Christelle maman de Lucien 4 ans , bonsoir à toutes et tous,

Je viens de découvrir ce forum, avant tout, je remercie la personne qui a eu la bonne idée de le créer, car en effet on ne trouve trés peu de renseignements sur cette malformation.
Donc je vais me présenter à mon tour afin d'échanger avec d'autres parents. Je m'appelle Christelle, 36 ans,vis en Moselle, je suis maman d'un petit garçon, Lucien, qui vient d'avoir 4 ans en juillet et qui est atteind d'une éctromélie longitudinale externe gauche.
Après le dernier RDV avec le CHIR et le medecin (14 septembre 2010), Lucien a 7 cm d'éccart entre ses deux jambes, il marche actuellement avec une compensation de 1cm à l'intérieure et 4cm à l'extérieure. Aussi il se déplace avec une légère boiterie, mais il marche régulièrement sur la pointe du pieds de sa jambe gauche malgrés la compensation. Il est donc ressorti à sa dernière visite (radio) que Lucien devra subir une première intervention pour ses 5 ans, celle ci consistera a redresser son fémur gauche et de l'agrandir, mais aussi réaxer son genou gauche et voir opérer son tendon d'achile (car son pied est en équin).
j'éspère pouvoir correspondre avec d'autres mamans .
Merci et a bientot chris

bienvenue sur le forum. Mon fils avait aussi cette tendance à marcher sur la pointe du pied malgré la compensation. Grace au travail formidable de sa Kiné, il marche maintenant le pied bien à plat. Vous avez une rubrique pour voir des photos d'appareillages et vous pouvez l'enrichir de vos propres photos. a bientôt

Noah s'est mis sur la pointe du petit pied dès qu'il s'est mis debout. Ce qui cause une déformation. Avec les séances de kiné lui aussi se met plus souvent sur ses pieds plats (même parfois sans la compensation, mais alors son dos est tordu) et le pied reprend une forme plus "normale".

Bonjour,
pour nous aussi personne n'a rien vu, enfin presque car à l'éccho, mon échographe a dit qu'il y avait une petite anomalie, un pied bot.... il fallait attendre la naissance de Lucien pour faire ce qu'il y avait à faire. Du coup nous étions allés voir un spécialiste qui avait marqué sur le dossier de Lucien : plâtre voir opération.
Bref préparé à cette future opération, qui d'ailleurs est relativement bénine, elle se pratique super bien, j'ai terminé ma grossesse du mieux que possible.
Ma gyné m a du coup envoyé voir un généticien et faire une amio. Tout était ok!
Nous attendions la venue de Lucien avec impatience. Juillet Lucien arrive, il n'avait donc pas de pieds bots, mais il avait tout de même les pieds en valgus et le droit plus que le gauche, du coup a l'hopital il lui on mis une atèle au pied droit. Sinon personne ni nous parents,ni la famille, ni medecin, ni infirmières a remarqué que Lucien avait sa jambe gauche plus courte que la droite.
Cela dit à la dernière journée, au moment de quitter l'hopital et de rentrer avec notre petit loulou, le pédiatre vient faire sa visite de sortie. Et là.... j'ai trés bien vu que quelque chose chagriné ce pédiatre, il manipulait Lucien avec insistance lorsqu'il regardait les hanches et ses jambes. De suite il m'a dit que ce n'était pas grave mais qu'il fallait faire avant de rentrer dans notre chez nous une radio des hanches, et des jambes. Radios finies, le diagnostique ne tombe pas encore, mais il s'avère que Lucien a une différence de 2 cm au niveau de ses jambes, son fémur est incurvé et il lui manque le noyau de l'os, et pour terminer ses deux petits orteils sont collés. Et là un mois de craintes, en effet en sortant de l'hosto, les medecins ont envoyé faire une eccho cardiaque à notre petit Lucien, et ils nous avaient programmé une eccho rhénale et cérébral 3 semaines plus tard. Durant ses 3 semaines on a pensé au pire des senarios....Bref tout va bien, Lucien a une éctromélie longitudinale externe gauche.
Et voilà ensuite j'ai cherché, mais en vain, et je suis ravi que ce forum existe.
Voici Lucien 2 jours aprés sa naissance
[img][Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Jambe gauche atteind d'une éctromélie longitudinale externe gauche, et pied droit en valgus avec deux orteils collés 2ème et 3ème.
Pied droit en valgus trés prononcé.

Bienvenue à vous.
Ambre avait son pied totalement de côté et n'aurait pas marché sans sa premier intervention.
On a sectionné le talon d'achille à cette opération mais il a repoussé (1 cas sur...pour qu'il repousse) et il devra être re-sectionné car en effet il fait devient sa masse talonienne.
Elle a presque 4 ans et à approximativement la même différence que votre fils puisqu'elle est à un peu plus de 6cm.
Cela fait plaisir de voir chaque jour des personnes se manifester sur ce forum.On croit au début être bien isolé...il faut continuer à partager!!!

En effet c'est trés sympa se forum car moi je sais que depuis que mon fils est nait, j'ai essayé d'en savoir plus, mais c'est trés dur et ça reste toujours trés technique. Avec se forum les échanges sont vraiment "rassurant, simples, sans exagérations" et ça c'est le plus beau.

en tout cas, c'est un adorable petit bébé !!

COMME elle a l'air d'être paisible.Elle est toute mimi...que le temps passe vite quand on les voit si petit.
Rassurez vous Ambre avait son pied encore plus dévié et avec les atelles et la kinés les tendons c'était assouplit et il était plus accés.
Mais c'est aussi pour ça qu'on l'a opéré pour fixer son pied sur son tibia pour ne pas qu'il reparte dans son axe de naissance car elle n'aurait pas marché.
Ambre court avec ses chaussures...

tu dis "elle " dans ton message mais c'est un p'tit mec, Isabelle

Il est tout mignon a croquer... Quand on voit toutes leurs photos à nos petits garnements on s'en fiche complétement de ces malformations... Si seulement il n'y avait pas le poids de ces interventions (même si se sont des interventions nécessaires et salvatrices) notre vie de parents serait quand même plus légère je trouve.