Mon fils à aujourd'hui 17 ans, il en est à son deuxième allongement.

Mon garçon est né en 1997. Il a eu un allongement du fémur de 7cm à 7 ans. L'an dernier on lui a stoppé la croissance de la jambe gauche. En ce moment on lui allonge le tibia de 5 cm. Il avait aussi cette cicatrice sur le devant du tibia. Elle a aujourd'hui quasiment disparu. J'ai toujours gardé toutes ses or thèses pour lui redresser le tibia de ses un mois jusqu'au moment ou il a marché ainsi que toutes ses chaussures orthopédiques, puis arrangés car devenu ado il ne voulait plus porter de chaussures ortho.
Il a toujours fait tout ce qu'il voulait, ski, rugby, tennis, équitation....Il a une ravissante petite copine, il va bien, il est heureux.
Gardez tous l'espoir et ayez confiance en vos enfants. Ils vous surprendront toujours.

Bonjour, je voulais savoir a combien s élevait son écart, et qu avait il exactement , quel membre est touché .... Moi mon fils a 7 ans il a subi son premier allongement a 5ans et demi, on a pu lui allonger le fémur de 4cm, puis il s est cassé ce fémur et donc on a reperdu 0,5. Lulu a de nouveau un écart de 7cm on a des chaussures ortho compensé à 6 cm, et courant 2014 le chir envisage un second allongement. A bientot

Bonjour Christelle,
Lorsqu'il est né mon fils avait deux centimètres d'écart entre ses deux jambes et 3 orteils a son petit pied. Je ne donne pas son prénom car il n'aime pas que je parle de lui et a 17 ans je respecte son choix. C'est sa jambe droite qui est atteinte. Fémur et Tibia ainsi que le pied. Sans intervention chirurgicale on pense qu'il aurait 20 cm d'inégalité. On a donc rallongé son fémur de 7cm quand il avait 7 ans. Il a porté des chaussures orthopédiques avec une compensation allant jusqu'à 7 cm avant sa première opération. Ensuite il a eu le bonheur fenêtre chaussé normalement jusqu'à ce que l'écart soit a nouveau trop important pour ne pas être compensé. J'ai toujours veillé a ce que son bassin et son dos soient bien en place. Quand L n'a plus voulu porter de chaussures orthopédiques j'ai fait arranger des chaussures par le cordonnier avec une petite compensation extérieure et une grosse semelle a l'intérieur. Je prenais toujours des chaussures montantes bien sur. En 2011 le chirurgien qui le suit depuis sa naissance a Toulouse a décidé de ralentir la croissance de sa jambe gauche. C'est une toute petite intervention comparée au reste. En ce moment mon fils est a nouveau en allongement. Tibia par Orthofix. Il doit gagner 5cm et dimanche prochain il en sera a son premier cm. Il mesure 1m73 pour le moment et risque de grandir encore du buste après son opération. Il aura donc une taille acceptable. Son frère aîné mesure 1m85 et sa sœur 1m 70. Il est très sportif et très courageux. Il m'étonne toujours par sa volonté. Ensemble nous avons toujours trouvé le moyens qu'il fasse tout ce qu'il voulait. Moi avec mes trucs et astuces et lui avec sa volonté. Lors de son premier allongement je l'ai emmené en Hollande. Je lui faisais les pansements et la kiné. Il a toujours vécu le plus normalement possible. Il est actuellement en première S et j'espère qu'il va s'accrocher pour ne pas perdre son année. Jusqu'à présent il n'a jamais redoublé. Comment va votre petit garçon?

