Nouvel arrivant !

Bonsoir,
Du haut de mes 35 ans je remercie encore ma mère d'avoir fait ce choix durant mon enfance.
En effet je suis né avec une agénésie du péroné droit qui, à la fin de l'âge osseux devait entrainer un écart de taille entre mes deux jambes de plus de douze centimètres.J'ai donc subi de nombreuses interventions chirurgicales notamment vers douze ans (fin de l'âge osseux). L'Ilizarov a changé ma vie et m'a surtout permis de garder ma "petite jambe" (comme j'aime affectueusement la nommée).Aujourd'hui je n'ai que deux cm et demi d'écart et ne porte plus qu'une petite atèle qui ne m'empêche pas de me chausser normalement.
Bref, je ne regrette en aucun cas même si je suis passé par des périodes de souffrance atténuée malgré tout par un grand soutien familial.
Je reste à votre disposition pour parler avec vous (avec le recul des années), vous rassurer, évoquer ces souvenirs...
Cordialement

bienvenue sur ce forum, je pense que vous pourrez apporter beaucoup aux mamans qui viennent sur ce forum. N'hésitez pas à diffuser l'adresse du forum si vous connaissez d'autres personnes concernées par l'ectromélie.
Merci encore de nous offrir un peu de votre temps...
Stéphanie (Administrateur)

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Merci au courageux jumo seul parmi toutes ces femmes

Et bien je vois que l'allongement ne vous a pas traumatisé ?
Je pense que les parents souffrent plus que leur loulous.... Moi je sais que mon petit va bientôt avoir son premier allongement et je me pose plein de questions....Mon fils va se faire opérer à Nancy et vous, dans quelle régions avez vous subit votre allongement ?
Merci d'être sur ce forum. à une prochaine

christelle a écrit:Et bien je vois que l'allongement ne vous a pas traumatisé ?
Je pense que les parents souffrent plus que leur loulous.... Moi je sais que mon petit va bientôt avoir son premier allongement et je me pose plein de questions....Mon fils va se faire opérer à Nancy et vous, dans quelle régions avez vous subit votre allongement ?
Merci d'être sur ce forum. à une prochaine

Traumatisé, avec le recul, ce n'est pas le mot.
Oui, ce fut des périodes difficiles d'un point de vue physique et psychologique. Mais quand je vois ma vie aujourd'hui je ne regrette vraiment pas notre choix (ma mère et moi).
J'ai été opéré à Lyon par le Pr Kohler qui pratiquait alors sa première Ilizarov. J'ai eu une confiance aveugle en ce jeune chirurgien pédiatrique et tout ce qu'il m'avait assuré pour la suite s'est avéré vrai. Je le remercie encore également de ne pas m'avoir tout dit (notamment sur la lourdeur des opérations) car, qui dit allongement d'un membre, dit également arrêt de la croissance de l'autre. En résumé pendant que ma jambe droite était en train de grandir, la croissance de la jambe gauche était stoppée par des agrafes. C'est vraiment cette période qui a été compliquée car après la grosse opération consistant à sectionner le tibia afin d'y placer les broches je pensais que le plus "dur" était fait. Mais 15 jours après on m'annonce qu'il faut retourner sur le billard et là grosse grosse appréhension. J'ai beaucoup été soutenu par le psychologue de l'hopital et je ne serai trop vous conseiller d'accepter cette aide qui, avec le recul, m'a permis de dépasser certaines appréhensions et surtout d'accepter que de toute façon sans intervention je ne pourrai pas prétendre à un confort de vie.
Ce n'est pas évident de reparler de tout ça mais j'ai réellement envie de partager mon expérience. Les mots ne sont peut-être pas très justes, mais j'essaie de faire au plus simple, au plus parlant.

Pour revenir sur le mot "traumatisme" que vous employer, aujourd'hui j'ai 36 ans et je crois avoir accepté cette différence, le résultat prime sur les différentes étapes.

ça m'a fait trés plaisir de vous lire, je n'étais pas au courrant qu'il arrêtait la croissance de l'autre jambe durant l'allongement.... peut être que ce n'est pas toujours comme ça qu'il procède !!! en attendant le spécialiste ne dit pas grand chose sur ce qui concerne l'allongement, je pense qu'il attend le jour j pour en dire plus.... pour Lucien qui a 7.5cm de différence actuellement à 4ans et demi, il m'a dit qu'il envisageait un allongement pour ses 5 ans. Au mois de mars je vois son medecin de nancy qui fixera un rdv avec le chir en sept je pense qui a ce moment programmeront l'opération. L'eccart de Lulu aura encore grandit en 8 mois, donc je pense vraiment qu'ils vont intervenir rapidement maintenant. Combien de temps on reste à l'hosto.... et aprés ???? Moi je me pose pleins de questions sur l'aprés, les soins, la kiné, les déplacements, la douleur....., les tenues, l'école..... est ce que l'enfant rentre chez lui ou est ce qu'il vaut mieux le mettre dans un centre de réeduc.... tout ça se sont des questions qui me trottent dans ma tête, bien évidemment chaque chose en son temps d'ou les medecins n'en disent pas de trop... mais nous en tant que parents on n'arrêtent pas de se questionner. Lorsque je vois mon ptit gars en pleine forme, trés speed.... je l'imagine mal en mobilité réduite, mais je pense que l'enfant se retrouve, et trouve un équilibre....les parents ses plus dur.
Merci de participer au forum
chris

