présentation de mon petit garçon

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon qui aura 4 mois dans quelques jours. C'est mon deuxième enfant.
Nous avons appris qu'il avait une malformation au niveau du pied dans la salle d'accouchement mais ce n'est que 15 jours plus tard que nous avons su qu'il s'agissait d'une malformation plus générale de la jambe appelée ectromélie longitudinale externe.
Nous avons vu deux chirurgiens à Rennes (15 jours après sa naissance) et à Nantes (1 mois après sa naissance). Le chirurgien de Rennes nous a annoncé qu'il s'agissait d'une ectromélie d'une façon très directe et le rdv a été "expéditif". En gros: on ne fait rien, 1ère radio dans 1 an.
C'est pour cette raison que nous sommes allés à Nantes voir un autre chirurgien qui nous a donné davantage d'explications et qui a fait une radio de la jambe qui a montré que tous les os étaient bien présents. Ce chirurgien connaissait le chirurgien de Rennes et a dit la même chose, c'est-à-dire rdv dans un an.
En parcourant le forum, je me suis aperçue que vos enfants étaient pris en charge plus tôt et je me demande si mon petit garçon est vraiment bien suivi. Avec mon mari, nous envisageons d'aller à Armand Trousseau à Paris car il semblerait que le service de chirurgie orthopédie pédiatrique soit le meilleur. Qu'en pensez-vous?
Aujourd'hui notre petit garçon a presque 4 mois et depuis la consultation avec le chirurgien de Nantes il y a 3 mois, les choses ont évolué et je suis persuadée qu'un suivi plus régulier (tous les 6 mois) soit plus adapté. Je ne suis pas médecin mais les choses évoluent tellement vite à cet âge que je crois que c'est du bon sens, non?
Nous ne voulons pas baisser les bras et attendre que sa malformation s'aggrave...
Je suis rongée par la culpabilité et de rester les bras croisés à attendre n'arrange rien. Je suis vraiment perdue et j'accepte volontiers vos conseils.

A bientôt

Emma

Je suis très étonnée de ce que les chirurgiens vous on dit...votre petit garçon a t il son péronné? a t'il tous ses orteilles?
Je comprends votre démarche morale mais vous n'êtes pas responsable de ce qui se passe, je vous ai envoyé un MP appelez moi et je vous expliquerais ce qui s'est passé pour nous, selon ce qui se passe pour votre peti garçon les choses sont peut être différente mais on pourra aumoins en discuté ce serait plus facile.
Vous avez encore beaucoup de choses à apprendre de votre petit garçon mais vous verrez tout ira bien.

Tout d'abord bienvenue sur ce forum. J'espere bien que vous y trouverez les reponses à vos questions.
N'oubliez pas que chaque ectromelie est différente, le suivi diffère aussi d'un orthopédiste à l'autre. Selon mon expérience, il faut parfois pousser les médecins afin d'avoir un suivi plus poussé. Il faut avant tout que vous trouveriez un orthopédiste-pédiatre en qui vous aurez confiance.
Vous allez voir qu'avec du temps cette douleur d'injustice s'apaise, surtout quand vous verrez votre petit garçon faire des quatre pattes ou bien se mettre débout.

bonsoir,

Pouvez vous être plus précise sur la malformation de votre petit? S'il a tous ses os, en quoi consiste son ectromélie? un simple raccourcissement?
Pour ce qui est de la prise en charge, npus avons vu 2 médecins différents à la maissance de Milan, l'un proposait de ne rien faire et de se revoir à ses 1 an pour 1 radio. L'autre préférait mettre en place dès le départ les séances de kiné. Certains chirurgiens choisissent la réeducation, d'autres préfèrent régler les "défauts" en une fois chirurgicalement (dans le cas de déviation du pied par exemple). Chaque méthode de suivi peut être valable et l'important je crois est le ressenti que l'on a face au médecin qui suivra notre enfant. Pour ma part, je suis sortie du RDV avec le 1er chir pleine de doutes et d'angoisses alors que je suis sortie confiante et apaisée du RDV avec l'autre chirurgien. Je crois que cet élémént est très important
La kiné est nécessaire surtout en cas d'absence de péroné pour que le pied ne parte pas trop "sur la côté" mais si votre enfant a son péroné, une prise en charge de réeducation n'est en effet peut être pas nécessaire.
n'hésitez pas pour des compléments d'infos.
stéphanie

Merci pour vos réponses.

En fait, il a 4 orteils. On ne sait pas si le dernier correspond au 4ème ou 5ème orteil. Une radio a été faite le lendemain de sa naissance et on voit des bouts d'os du 4ème et 5ème.
Une radio de la jambe a été faite également 1 mois après sa naissance et tous les os sont présents (fémur, tibia, péroné).

Lors de la visite du 1er mois au CHU, le pédiatre (qui est vraiment compétent et humain) a remarqué en le mettant sur le ventre qu'il avait une asymétrie au niveau des plis des fesses. Une écho a été faite pour vérifier qu'il ne s'agissait pas d'une luxation des hanches.
Aujourd'hui, notre petit grandit et sa fesse gauche est vraiment plus importante que l'autre. Je me demande si ce n'est pas un problème de fémur... j'ai entendu parler d'hypoplasie fémorale, ça pourrait être ça?
Est-ce-qu'un de vos enfants a aussi cette particularité?

A bientôt.

Ambre a une fesse un peu plus petite que l'autre, ses culottes ne tiennent pas en place mais c'est dû à l'absence de ses os car toute sa jambe est aussi plus menue.
Mais si votre petit garçon a tous ses os je ne vois pas pourquoi cette différence...vous a ton redonné les radios?
Au CHU de Nantes est ce que le chirurgien vous a dit la même chose ?
De toutes façons si vous n'êtes pas rassurée je pense que vousd evriez reprendre rendez vous. On ne peut pas vivre sans cesse dans le questionnement.
Avec MME GUILLARD nous avions carrement préparé nos questions...

Bonsoir et bienvenue!

Chloé a aussi tous ses os à part 5ème orteil et rayon mais sa jambe est aussi un peu plus fine.
Visiblement, si j'ai bien compris, c'est lors du développement des cellules pendant la grossesse qu'il y a un problème. Le fait que la jambe soit plus fine serait dû a un manque de cellules dans cette jambe, tout simplement.
Je ne sais pas si je suis très claire...

Bonne soirée à toutes et tous!
Stéphanie et Chloé

Bonjour,

Je crois que votre petite Chloé et mon petit garçon ont la même chose d'après ce que vous avez écrit.

On ne m'a pas donné d'explication sur l'origine de cette malformation mais plutôt un tas d'hypothèses...

A bientôt