Et bien moi mon lulu est très très vif! Il est très speed, aujourd'hui nous sommes allés chercher ses chaussures qu il a fait personnaliser avec wati b lol ! Elles sont jolies et heureusement qu il choisi le modèle car après il faut les porter autant que ça lui plaise! Donc elles sont compensées a 6 cm vu qu il grandit du pied ça commence a faire gros et lourd mais bon pour le moment il ne dit rien! Moi le chir m a parlé de 3 allongements puis arrêter la croissance de la bonne jambe. Le deuxieme allongements est prévu courant 2014 puis reaxation du genou et redresser le pied! Lulu est suivi depuis peu par un psy afin de le préparer au futur allongement , mais après son premier allongement lulu a subi une douzaine D'anesthésies du coup il dort très très mal compte les heures a dormir et se réveille toute les nuits d ou aussi le suivi mis en place! A l école lulu est très bien intégré voir c est même un meneur lol cela dit il ne veut plus subir d allongement ! A la dernière consulte le chir m a parlé encore de 5 interventions , et j ai appris que lulu n avait pas de ligaments croisés! Bref on a kine tous les jours car suite a son premier allongement puis sa fracture sa jambe ne pliait plus, a l heure actuelle on commence a avoir un bon 70 degré voir 80 c est cool mais lulu marche avec une jambe raide! A côté de ça il fait du vélo a sa manière de la trottinette court... Bref presque tout comme ses copains. Il compense super bien! Moi aussi il m a parlé d arrêter la croissance de la bonne jambe ( clou d ibiza) mais pour le moment lulu n a que 7 ans, aussi sans opération il suppose 20cm d écart , pour la malformation de Lucien que le chir dit complexe ,car son fémur est court et incurvé, tibia court et pied en équin valgus , il a tous ses orteils mais lui manque un rayon donc il a deux orteil collés! Deplus la fracture n a rien arrangee sauf des complication les broches avaient percees .... Voilà chaque cas est vraiment différent on retrouve des points similaires mais jamais la même malformation j ai l impression ! Et est ce que votre garçon n était pas réticent pour son deuxième allongement ? Et donc après son premier allongement il n avait que très peu d écart? Moi lulu après son premier allongement 8cm de différence on a récupéré 4 puis fracture on a reperdu 0,5 donc au bout du compte on a gagné 3,5 donc toujours un écart important et la on est a 7cm car compensé à 6cm .... Bref je positive mais je pense que mon fils gardera des séquelles .... A l heure actuelle pleins de complications au niveau de sa motricité mais il se débrouille très bien carillon est vif. Et est ce que votre fils est reconnu porteur d un handicape? Si oui a quel taux d incapacité? Bon j espère vous relire et surtout bon courage a L! Encore une question avec l ortho dix il ne tourne pas les vis ou s est le meme principe que l ilisarov ? À bientôt

Bonjour Christelle,

Vous avez raison chaque cas est différent, c'est ce que j'ai constaté aussi bien a l'hôpital qu'au centre de réadaptation ou mon fils passe de longs mois après chaque allongement.

Pour le poids de la chaussure je n'ai jamais entendu de plainte a la maison et je pense que cela contribue a muscler la petite jambe.

Je vais aller voir mon fiston au centre de réadaptation fonctionnelle aujourd'hui car j'ai sentie chez lui une petite baisse de moral. C'est a 90 km de chez moi.

Pour ce deuxième allongement il était déprimé a l'idée de quitter ses copains du Lycée, ses copains du rugby et sa petite amie. Il appréhendait aussi la souffrance et a eu la surprise pour le moment de ne pas avoir trop mal. Mais ses amis lui manquent.

A sept ans c'est sa maman qui lui manquait au point que j'avais fini par obtenir du chirurgien de le reprendre a la maison. Je lui faisais alors les pansements et la kiné. 
A 17 ans ce n'est pas la même chose. C'est sa vie d'adolescent qui lui manque. 

Il n'a jamais eu de suivi psychologique et il est très entouré par des frères et sœurs et par ses amis. En ce ment il rentre a la maison tous les WE et pourra continuer de le faire tant qu'il n'y aura pas de complication.

La nuit il porte une orthèse pour lui redresse le pied.
Le 5 décembre si tout va bien la période d'allongement sera terminée et il commencera a prendre le complément calcique pour que son os durcisse bien.

Je voulais vous dire de prendre soin de vous. Ça peut paraître bête mais ce sont nos enfants qui subissent les interventions et tout ce qui en découle mais les mamans sont mises parfois a rude épreuve aussi et nous avons besoin de rester en forme pour les aider et les soutenir aussi longtemps qu'ils en auront besoin.

Dans les quelques moments assez rares je dois dire ou mon fils ne va pas bien c'est a moi qu'il s'en prend. "Pourquoi m'as tu fait comme ça? Pourquoi moi?"
Je lui répond que je n'ai pas choisi qu'il soit comme cela et qui si c'est tombé sur lui c'est parce qu'il est assez costaud pour vivre ça tandis que d'autres enfants ne le seraient peut être pas...
Heureusement pour moi je n'ai pas de sentiment de culpabilité en ce qui me concerne. Par contre je resterai frustrée jusqu'à la fin de mes jours de ne pas savoir vraiment d'où cela vient.

Lulu a t il des frères et sœurs? Peut être en avez vous parlé déjà sur le blog mais je n'ai pas eu le temps de tout lire. En tout cas je trouve que ce blog est très très bien conçu.

Je voulais vous dire j'habite dans les Landes. Est ce loin de chez vous?

Pour l'orthofix, il faut donner 4 tour de clef par jour pour gagner 1mn. Mon fils a actuellement 1h30 de kiné le matin, 1h30 de kiné l'après midi et 1h de pansement en fin de journée. Il se fait tout seul ses piqures contre la phlébite. (Ça c'est la cerise sur le gâteau pour les ados, les enfants n'ont pas de piqûres).