Bonjour, alors pour répondre à quelques-unes de vos questions (en sachant que mon opération date de 24 ans)

"Combien de temps on reste à l'hosto"
- J'étais resté les deux mois d'été (sympa) pour rattaquer l'école en Septembre avec l'ilizarov et les béquilles.

"l'aprés, les soins, la kiné,""est ce que l'enfant rentre chez lui ou est ce qu'il vaut mieux le mettre dans un centre de réeduc."
- Alors ça c'est la grosse partie, kiné tous les jours au domicile afin de ré-apprendre rapidement à poser le pied par terre, puis après l'ablation de tout le matériel (ilizarov, agraphe), réapprentissage de la marche, de la flexion du genou "bloqué"... Ca va que j'ai pu avoir un kiné sympa !!!

"la douleur"
- C'est très subjectif, mais je pense réellement qu'on supporte plus en tant qu'enfant, se doit être l'insouciance qui nous préserve un peu de tout ça ! Et puis, à force d'avoir mal, on a plus mal !!!

Quoiqu'il en soit vous serez surpris par votre enfant, ma mère m'a toujours dit qu'elle était étonné de voir à quel point j'étais resistant et courageux. On se découvre réellement et je pense fortement qu'on devient plus costaud ! (même si ça me fait toujours mal.... quand je me coupe avec une enveloppe !!!!)

Avez vous tous vos orteils? et votre genou, comment est il? C'est finalement ce qui me préoccupe le plus pour Milan, il a un flessum (il ne peut pas tendre completement sa jambe). Sa rotule est petite et elle n'est pas centrée.
Avez vous eu des interventions sur la cheville?

Une dernière chose qui me questionne c'est au niveau des sensations dans la "petite jambe". Avez vous des sensations particulières, d'instabilité ou autre du fait de l'absence de péroné? Mon fils n'a que deux ans mais en ce moment il me dit souvent qu'il a un "trou" dans la jambe.

Oui, j'ai tous mes orteils, j'ai d'ailleurs été surpris que cet "oubli" soit fréquent. A mon époque on me disait plutôt que j'avais eu de la chance car très fréquemment, un membre supérieur était également touché.

En ce qui concerne mon genou, même s'il reste fragile (bcp d'entorses tant que l'appareillage idéal n'a pas été trouvé et les chaussures compensées abandonnées) est semble-t-il en parfait état même si la malformation, tout du moins au niveau taille, commence sur ce membre.

J'ai également eu des interventions sur ma cheville. Tout d'abord très très jeune afin de tendre les tendons. Ensuite, l'Ilizarov a également été tentée sur mon pied mais sans résultats probants (os trops petits) elle m'a été retiré rapidement. La dernière opération a consisté à me mettre une agraphe (que j'ai toujours) afin d' éviter au valgus de réapparaître et apporter une certaine stabilité.

Au niveau des sensations, je n'ai jamais senti l'absence de mon péroné, pas de sensation de "trou". Le péroné semble-t-il sert juste à consolider le tibia, donc avec une petite atèle, aucune différence d'avec une jambe "normale". Si je marche sans appareillage, la fatigue se fait sentir plus vite.

Je ne rentre pas encore trop dans les détails, je vous laisse poser les questions !

Admin a écrit:voici un premier homme pour participer aux discussions et ça fait du bien! Quelques hommes sont inscrits comme membres mais aucun ne s'est risqué à poster de messages.
Merci au courageux jumo seul parmi toutes ces femmes

Même pas peur !

