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question pour Christelle

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question pour Christelle

Message  Admin le Dim 17 Oct - 14:09

en relisant votre message de présentation, je vois qu'il sera peut être question de réaxer le genou de Lucien. Pouvez vous m'en dire plus? Dans quel "état" est son genou. Milan n'a pas la rotule axée et on a beaucoup de mal à la palper. Elle semble toute petite...

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par rapport au genou de Lucien

Message  christelle le Dim 17 Oct - 17:51

Pour Lucien son anomalie touche plus particulièrement son fémur gauche, en effet il est incurvé et il lui manque le noyau de l'os. Au départ le CHIR avait dit qu'il interviendrait juste sur son fémur, mais l'évolution de la jambe de Lucien n'est pas forcément bonne bien qu'il n'est pas plus embêté par celle ci. Il a donc le fémur trés tordu, et donc son genoux se présente vers l'extérieur, normal puisqu'il a les pieds en valgus ( tournés vers l'exterieur) pour ce qui est de sa rotule, Lucien a une rotule un peu plus petite, mais sans anomalie,il a un peu de jeu dans son genou, elle est juste dirigée vers l'exterieur comme toute sa jambe. Au niveau de son pied par contre sa maléole est trés trés petite, mais c'est du aussi au positionnement du pied. Donc je n'ai pas encore recu le compte rendu du medecin mais je sais qu'il a dit que pour les 5 ans de Lucien il ferait sa première intervention pour redressere son fémur et le ragrandir, et par la même occasion il réaxera son genou et redressera son pied. Dans l'immédiat le fémur est bien droit , avec une petite différence de longeur, donc il ne toucherait pas au tibia. Je dis bien pour le moment car en 10 mois sa peu bien évidemment évoluer pas dans le bon sens.
je vous tiendrais au courant. j'essaierais de scanner sa premiere radio pour montrer son fémur, mais rien est gagné caar je ne suis pas une pro de l'info lol!
a bientot

christelle

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question pour admin

Message  christelle le Dim 17 Oct - 17:56

Comment les medecins ont appelé l'annomalie de Milan ? Il y a tellement de differences dans les éctromélies que j' ai l'impression qu'aucunes n est pareilles... je trouve qu' éctromelie est un beau mot qui a plusieur def.
Pour Lucien c'est une éctromélie longitudinale externe gauche, fémur incurvé et plus court, manque le noyau de l'os, tibia plus court et les deux orteils collés. Lucien a une différence de 23%.

christelle

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réponse pour Christelle :)

Message  Admin le Dim 17 Oct - 21:36

Les médecins ont aussi diagnostiqué une ectromélie longitudinale externe du membre inférieur gauche avec fémur et tibia plus courts, tibia incurvé, absence de rayon externe (manque 1 orteil) et pied plus petit. Au niveau du genou: flessum et valgum. Le plus préoccupant pour l'instant, d'après le chirurgien, est l'importance du raccourcissement.

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re. admin

Message  christelle le Lun 18 Oct - 22:15

oui en effet nous aussi le plus important c'est le raccourcicement du fémur et du tibia, le pied et le genou ils feront le necessaire lors du rallongement. On dirait que cette anomalie touche principalement la jambe gauche, mais le plus souvent le tibia. Je crois qu'il y a trés peu d'enfants qui ont le fémur beaucoup plus court que le tibia ! En générale je crois que c'est toute la jambe qui est touchée, mais plus une partie (tibia ou fémur)... chez Lucien c'est vraiment le fémur qui est incurvé et trés court, mais son tibian est aussi plus court mais beaucoup moins. Chez Milan c'est son tibia qui est le plus touché comme beaucoup d'autres petits loulous. Moi ce qui me tracasse c'est la suite, là Lucien est tout à fait comme les autres enfants de son âge. Moi j'ai assé peur du futur, je me demande comment Lucien va vivre son opération, mais aussi combien de temps allons nous rester à l'hopital, aussi l'aprés à la maison.... la vie au quotidien me tracasse, ses tenues vestimentaires.... bref pour le moment j'ai aucunes indication de tout cela par l'hopital , ils attendent vraiment le jour j. Je ne sais pas si vous avez été en contacte avec des jeunes enfants déjà opérés de l'âge de Lucien ? Hors mis le blog de la petite maya qui est super d'ailleurs, mais c'est au canada.... Est ce que quelqu'un parmis ses personnes sur le forum est déjà passé par là. Il est vrai que ce n'est pas un énorme handicap comparé à tout ce qu'il y a , mais il est sur que nos loulous vont tout de même souffrir.
Pour milan ils envisagent à quel moment sa premiere intervention.?

