Rechercher
Derniers sujets
Statistiques
Nous avons 71 membres enregistrésL'utilisateur enregistré le plus récent est sarahlili
Nos membres ont posté un total de 834 messages dans 207 sujets
mes états d'âme
3 participants
ectromelie longitudinale :: Ectromélie :: ectromelie longitudinale (ou hemimelie fibulaire) :: impact psychologique de la malformation
Page 1 sur 1
mes états d'âme
Bonjour,
Nous avons apris la malforamtion de notre fille à la naissance. Nous avons eu un choque, c'était vraiment dur surtout le fait que l'infirmiere a reussi à mesurer notre fille sans se rendre compte qu'elle avait une jambe plus courte et seulement 4 orteils! Elle me l'a apporté ensuite et là j'ai remarqué les 4 orteils. Le suivie à l'hopital a été tres décourageant, une vraie épreuve psyhologique... Heureusement mon mari m'a soutenu durant ces instants (quand on m'avait dit que le fait que j'étais petite (1.55m) y est pour quelque chose ou bien que j'ai eu un choque pendant ma grossesse...). Le matin en se reveillant je me disait que j'ai eu un cochemar et que maintenant tout va bien, que ma fille est "entière". Mais la réalité était differente. Les questions pourqoui ma petite fille? pourqoui nous? étaient toujours prensentes. Et les larmes sont devenues mes compagnons fideles.
au final cet épreuve a renforcé notre couple (moi, j'ai pensé que mon mari me quitterait car pour moi, c'était moi ma faute, je n'ai pas su protéger ma fille!). Nous n'avons jamais remis en cause notre amour pour Eliana, bien au contraire!
Tout au début j'ai contacté maman de Quentin, car j'ai vu son blog. C'était très encourageant car ce petit garçon a une vie normal. Bon, nous avons eu le rdv avec un orthopédiste, il nous a dit que notre puce va marcher sans soucis mais bon c'était vraiment difficile à imaginer! (comment elle va faire avec une jamble plus courte?!)
Ensuite j'ai eu les témoignages de Stephanie (Adm) et Amandine. Leurs mots encourageants m'ont remonté le moral. Puis, grace à Isabelle j'ai compris qu'il ne faut pas bloquer sur la malformation et qu'une fille c'est une fille, elle a le droit aux robes! C'est peut etre tres stupide de ma part, mais je n'habillais pas ma fille en "fille". Je crois que je voulais la proteger mais avant tout me protéger moi...
enfin, même si cela est toujours dur, car je n'ai pas encore fait mon deuil, j'avance avec un sourire (les larmes m'ont quitté, en tout cas pour le moment) et je mets à Eliana de robes (exemple dans les photos). En plus nous parlons d'un deuxième enfant meme si ce n'est pas prévu pour le moment (mais le fait d'en parler est un gros pas en avant pour nous!). Je ne vois pas encore la vie en rose, mais en tout cas ce n'est plus noir!
Tout pour dire que je voulais remercier Stephanie pour ce forum et vous toutes pour vos témoignages. Vous me paraissez si fortes et je pense que c'est ici que je me nourrir du courage! Merci à vous.
Nous avons apris la malforamtion de notre fille à la naissance. Nous avons eu un choque, c'était vraiment dur surtout le fait que l'infirmiere a reussi à mesurer notre fille sans se rendre compte qu'elle avait une jambe plus courte et seulement 4 orteils! Elle me l'a apporté ensuite et là j'ai remarqué les 4 orteils. Le suivie à l'hopital a été tres décourageant, une vraie épreuve psyhologique... Heureusement mon mari m'a soutenu durant ces instants (quand on m'avait dit que le fait que j'étais petite (1.55m) y est pour quelque chose ou bien que j'ai eu un choque pendant ma grossesse...). Le matin en se reveillant je me disait que j'ai eu un cochemar et que maintenant tout va bien, que ma fille est "entière". Mais la réalité était differente. Les questions pourqoui ma petite fille? pourqoui nous? étaient toujours prensentes. Et les larmes sont devenues mes compagnons fideles.
au final cet épreuve a renforcé notre couple (moi, j'ai pensé que mon mari me quitterait car pour moi, c'était moi ma faute, je n'ai pas su protéger ma fille!). Nous n'avons jamais remis en cause notre amour pour Eliana, bien au contraire!
Tout au début j'ai contacté maman de Quentin, car j'ai vu son blog. C'était très encourageant car ce petit garçon a une vie normal. Bon, nous avons eu le rdv avec un orthopédiste, il nous a dit que notre puce va marcher sans soucis mais bon c'était vraiment difficile à imaginer! (comment elle va faire avec une jamble plus courte?!)
