Témoignage

J'avais été très bouleversé de découvrir ce forum dédié à l'ectromélie. Je me suis senti moins seul ainsi que solidaire des parents et des enfants. Je suis assez surpris que personne n'ai répondu à mon témoignage et ose espérer que la plupart des mères qui expriment leur vécu et celui de leur enfant puissent prendre en considération d'autres préoccupations que les leurs propres.

slt,c'est juste pr vs rassurer vzet pas seul,mon fils a une hemimelie tibiale cad ke le tibia ne s'est pas bien développe dc sa jambe droite est plus courte et incurvée! et vous quel est votre pb? quelles interventions avées vous déjà effectuées? est que vous marchez sur vos deux jambes?

Dans une autre rubrique, je précise que j'ai 62 ans et que j'exerce une profession. Mes deux jambes sont malformées, j'ai été opéré dans ma première année et ensuite à 8 et 9 ans des 2 jambes successivement. L'allongement des os ne se pratiquait pas couramment dans les années 60. Mes jambes sont courtes et ma silhouette assez disgracieuse. J'ai toujours marché sur les deux jambes dans des chaussures orthopédiques. J'ai beaucoup pratiqué le vélo et dans ma jeunesse joué intensivement au tennis de table et au badminton. Aujourd'hui, je reviens d'une promenade de 2 heures dans les Vosges, avec des pauses bien sûr.

La difficulté particulière de cette vie, aura été de me détacher progressivement du surinvestissement affectif et protecteur de ma mère. J'ai mis une éternité à comprendre que les relations entre femmes et hommes adultes n'avaient pas grand chose à voir avec la relation affective que ma mère a installé et à laquelle je me suis cramponné de peur que l'être vulnérable que je suis ne soit abandonné. La honte éprouvée par ma mère d'avoir mis au monde en garçon infirme ainsi que les longs séjours dans les hôpitaux, abandonné aux seuls soins des religieuses garde-malades, a fait de moi un être mal assuré qui a toujours eu de grandes difficultés à s'affirmer et à faire valoir les quelques qualités que j'ai pu développer. Ces faiblesses ont été compensées par l'amour sans faille de ma grand-mère maternelle et par le soutien constant et désintéressé de mes tantes.

Aujourd'hui, de par vos témoignages je constate que vos enfants ne restent pas seuls à l'hôpital et que vous les accompagnez tout au long des opérations et des soins. Essayez de les traiter exactement comme les autres et surtout soyez sincères avec eux, expliquez leur calmement comment les médecins vont tâcher de réparer les imperfections de leurs jambes et des efforts que cela va leur demander. Expliquez leur les bénéfices qu'ils peuvent en attendre pour une vie qui soit la moins discriminante possible.

Le regard mécaniquement condescendant des gens ordinaires sur le handicap, même si ces derniers sont trop gros et pas très jolis, reste évidemment le plus lourd à porter. A la longue, c'est réellement fatiguant et il faut constamment trouver les ressources pour aborder les contemporains avec entrain et optimisme.

Merci pour votre témoignage.

Peut être essayez vous de nous faire passer un message nous disant de laisser respirer nos enfants ?  

Je pense que vous avez vécu différemment votre handicap que ce que vivent nos enfants aujourd'hui. D'une part parce que dans les années 60 les méthodes étaient moins rodées que maintenant d'un point de vue technique pure mais aussi prise en charge des enfants lors des hospitalisations, c'est vrai que maintenant nous mamans et/ou papas avons la possibilité de rester avec nos enfants.
Et aussi parce que les rapports parents/enfants ont beaucoup évolués. Je crois que la génération actuelle de papas/mamans parle beaucoup plus avec ses enfants qu'avant. Votre mère vous a-t-elle expliqué les opérations ? Et aussi, nous parents sommes mieux informés, prévenus et concernant l'ectromélie déculpabilisés.

Mon fils a maintenant 7 ans et je n'ai aucun doute quant à sa capacité à mener sa vie de manière "normale". Il a une volonté hors du commun, un courage sensationnel et du punch à revendre. Il sait qu'il est différent des copains et qu'il ne brillera pas dans les mêmes domaines mais ça ne l'a jamais empêcher d'essayer de faire comme les autres et de s'amuser.