Demande auprès de MDPH

Nous avons fait une déclaration auprès de MDPH concernant la malformation de notre fille. MDPH a 4 mois pour nous répondre. Dès que nous aurons des nouvelles, je posterai leur réponse.

Nous on vient de nous retirer nos droits car Ambre va à l'école, je fais un recours nous passons devant un tribunal (tribunal de l'incapacité) comme des délinquants le 15/10. Je vais la défendre moi même, même si on a le droit à un avocat.
C'est délirant presque un cauchemard.

Bon, il faut vraiment arrêter le délire! Comment ils peuvent faire ca??? Et en plus vous devez passer devant un tribunal! J'espere bien qu'un jour nous aurons un cas de jurisprudence pour régler ca. Bon courage à vous! Tenez nous au courant.

Oui je vous tiendrais informer.
Ca ne va pas être simple.

C'est vraiment injuste ! Ca m'horripile ! Nos enfants n'ont droit à aucune considération ??

Isabelle, je suis secrétaire dans un cabinet d'avocats, je vous parle d'expérience, c'est mieux d'avoir un professionnel à vos côtés, même si le délai est un peu court là...

N'avez-vous pas une protection juridique ? Elle est parfois comprise dans l'assurance habitation. Ou l'aide juridictionnelle (selon vos moyens).

Votre parole de maman, même si elle sera la plus sincère et la plus juste, ne sera pas la voix de la loi....

Je vous souhaite en tout cas de gagner votre procès.

Je n'avais pas vu le message.
Merci pour les conseils. Le délais est en effet un peu court pour faire appel à une aide juridique.
C'est demaiN, par contre j'ai pris des infos sur le site du gouvernement pour aumoins savoir ce qui justifie ou non cette allocation.
J'avoue que cela me tracasse d'autant plus qu'apperement nous sommes convoqués en groupe, parqué comme des bêtes en attendant de passer...bref...on prépare aussi Ambre qui doit être avec nous et ce n'est pas simple pour un petit bout de 4 ans !
En tout les cas je vous donnerais des nouvelles.

Merci beaucoup pour tout

et bien vive la justice... Nous au moins on n'a pas eu à s'en soucier vu que notre chirurgien a tout bloquer ...
En tout cas bon courage à vous tous et à cette petite Ambre. Des épreuves comme ça ça va la rendre encore plus forte car à 4 ans on comprends déjà tellement de choses... encore bonne chance

Pour ce qui est de la MDPH, alors lorsque Lucien est allé à l'hopital pour son problème je crois qu'il avait 6 mois, l'équipe médicale a fait le dossier MDPH, si mes souvenirs sont bons, mon medecin traitant et mon pédiatre avaient eux aussi complété ce dossier. J'ai perçu l'allocation de 6 mois à 3 ans en Moselle. Puis l'an dernier, nous avons construit en Meurthe et Moselle, nous avons construit un plein pied car on se projette dans le futur et Lucien sera en fauteuil durant un long moment. Et bien du jour ou nous sommes allés en meurthe et moselle, j'ai reçu un courrier disant que je ne percevrais plus l'allocation pour lucien car son taux d'incapacité etait inférieur a 50%.. Bref j'ai telephoné et j'ai assisté à la commision MDPH, pour finir je me suis retrouvée seule face a une dixaine de personnes, ils m' ont laissé parler de Lucien, de ses chaussures.... pour au bout du compte entendre que Lucien était certe porteur d'un handicap mais qu'il était épanouis.... et qu'il marchait .... Bref depuis je n'ai plus d'alloc mais lorsque Lucien sera opéré il faudra refaire un dossier et là il sera pris en charhe car il sera en mobilité réduite. Pour Lucien je lui faisais faire 2 paires de chaussures a chaque fois car il est trés casse coup et lorsque ses chaussures était mouillées il me fallait une paire de change. Maintenant j'ai demandé a la derniere visite en septembre une ordonnance pour des chaussures ortho, ses chaussures sont pris en charges intégralement. Dés que nous recevront les chaussures de Lucien j enverrais une photo, elles ont une correction à l'interieur pour le valgus équin et 5 cm de compensation. Voilà.
Est ce que des parents percoivent cette allocation avant que l'enfant soit opéré ?

Franchement c'est lamentable.De toutes façons je m'attends à tout mais si ils sont une dizaine et qu'ils font une réflexion je leur demanderais ce qu'ils font à dix en face de nous!!!Je suis conciliante mais parfois il ne faut pas exagèré...
Je ne dors pas encore...je suis sur le dossier de Ambre...à suivre.

Pour répondre à Christelle, j'ai eu le même son de cloche pour l'ALD, tant qu'il n'est pas opéré la prise en charge à 100 % ne se justifie pas....
Par contre j'ai eu l'AEH....
Faudrait quand même que tous les départements soient sur la mêem longueur d'ondes !! Ils doivent quand même avoir un tableau sur lequel se baser !

