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RDV CHU BORDEAUX mardi

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RDV CHU BORDEAUX mardi

Message  Admin le Dim 17 Oct - 21:43

Nous avons rendez vous avec le chirurgien qui suit Milan à l'hopital des enfants de Bordeaux mardi. Je vous ferai un résumé de la consult dès que possible.

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Re: RDV CHU BORDEAUX mardi

Message  christelle le Lun 18 Oct - 22:16

Bon courrage pour mardi.

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c'est fait

Message  Admin le Mar 19 Oct - 16:58

Comme prévu, nous avons rencontré le chirurgien orthopédiste cet aprem (à l'heure de la sieste donc je vous laisse imaginer l'humeur de Milan...Bref, pour le Bian, le pied est bien souple, bien axé. Il y a toujours un flessum résiduel au niveau du genou. La rotule est un peu plus petite que l'autre. Il y a une petite instabilité du genou sûrement liée à un état anormal des ligaments. L'écart mesuré est de 5 cm, ce qui n'est pas rien...La marche avec orthese et chaussures compensée est satisfaisante. Malgré l'écart important entre les jambes, le chir espère que Milan supportera bien l'augmentation de ses compensations jusqu'à ce qu'il est 4/5 ans car si non, il faudra reparler d'un rallongement plus précoce. Cet écart ne semble pas très fréquent dans les ectromélies (5cm à 22 mois, c'est beaucoup).
Globalement, le chir dit que l'évolution est satisfaisante, on le revoit fin juin.

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Re: RDV CHU BORDEAUX mardi

Message  Amandine le Mar 19 Oct - 17:44

Je n'arrive pas à imaginer à quoi ça correspond ces 5 centimètres? ça fait moins de la moitié de la jambe? (pour Eliot on nous parle toujours en pourcentage ) Je suis désolée de poser cette question ça doit être écrit ailleurs mais son fémur est normal?
Sinon pour ce qui est de l'angoisse de l'hospitalisation je sais à quel point c'est dur et à quel point les équipes médicales ne se rendent pas comptent de tout ça... il y a de grosses lacunes je trouve sur l'accompagnement des familles... Il faut trouver une bonne oreille, des fois la psy du secteur est bien et aide à comprendre ce qui crée cette angoisse qui est plus que légitime... En tout cas j'admire votre courage face à cette intervention. Nous comme la jambe d'Eliot est vraiment petite on nous a déconseillé l'intervention d'allongement et ça me soulage énormément. Déjà qu'il devra subir une intervention dans qqes temps pour redresser son valgus... Je repousse tout ça le plus loin possible dans ma tête tellement la première opération s'est mal passée...

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re

Message  Admin le Mar 19 Oct - 20:33

On nous a jamais parlé en pourcentages. En gros, le "petit pied" de Milan lui arrive où débute le mollet de l'autre jambe, je posterai une photo comparative quand je pourrai. Son fémur est plus court mais normal dans sa morphologie. De quel pourcentage vous parle t on pour Eliot?
en général une maman m'a dit que c'est autour de 30% mais pour Milan je n'ai pas calculé, ni le chirurgien. On a vu 2 chirurgiens différents avant d'en choisir un pour le suivi et les deux nous ont dit que malgré un écart important, eux pensent bien de tenter les allongements (même si on ne recupere pas une égalisation totale ça permet de vivre adulta avec 1 compensation plutôt qu'une prothese). Bien sûr il faut que le pied et le genou ne soient pas trop touchés pour obtenir un membre fonctionnel. Ils ont un avis mais bien sûr le choix revient aux parents, ce que je trouve difficile à gérer car comment être sûr que l'enfant ne nous reprochera pas ce choix quelqu'il soit plus tard? Je crois que finalement, je préfèrerai ne pas avoir le choix...Cependant, les adultes ayant été rallongés et avec qui j'ai pu être en contact m'ont tous dit que même si c'était un moment difficile, ils remercient aujourd'hui leurs parentts d'avoir fait le choix de l'allongement.
Et pour revenir à mon caractère, je ne suis pas du tout courageuse malheureusement, la création de ce forum en est la preuve, j'avais sûrement besoin de partager les épreuves pour les trouver un peu moins lourdes pour moi. On ne pale jamais du papa sur ce forum. Le papa de Milan se pose bien moins de questions quant à l'avenir, il prend ça de façon plus légère que moi.

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bonsoir

Message  christelle le Mar 19 Oct - 21:46

Aprés avoir lu vos résumés : moi aussi le CHIR me parle en %. Je me souviens que tout au début ( premieres radios de ses jambes 6 mois environs) il m'avait dit que Lucien avait 20%de différence entre ses deux jambes, il m'avait dit si on ne pratique pas d'intervention, à l'age adulte, mon fils aura 15 à 20 cm d'éccart, il m'avait même fait une comparaison en disant se sera comme si il marchait avec un pied sur le trottoire et l'autre sur la route histoire d'imagé... Au moment là il parlait de deux voir 3 allongements en fonction de son éccart qui grandit avec lui. A la visite de septembre Lucien a 23% d'éccart. C'est vrai qu'ils ont des termes trés techniques. Pour le moment on parle du premier allongement, le Chir m'a dit qu'a la fin de tout normalement Lucien devrait ne plus avoir d'éccart entre ses jambes, d'ailleurs c'est le but. Enfin on verra!!!!
Oui c'est vrai que les papas sont moins expressifs que nous, moi je sais que mon mari de temps en temps jette un oeil sur ce forum le weekend, mais il n'exteriorise rien....de plus il est chauffeur routier, donc il ne rentre que le vendredi soir, de mon coté j'essaie de l'avoir avec moi une fois par an au rendez vous avec le CHIR, je veux qu'il entende comme moi les choses! Tout le reste j'assume seule par obligation car si mon mari était là la semaine et pouvait se libérer plus facilement je pense qu'il le ferait, car je sais qu'au fond de lui ça le mine.
Par contre moi je suis ravi que ce forum existe, car moi en effet j'aime me renseigner, est ce tout simplement afin de me préparer au plus dur....je ne sais pas tout ce que je peux dire c'est qu' actuellement je me sent pas assée forte. Mais je parle de choses que je ne maitrise pas et ne connais pas.