christelle

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Re- Christelle

Message  Admin le Mar 19 Oct - 16:50

Pour Milan, du fait de l'importance du raccourcissement, ça serait bien de le rallonger vers l'âge de 3 ans mais si c'est possible, le chirurgien préfère attendre 4.5 ans/5ans car l'enfant est plus coopératif. Le chir nous a dit avoir déjà rallongé un enfant qui n'avait pas tout à fait 3 ans et que même si techniquement tout s'est bien passé, ça a été plus dûr psychologiquement. On nous parle d'une intervention qui dûre environ 2h30 avec un séjour à l'hôpital de 5 jours. Puis retour à la maison avec soin des broches à domicile. On rallonge d'environ 6cm à raison d' 1 mm par jour. L'enfant garde le fixateur environ 8 mois avec réeducation quotidienne intensive pour que les muscles "suivent" l'allongement. Si la douleur est très bien maitrisée, la difficulté quotidienne est de pouvoir occuper un enfant dont la mobilité est réduite. L'ennui et l'isolement peuvent être lourd à vivre. Donc à nous parents de bien s'organiser! Autre chose qu'on nous a dit au niveau du fixateur. Il existe toutes sortes de fixateur et le choix de l'appareil utilisé dépend de l'état de la jambe de l'enfant, c'est à dire de ses articulations en particulier. Pour Milan, le chirurgien nous a dit qu'il utiliserait sûrement un ilizarov "amélioré" (ce sont ses termes). C'est à dire que certaines broches ne traverseront pas totalement la jambe (si j'ai bien compris ça donnera des demi cerles au lieu de cerles entiers) ce qui limitera l'encombrement de l'appareil et ce qui permettra aussi de limiter la quantité de muscles et tissus "perforés" par les broches. Voilà pour les infos qu'on a pu obtenir.

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Re: question pour Christelle

Message  ISABELLE44 le Mer 20 Oct - 17:14

En effet la méthode pour l'allongement à changer.
Nous connaissons Clémence qui a été allongée il y a 4 ans elle avait des fixateurs externe volumineux et de ce fait elle a du rester séparer
de sa famille en centre de convalescence pendant 3 mois.Ses parents ne pouvaient y aller que le week end pour un soucis de distance.
En fait elle restait au centre pour une question d'hygiène car tout fixateur externe et une source d'infection les soins sont quotidiens.
Maintenant en effet ces fixateurs externes sont en diminutions, on nous aparlé de la nouvelle méthode qui est aussi sous controle electronique avec fixateur externe(très peu) et une tige interne...mais on a eut peu de détails.On avait pas specialement envie de ce projetté ...
Je vais essayer de joindre une ado que j'ai rencontré au CHU pour avoir des nouvelles elle a été allongée pour la 3ème fois le 30/09

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bonsoir

Message  christelle le Mer 20 Oct - 21:48

Merci de ses renseignements.
Aujourd hui je suis allée avec Lucien chercher ses chaussures orthopédiques, je vais mettre des photos de ses nouvelles chaussures. Je les trouve jolie, en tous les cas Lucien les a adoré, surtout ses premières chaussures avec des scratchs! voilà. encore merci

christelle

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Re: question pour Christelle

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