Je vous souhaite une bonne journée ainsi qu'à Lulu et a votre famille. Je m'en vais voir mon grand petit.

Je m'appelle Gentiane

Bonjour gentiane, donc pour répondre à votre question nous habitons en lorraine donc c est loi. Des landes mais nous venions régulièrement passerons vacances à mimizan plage et pendant des année j étais animatrice a cap breton. Lulu a un grand frère de 19 ans , mais son frère est scolarisé sur Paris , donc il rentre que les week-end . Pour le premier allongement je ne voulais pas mettre lulu en centre donc je lui tournais ses vis 3 fois par jour deux a chaque fois, puis c est une amie à moi qui est infirmière et qui venait lui faire ses pansements qui duré une heure au moins. Je suis très forte et je gère bien aussi tout ça, je ne culpabilise pas non plus donc c est plus facile de surmonter ses épreuves lorsque l on ne culpabilise pas .Du haut de ses 5 ans et demi a l époque lulu aussi me disait que c était de ma faute et tout le tralala'.... Bref nos enfants sont fort. A bientot

Bonjour Christelle et Lulu!

Un petit mot pour vous dire que pour ralentir la croissance de la jambe gauche le chirurgien a juste gratté le cartilage de conjugaison. Pas d'anesthésie générale et debout des le lendemain. Juste deux petits trous de chaque côté du genoux. 
A bientôt pour des nouvelles de Lulu.
Bonne journée
Gentiane

Bonsoir gentiane, et bien ton fils est courageux , ok je donnerais des news de lulu bonne journee

Bonsoir GENTIANE, en vous lisant j'ai vu que votre garçon était suivie par un chir de Toulouse. Pourriez vous me dire si il s'agit du professeur Salles de gauzy si c est lui donnez moi votre point de vue?? Car nous avons déménagé de lorraine vers Montauban depuis un an et il a pris la relève concernant notre fils Yann-Aël. Mon fils est aussi atteint d electromelie de la jambe droite agénésie des 2 rayons externe, pas de péroné et tibia plus court. A la naissance 3 cm actuellement 4,2 cm. Il a déjà été opéré à Metz pour fixer le pied mais malheureusement le pied a rebougé sensiblement. Il devra subir une autre opération. Vos conseils seront les bienvenus merci beaucoup. Ingrid

Bonjour Gentiane,

J'ai l'impression de lire notre futur dans  votre histoire.
Malformation assez ressemblante, étapes chirurgicales annoncées assez semblables à celle de votre fils.
Mon petit garçon semble aussi volontaire que le votre, et moi je me retrouve dans le côté "bidouilles et astuces", on fait le maximum pour faire tout ce qu'il a envie, pas de culpabilité mais juste des interrogations ... 

Je suis la maman de Quentin qui vient d'avoir 7 ans. Pour l'instant il n'a pas eu d'opération, il n'a pas de kiné mais il a des chaussures orthopédiques qu'il ne porte pas tous les jours car il les abîme beaucoup ... on les réserve pour les jours de pluie où il ne peut pas se mettre à genoux et peler ses chaussures.

Nous ne sommes pas très loin géographiquement non plus puisque nous sommes du Bassin d'Arcachon et Quentin est suivi sur Bordeaux. Pour la suite, ça fait deux RDV que l'orthopédiste nous dit que Quentin est à la limite de ce qui est opérable ... nous n'avons pas osé demandé quelle était l'autre solution. Actuellement Quentin a environ 8 cm d'écart entre les jambes et nous voyons l'orthopédiste le 17 juin.

Merci pour votre témoignage qui fait chaud au coeur même si il fait un peu peur : je ne suis pas préparée au centre de réadaptation, pour moi, Quentin revenait à la maison après hospitalisation. Les mamans dont les enfants ont été allongés, ils sont tous allé au centre de réadaptation ?

Sabine

Bonsoir concernant les chaussures orthopédiques. Depuis que notre fils sait marcher il a des chaussures compensées mais depuis peu je lui ai mis des baskets montantes avec une petite semelle et je le trouve plus à l'aise dc j'alterne. Faites vs la même chose, y a t il des risques pr les hanches. Je vois le chir le 25 juin je vais lui redemander car lui me dit de le laisser en chaussures classiques car trop lourdes. Merci bc a bientôt.

C'est vrai que les chaussures orthopédiques sont lourdes mais Quentin ne semble pas s'en plaindre. Il n'a pas de préférence entre les chaussures ortho et les chaussures normales. Sauf que les chaussures normales ne lui tiennent absolument pas au pied vu qu'il est en valgus mais il gère, il a l'habitude. Et puis la "petite" jambe étant plus faible, ça le muscle !