Ensuite j'ai eu les témoignages de Stephanie (Adm) et Amandine. Leurs mots encourageants m'ont remonté le moral. Puis, grace à Isabelle j'ai compris qu'il ne faut pas bloquer sur la malformation et qu'une fille c'est une fille, elle a le droit aux robes! C'est peut etre tres stupide de ma part, mais je n'habillais pas ma fille en "fille". Je crois que je voulais la proteger mais avant tout me protéger moi...
enfin, même si cela est toujours dur, car je n'ai pas encore fait mon deuil, j'avance avec un sourire (les larmes m'ont quitté, en tout cas pour le moment) et je mets à Eliana de robes (exemple dans les photos). En plus nous parlons d'un deuxième enfant meme si ce n'est pas prévu pour le moment (mais le fait d'en parler est un gros pas en avant pour nous!). Je ne vois pas encore la vie en rose, mais en tout cas ce n'est plus noir!
Tout pour dire que je voulais remercier Stephanie pour ce forum et vous toutes pour vos témoignages. Vous me paraissez si fortes et je pense que c'est ici que je me nourrir du courage! Merci à vous.
An- Messages : 62
Date d'inscription : 23/09/2010
Re: mes états d'âme
C'est vrai que c'est délicat tout ça...( par rapport au point de vue juridique) On nous a toujours dit que les échographies ne pouvaient pas êtres prises comme "argent comptant" qu'il y a des choses qui ne peuvent pas être vues... C'est dur à accepter! Moi je me suis dit que j'aurais préféré ne pas savoir car ça m'a gâché ma grossesse mais quand je lis votre témoignage je réalise que l'on a pu se soutenir avec son papa et commencer à imaginer et prévoir des solutions et surtout être rassuré avant même sa naissance sur le fait qu'il allait marcher d'une manière ou d'une autre! En tout cas quand on la voit avec autant de vie cette petite je comprends que vous parliez du deuxième!! Je pense aussi qu'une fois que la marche s'enclenche on ne pense plus de la même manière à ce handicap !!
Amandine- Messages : 61
Date d'inscription : 28/09/2010
Age : 42
Localisation : Villeurbanne
Re: mes états d'âme
Parfois je me pose la question concernant le moment "idéal" pour apprendre ce type handicape. Je pense que le fait de l'apprendre à la naissance m'a permis de vivre chaque moment pleinement et j'étais heureuse d'attendre mon premier bébé. Il a été de même pour le papa. Bon au final je pense que cette annonce est toujours difficile et qu'il n'y a pas d moment idéal. J'espère aussi que ma fille aura la meme force de caractère que votre fils et tous les autres enfants.
An- Messages : 62
Date d'inscription : 23/09/2010
Re: mes états d'âme
c'est vrai qu'il n'y a pas de moment mieux que d'autre, on a commencé à nous dire qu'il y avait quelque chose j'étais enceinte on l'a décelé dès la 2ème écho, on a vécu des moments pénibles en attendant une écho à peu prés 3 semaines après en 4D, il fallait que ambre grandissent pour vraiment juger de ce qu'elle avait. J'ai toujours eut peur d'avoir un enfant très handicapé car je l'avais vécu de prés dans ma famille ...et j'avais des choses très dur. Bref...après l'écho on a été pris en charge au CHU 2 jours après, ça a été mieux mais on a eut des moments pénibles, mes deux filles aussi qui ne comprenait pas que ça nous tombait dessus!!!
Donc avant après pendant...chaque moment aurait eut avantages et désavantages.
Donc avant après pendant...chaque moment aurait eut avantages et désavantages.
ISABELLE44- Messages : 79
Date d'inscription : 30/08/2010
ectromelie longitudinale :: Ectromélie :: ectromelie longitudinale (ou hemimelie fibulaire) :: impact psychologique de la malformation
Page 1 sur 1
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
|
|
Ven 6 Juil - 0:08 par christelle
» Dernières nouvelles de lucien
Mar 16 Jan - 21:30 par christelle
» Témoignage
Lun 2 Mai - 12:44 par schtroumpfettegege
» MDPH 33 et Quentin
Dim 3 Jan - 1:28 par christelle
» Ma Présentation
Dim 3 Jan - 1:20 par christelle
» Quentin et les sports: breakdance et escalade
Mar 22 Déc - 16:53 par Sabine
» Présentation
Mar 28 Juil - 21:05 par Titevivi-Loveuse
» pret pour tous
Dim 14 Juin - 1:30 par yoro
» TÉMOIGNAGE DE PRÊT ENTRE PARTICULIER : marcel.cartier@hotmail.com
Mar 19 Mai - 12:05 par sabine220