pas une pro de l'ordi donc il me faut un petit peu de temps pour voir comment faire. Merci et à bientôt

bonjour Christèle. bienvenue sur le forum !

bonjour Christèle,
bienvenue parmi nous. J'espère bien que vous trouverez sur ce forum les réponses à vos questions.
pour la différence de longueur, notre médecin parle en %. bon, nous allons bientôt revoir un autre spécialiste alors on aura un autre avis. pour le moment je sais seulement que tout dépend du médecin qui vous suit et que les avis peuvent être différents comme les traitements (p.ex. notre petite n'a pas de séances de kiné, et les autres en général l'ont).

Bonjour,
Notre chirurgien étant aussi très pessimiste sur une quelconque opération d’allongement compte tenu du cas d'Eliot il a donc une prothèse et il restera appareillé à vie à moins que lui plus grand n'en décide différemment. Pour avoir reparler de tout ça avec l'équipe qui le suit il y a beaucoup d'enfants qui ont été appareillés avec une prothèse qui choisissent tous adultes de garder leur prothèse et de ne pas subir d'opération d'allongement.
Mais bon chaque cas est différent selon chaque professionnel.

contente de vous compter parmi nos membres. Si vous voulez je peux poster les photos d'Emma pour vous, je suis l'administrateur du forum. Il vous suffit de les envoyer à mon adresse mail: stephaniebrachet@free.fr
Pour ce qui est de l'écart, il est aussi très important pour Milan. Il est à 5.5 cm et n'a pas encore 2 ans. Sa chaussure est lourde et l'orthopédiste prévoit une orthese avec "faux pied" à partir de 7cm d'écart car il dit que pour l'instant (5cm et demi) il n'y a pas assez de place pour "poser" ce genre d'appareillage. Je suis donc impatiente de voir ce qui a été prévu pour Emma, celà pourra peut être aider notre orthopédiste...et alléger Milan.
merci encore pour votre témoignage