stéphanie, maman de Milan 19 mois

j'ai décidé de créer ce forum car il m'a fallu beaucoup de temps pour rassembler les informations dont j'avais besoin à la naissance de mon fils. L'ectromélie n'étant pas fréquente, il est parfois difficile d'avoir des réponses à nos questions de parents. Le but ici est d'échanger des infos, des expériences, des émotions...J'ai 34 ans et j'habite en Gironde. Mon fils présente une ectromélie du membre inférieur gauche avec absence du 5eme rayon, agénésie du péroné, flessum du genou et raccourcissement fémur/tibia de 4.5 cm. Il a marché à 1 an et porte une orthèse ainsi qu'une chaussure compensée. J'espère que nous pourrons aussi poster des photos des appareillages de nos enfants.

Pour vous c'est un grand merci d'avoir créer ce forum.
Milan est un ti bout adorable (comme son grand frère) et plein de ressources!
j'ai eut peu de temps mais je vais essayer d'y participer un peu plus...biz à toute cette jolie famille