Bonsoir et bienvenue Jumo !
Merci de votre participation au forum, cela fait très plaisir d'avoir le témoignage d'un adulte ayant eu cette malformation, je n'ai pas de questions pour le moment, car elles se posent surtout sur les opérations et les hospitalisations et tous ce qui les entourent (comme Christelle), mais pour l'instant Romain n'a que 2 ans et demi et il n'y a pas encore d'opération prévu, pour le moment.
RDV avec le chirurgien le 2 février ...
A bientôt
Karine

Bienvenu à vous votre experience est positive pour tous en effet car nous avons tous des enfants en bas ages et les experiences d'allongements sont enccores bien floues.
Je connais une jeune fille de 11 ans qui a déjà subit un allongement et qui en est satisfaite mais elle sait qu'elle devra en subir un autre, sur Nantes il parle peu du fait de stopper la croissance de l'autre jambe cela dépends de la taille de l'enfant ou l'ado.
Ambre a déjà 7cm de différence et à des chaussures compensées à 6cm. Elle a eut ses nouvelles chaussures hier et elle court avec. Je suis confiante quand à son avenir j'avais peur qu'elle nous en veuille pour tout ce qu'elle subira après car le plus facil est passée(2 intervention our fixer son pied puisque'elle n'avait pas de cheville) mais je vois que vous l'avez "bien vécu" cela est rassurant.

Je pense que le handicap de chacun en fait des enfants plus fort comme le disait votre maman!!!!

Avez vous des ressentit en tant qu'adulte, des douleurs???

Aviez vous une différence sur le fémur?
Ambre a aussi une différence qui se creuse sur son fémur.

Merci en tout les cas pour vos conseils et avis

Bonjour Isabelle !

Pour répondre à votre question, non, aucune malformation où difficulté au niveau du fémur. La malformation commence à partir du genou.

En tant qu'adulte, oui, parfois j'ai des douleurs. Celles-ci apparaissent lors de grosses fatigues (si j'en ai trop demandé à ma jambe), mais comme j' l'ai dit ailleurs, il faut vraiment "écouter" sa jambe et ne pas trop pousser la machine. J'ai aussi parfois mal au niveau de mes cicatrices, je pense que ça doit être psychologique, le corps garde en mémoire ces traumatismes et dans des périodes de moins bien, je pense que ça s'exprime par là ! (enfin ce n'est que mon avis, car il n'y a pas de raisons physiques comme un coup...)

Afin d'éviter les douleurs d'une manière générale, il faut porter un grand soin à son appareillage, le moindre frottement peut vite devenir insupportable !!!

Cependant ces douleurs sont assez rares si on reste conscient du fait d'avoir ce handicap.

Bonne journée

Merci pour vos témoignages et renseignements c'est bien d'avoir des nouvelles d'un adulte!!!

Vous ne pouvez pas savoir à quel point votre témoignage me fait chaud au coeur. quand je regarde mon Yousséf qui n'a encore que 4 mois, je rêve secrétement de faire avancer le temps rien que pour le voir en adulte, si on m'avait dit que je souhaiterai vieillir vite je vous remercie encore une fois.

Bonjour,
Ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur ce forum alors je n'ai peut être pas tout vu mais je ne comprends pas pourquoi vous parlez d'appareillage puisque vous avez été opéré?
En tout cas c'est super de témoigner comme vous le faites car l'avenir nous semble plus concret:)

Amandine a écrit:Bonjour,
Ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur ce forum alors je n'ai peut être pas tout vu mais je ne comprends pas pourquoi vous parlez d'appareillage puisque vous avez été opéré?
En tout cas c'est super de témoigner comme vous le faites car l'avenir nous semble plus concret:)

Bonjour !

Je parle d'appareillage car, tout simplement, j'en porte un aujourd'hui. Les opérations ne sont pas magiques, on y gagne en confort de vie mais malgré tout ma petite jambe a encore besoin d'etayage et de protection.

Bonjour Ju,

Merci de votre intervention sur ce forum.

Mon petit garçon n'a que 6 mois et déjà je me projette dans sa vie d'adulte. Je me pose des milliers de question...

Nous avons vu le chir vendredi dernier et il nous a "avoué" (car on a dû insister) que les craquements de sa jambe pouvaient être dus à une hypoplasie ou une anagésie des ligaments croisés (antérieurs, je crois). En gros, après avoir fait des recherches sur internet, ça veut dire que l'articulation risque de frotter (donc douleurs) et de s'user avec le risque que ça se déboîte au niveau du genou (subluxation etc...).
Avez-vous eu ce problème?
J'ai lu que ça pouvait être douloureux pour la marche et difficile pour monter et descendre les escaliers... or nous habitons au 3ème sans ascenseur! Il a encore le temps et je peux le porter mais j'aimerais bien avoir votre avis.

Sinon, je voulais savoir comment vous avez géré le regard des autres et si l'amour de votre famille a été suffisant pour accepter votre "particularité". A vous lire, vous avez l'air épanoui et c'est rassurant. Pouvez-vous me donner des conseils pour que mon petit se sente bien dans sa peau?

Merci d'avance.