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Re: RDV CHU BORDEAUX mardi

Message  Amandine le Mar 19 Oct - 23:39

Moi je trouve que c'est du courage d'exprimer tout ça !
Mon mari c'est inscrit sur le forum (Guillain) mais pour l'instant il lit juste Smile Lui aussi vit les choses différemment ça ne le hante pas comme moi mais il a des moments où ça le travaille beaucoup.
Sinon pour en revenir à Eliot il lui manque 50% de sa jambe droit en dessous du genou et son pied n'est pas dans une position où il peut le mettre à plat au sol. Moi ce qui m'interpelle c'est que d'une équipe médicale à une autre les opinions changent vraiment. Nous on nous a dissuadé de faire l'opération d’allongement même si ce n'était pas dit clairement le discours était tel que l'on avait du mal à dire oui on veut l'opération sans paraître pour des monstres. De plus le chirurgien nous dit qu'il n'y a rien de définitif. Si adulte il veut se faire opérer alors il pourra. Au fond de moi ça m'arrange car une intervention telle que l'allongement pendant l'enfance me terrifie et c'est là que je vous trouve courageuse d’affronter ça et de commencer à chercher des solutions pour y vivre le mieux sachant que votre chirurgien vous dit que c'est la meilleure solution. Moi j'espère qu'Eliot acceptera sa prothèse et vivra sa différence en totale acceptation. C'est très optimiste, peut être très naïf mais je ne peux pas l'imaginer autrement, j'espère vraiment qu'en temps que parents on va réussir à l'armer face à tout ça. En plus il a un caractère bien trempé donc j'y crois... Je me dis qu'il est né comme ça c'est pas comme s'il perdait un de ses membres et je connais un adulte, voir deux, appareillés ne le vivent pas mal alors que pour leurs cas ils ont eu un accident de la route. On a rencontré une maman d'un petit garçon de 8/9 ans appareillé et même si il a des moments durs il le vit très bien , il fait du foot en club, va à la piscine... Nous on est dans un service où l'appareillage avec prothèse est très préconisé dès que la jambe est assez tordue et le pied peu dans l'axe. On nous a toujours parlé de la lourdeur des opérations et des professionnels très compétents pour appareiller. Alors c'est sur qu'avec un tel discours on ne pouvait pas imaginer autre chose qu'une prothèse même si nous n’échapperons pas dans qqes temps à une intervention pour que la prothèse ne le blesse pas et qu'elle soit toujours réalisable.
Je trouve que c'est difficile de gérer tout ça car on est dans le flou selon l'évolution, selon ce qu'Eliot va vivre plus tard face aux regards aux méchancetés des enfants. Là je vais bientôt accoucher et moi ça me perturbe d'imaginer ma fille avec deux pieds, deux jambes... C'est le monde à l'envers... C'est moi qui le vit comme une injustice pour Eliot. alors ça peut paraître bête mais quand je peux enfin échanger avec des mamans qui ont les mêmes craintes que moi qui ont aux aussi d'autres enfants qui ont des frères et soeurs dans le même cas ça me redonne de la force et me fait partir ces idées un peu stupides car je sais que je vais pouvoir poser des questions et avoir d'autres opinions. Merci pour ce forum.

Amandine

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calcul du pourcentage d'écart

Message  Admin le Mer 20 Oct - 14:47

savez vous comment les chir calculent le pourcentage d'écart? mesure de la jambe?Si oui, d'où à où? Avec les radios? et pour l'estimation finale, comment font ils?
merci d'avance à ceux qui peuvent m'apporter une réponse

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Re: RDV CHU BORDEAUX mardi

Message  An le Jeu 21 Oct - 18:26

bonjour Stéphanie,

Je vais essayer de répondre à votre question. Selon mes calculs (en se basant sur ma fille et un autre garçon) je crois savoir comment cette différence en pourcentage est calculée (à vérifier car je ne suis pas non plus sure à 100%).
tout d'abord il faut savoir si on parle de la difference total c'est à dire de toute la jambe ou bien seulement du tibia. Pour la difference du tibia (utilisée en general par les orthopedistes) il faut faire une regle de 3 c'est à dire considerer que le tibia "normal" c'est 100% et que le tibia "raccorcie" c'est x%. Le calcule vous donnera ce pourcentage. Vous pouvez faire de meme pour la difference totale. Attention, les pourcentages ne s'additionnent pas c'est à dire si on fait la difference en % des femures et des tibias on ne doit pas les additionner pour avoir le % de la différence dans sa totalité. Il faut refaire le calcul pour la totalité. Si vous voulez donner moi les mensurations de votre fils et je ferai les calculs. Peut être d'autres maman peuvent vérifier la véracité de ma théorie.
Il faut savoir aussi que ces calculs ne sont pas "exactes" quand l'enfant est petit car les radios peuvent ne pas être précis (selon les dires de notre ortho), il faut les refaire avec plusieurs radios afin de voir la réalité (notre ortho nous a dit que la différence exacte sera "définitive" vers 3 ans de l'enfant).

An

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Re: RDV CHU BORDEAUX mardi

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