Bon me revoilà...on va dire que c'est comme je l'imaginais ou presque!
On était les premier à passer déjà ça c'était bien pour Ambre.
Il y avait donc 5 personnes qui ont exposés mad emande et ensuite j'ai du motiver ma demande.Ambre a été vu par un medecin qui a ma grande stupéfaction en voyant la jambe de Ambre me dit: "on ne savait pas qu'elle avait aussi une malformation" car le dossier médical de Ambre est top secret!!!!!
Bref on en discute, on en revient dans la salle elle expose les fait: Ambre a un peu plus de 6 cm de différence, un pied en varus équi, 3 orteils ce qui lui pose un véritable problème d'équilibre et ce qui explique ces difficultés à la marche sur un trajet plus long etc....
Bref elle était tout à fait de mon côté quand une vieille bic(escuser moi du terme) me dit mais MMe il faut lui mettre ses chaussures tout le temps elle aura moins besoin de vous!!!!! Je n'ai pas eut le temps de répondre que le medecin c'est faché et lui a répondu d'un ton sec qu'elle n'avait qu'à les porter les chaussures une journée entière et qu'elle verrait un peu ce que Ambre supportait par le poid etc...
Bref...cela m'a évité de lui demander si elle mettait ses chaussures quand elle était en pyjama car ça m'a faché!!!!
Sur ce la présidente m'a dit qu'il avait bien entendu ma demande mais qu'il devait se fier à leur tableau(en l'occurence comparaison enfant normal et handicapé de même age) je lui ai biensur dit qu'un enfant normal de l'age de Ambre n'allait pas au chu etc etc...elle m'a dit mais 20% de votre temps ce n'est pas justifié...je m'attend à avoir confirmation de eur première décision.Mais aumoins on aura essayer et la representente de la MDH m'a dit qu'elle était embetté elle ne savait pas ce que Ambre avait réellement...c'est lamentable!!!
pAR CONTRE COMME aMBRE NE PEUT PAS MARCHER BEAUCOUP ILS SONT PRËTS à lui donner une aide ponctuelle pour faire les sorties....n'importe quoi!!!
Voilà...

Et bien j'imagine votre colère et votre déception... Ce qui est stupéfiant c'est que ces gens ne sont pas sur un sujet qu'ils ont étudiés, qu'ils connaissent... Je trouve ça hallucinant... Comment peuvent-ils juger sans vraiment connaitre leur sujet et en se référent à une grille... Je sais bien qu'il faut des critères (en France tout le monde rentre dans une case m^me si ce n'est pas celle qui lui correspond..)mais justement en allant au tribunal on peut imaginer un réajustement ...
Sinon Ambre ne peut pas beaucoup marcher dans le sens pas trop longtemps? Comment fait-elle quand elle enlève ses chaussures? En tout cas leur proposition d'une aide pour sortir est presque une provocation je trouve... On voit bien que ces personnes ne sont vraiment pas confrontées aux problèmes quotidien et aux prises en charges qui demandent beaucoup de disponibilité aux parents... Moi je suis à mi-temps et je ne vois pas comment je pourrais travailler à temps plein avec tous les rendez-vous... Ils ne se rendent vraiment pas compte du temps consacré par les parents et de l'énergie déployée par nos petits bouts de chou...
Vous allez avoir une réponse plus officielle?

On aura une réponse sous 3 semaines.
En fait Ambre ne peut pas marcher trop longtemps et on a recours à la poussette ou aux bras.Elle fatigue avec sa chaussure, elle est toute menue.Mais elle va courrir aussi c'est la marche trop longue qu'elle ne peut pas faire.A la sortie scolaire l'AZEM l'a porté.
En fin c'est vrai que le comportement de ce tribunal est vraiment nul...le medecin qui est le plus à même de savoir n'avait qu'une faible portée.Malgrés son soutient je ne suis pas sûre que l'on obtienne gain de cause.

Pour revenir au cas de Lucien, lui ne percoit plus l'aeh depuis que nous sommes en Meurthe et Moselle (j'avais oublié de préciser qu' à la commission de la MDPH, j'avais posé la question pourquoi en Moselle je percevais cette aeh et qu'en Meuthe et Moselle non, ils m'avaient répondu : certainement que les medecins auparavant ne savaient pas si Lucien aurait un retard sur la marche ou si il marcherait un jour.... donc soit disant que c'est pour ca que nous avons percu de 6 mois a 3 ans l'aeh....), aussi depuis que Lucien est né (6 mois), il a une ALD pour cette malformation bien entendu, d'ailleurs heureusement car je me souviens m'a premiere facture de kiné dans les 400euros... Lucien petit avait 4 séances de kiné par semaine. Maintenant il a deux séances de kiné et donc l'ald couvre tous les soins. Pour ses chaussures orthopédique, j'ai du insister, enfin nous les recevront mercredi. Lucien aura un meilleur maintien au niveau du pied, la compensation ne se verra plus au niveau de la semelle, mais je pense que les chaussures seront un peu plus voyante, cela ne me derange pas car tant que mon fils est bien chaussé! Le regard des autres je m'en moque, et Lucien a du répondant.
(juste pour rire... Je suis allée m'acheter des chaussures avec mon mari et Lucien, j'essaie une pointure et je trouve qu'elles m'allaient, mais un peu large alors j'essaie la pointure en dessous et je dis je suis trop serré.... Je dois avoir un pied plus petit que l'autre... et là Lucien rebondit sur ce que je venais de dire à mon mari et dit : A toi aussi maman tu as un pied plus petit que l'autre.... bien entendu nous avons sourit et un gros bisous à mon petit clown) Lucien s'appercoit de plus en plus de sa différence.

Je confirme que c'est un rejet total pour Ambre...la raison principale est qu'elle a les mêmes besoins qu'un enfant normal, ses soins et besoins ne necessitte pas ma présence...on est dégoutté d'autant plus qu'en ce moment Ambre ne veut plus aller à l'école(cla faisait déjà un peu de temps mais on pensait que ça irait mieux) et elle est en phase colère...je vois la maitresse et je dois aller voir une psychologue
vendredi .Ambre s'angoisse la veille au soir...Bref des démarches en plus...mais elle n'a pas de besoins!!!!
Je ne pourrais pas trop aller sur le forum pendant quelques temps ou en vitesse, soucis mais je pense bien à vous.

quelle honte !!!! on devrait presque saisir la commission des droits de l'enfant !!! ça me révolte moi !!
Ils croient que tous les enfants portent des chaussures compensées ou des orthèses ? Qu'ils vont tous chez le kiné au moins une fois par semaine ?????