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Milan et Romain

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Milan et Romain

Message  Admin le Mer 13 Oct - 21:09

Romain est le fils de Karine (qui fait partie des membres). Il a quelques mois de plus que Milan et habite à 15 km de chez nous. Il a aussi une ectromélie (voir les semelles sur la photo). Ils sont suivis par le même orthopédiste et le même cabiné de kinés spécialisées en réeducation pédiatrique.

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bonsoir

Message  christelle le Mer 13 Oct - 21:34

Et bien je trouve qu'il y a beaucoup d'enfants atteints de cette anomalie... Vous vivez dans quelle région ?
Quel ages ont ses petits bouts ? En tous les cas ils sont tout mimi. Voici une photo de Lucien il y a quelques mois en arrière, on voit bien la différence sur son fémur, car elle touche plus son fémur qui est incurvé, mais aussi un peu le tibia et bien entendu le pied( pour le moment il n'a qu'une pointure d'éccart mais a un pied en valgus équin). Maintenant il a 7 cm voir un peu plus. Le 20 octobre nous allons chercher les nouvelles chaussures de Lucien, cette fois ci, se sont des chaussures orthopédiques, fait avec un moulage. Elles corrigeront mieux le pied de Lucien. Je mettrais une photo de Luli avec ses nouvelles chaussures, il a choisi des marron et ocre jaune avec scratchs car ses copains ont des scratchs, et ils voulait comme eux. ( a savoir que Lucien avait choisi au départ fuschia et saumon les couleurs, mais je lui ai dit que le monsieur n'avait peut etre plus ses couleurs alors il a changé .... Very Happy heureusement!)
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christelle

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Message  Admin le Jeu 14 Oct - 9:39

Milan a 22 mois et Romain environ 5 mois de plus. J'ai eu sa maman au téléphone hier, elle est un peu débordée en ce moment mais viendra bientôt participer à nos discussions. Nous habitons en Gironde près de Bordeaux.
Votre fils est vraiment très mignon...

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Re: Milan et Romain

Message  nad1407 le Jeu 14 Oct - 10:59

ils sont trop mignons main dans la main !

Effectivement, je trouve aussi, (ou es-ce une impression), qu'il y a plus de malformations et de handicap qu'il y a 20-30 ans....
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nad1407

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Re: Milan et Romain

Message  ISABELLE44 le Jeu 14 Oct - 12:53

quelle jolie photo!
Peut être qu'un jour nous ferons une rencontre à mi chemin pour les uns et les autres...comme ça nos enfants prendront aussi conscience qu'ils ne sont pas seuls.

ISABELLE44

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Message  Admin le Jeu 14 Oct - 13:40

J'ai la chance d'avoir pu rencontrer Karine. On se voit régulièrement et on s'entend bien. On parlait beaucoup de l'ectromélie au début de notre rencontre mais presque plus maintenant. On s'entend bien et nos enfants aussi, Karine est devenue une copine. Bien sûr on est conscientes de la chance qu'ont nos enfants d'habiter à côté car en grandissant et en prenant de plus en plus conscience de leur différence, ça leur permettra de ne pas se sentir "isolés". Milan, lorsqu'il a commencé à comprendre que tout le monde n'avait pas une orthese (il avait 14 mois et soulevait les pantalons des gens à la recherche de leur orthese...), il a été fasciné de voir que Romain avait la même orthèse et la même atele de nuit. Maintenant il sait très bien que son "petit pied" va avec la "grosse chaussure" (ce sont ses mots). Il récame de lui même son orthèse et ses chaussures car + l'écart se creuse, plus il prend conscience qu'il est plus stable avec l'appareillage.

Pour rebondir sur ce que disait Isabelle, j'ai bien pensé à organiser un jour une rencontre avec les parents qui le souhaitent comme le fait l'association ASSEDEA(voir rubrique sites intéressants). Je vais attendre quelques mois pour en reparler, histoire que le forum ait "pris ses marques". Il faudra en définir les modalités (1 jour ou 2? hébergement? etc...). N'hésitez pas à donner votre avis et vos idées sur ce projet!

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Re: Milan et Romain

Message  Amandine le Jeu 14 Oct - 15:14

Moi je trouve que c'est une très bonne idée cette rencontre. Après ça risque d'être compliqué mais moi je suis partante Smile
Pour ce qui est de l'augmentation des malformations je pense qu'avant la communication était moins forte, que les gens cachaient tout ça. Il parait que quand les mamans accouchaient et découvraient ces malformations l'abandon était très fréquent. De plus je pense que la médecine a fait des progrès il n'y a pas si longtemps que ça et du coup c'est plus mis à jour car il y a des solutions...
Enfin bon moi je reste convaincu que quelque soit notre alimentation et notre mode de vie, nos petits bouts n'y auraient pas échappé dans le sens où si à un moment il y a un grain de sable qui s'incruste dans le développement du fœtus il y a forcément quelque chose qui va être abimé...

Amandine

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Re: Milan et Romain

Message  fatma le Mar 6 Sep - 11:40

très belle photo. je ne sais pas si c'est une impression mais revoyant les photos de tous nos enfants j'ai eu la sensation ou l'impression que nos bombins sont les plus mignons!!!!!!

fatma

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Re: Milan et Romain

Message  ema le Sam 10 Sep - 23:19

ISABELLE44 a écrit:quelle jolie photo!
Peut être qu'un jour nous ferons une rencontre à mi chemin pour les uns et les autres...comme ça nos enfants prendront aussi conscience qu'ils ne sont pas seuls.



C'est marrant, je m'étais dit la même chose il n'y a pas si longtemps!

ema

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Re: Milan et Romain

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