Je me présente

Je me présente je suis la maman d'une petite Emmy 6 mois qui est née avec une ectromélie de la jambe gauche. Elle a la jambe plus courte, et n'a pas de cheville elle doit donc se faire amputé dans quelques mois. On se pose beaucoup de question sur cette intervention. Comment cela va se passer? Comment va t'elle évoluer avec sa prothèse... Je souhaiterai avoir des témoignages de parents qui sont passés par là afin de pouvoir leur poser des questions. Et surtout être rassurée. Merci à vous.

bonsoir,

bienvenue sur notre forum de discussion.

Vous a t on proposé l'alternative des rallongements au lieu de l'amputation?

Effectivement on nous a proposé l'allongement mais dans le cas d'Emmy cela ne donnera rien de satisfaisant puisqu'elle n'a pas de cheville. On nous a expliqué que se serais alors de nombreuses interventions pour un résultat médiocre à priori elle ne pourra pas se servir de sa jambe. La solution qui s'impose à nous est donc l'amputation pour qu'elle puisse faire sa vie le plus normalement possible...

qu'entendez vous par "elle n'a pas de cheville?". Si vous voulez dire qu'elle n'a pas de péroné, c'est comme tous les enfants ayant cette malformation, la plus part n'ont pas de cheville mais arrivent très bine à marcher et courir sans.

je vous souhaite beaucoup de courage dans vos choix, il faut être certain de nos choix pour le vivre le mieux possible ce qui fera que l'enfant l'accepte! c'est très dur tout ça...