mon fils a deux mois et a une ectromélie longitudinale interne

bonjour,je suis une jeune maman de 26 ans,je prefere ne pas donner mon nom!!j'ai mis au monde un adorable petit garcon qui a deux mois presque,il est né avec une déformation au niveau du pied droit,à l hôpital on nous a fait croire mon mari et moi qu'il s'agissait d'un pied bot tres facile à redresser,mais les radio ont montré qu'il s'agit d'une ectromélie longitudinale interne c'est à dire que le tibia ne s'est pas bien developpé!!il s'agit de notre premier bb donc vous imajinez à quel point c'était dur surtout que nous vivons en Afrique et les orthopédistes rencontrés ont déclaré n'avoir jamais vu ce genre de cas,dc nous avions le moral si bas,finalement nous avons eu un coup de grace,tomber sur un chirugien orthopédiste qui avait eu à exercer en France, et la nous avons commencé les platres et le pied se redresse plutôt bien car il était complètement incurvé,on nous a parlé d'interventions à l'age d'un an peutetre afin de stabiliser la cheville,et de rallongement aussi,je suis tombé sur ce site et quoi que c'est dur de lire tous ces témoignages c'est aussi reconfortant car ça me prépare un peu psychologiquement!!j'aimerais savoir s'il y'a quelqu'un ayant le meme pb,comment il le vit et s'il peut marcher,ou alors une maman!!! moi je pries le Seigneur tous les jours qu'il fasse en sorte que mon fils puisse marcher se tenir debout sur ses deux pieds!
Autre chose serait t'il possible que quelqu'un dans le meme cas me fournisse des addresses de bons hôpitaux pédiatriques de part le monde ou le petit pourrait etre admis,parce que nous aimerions bien voyager avec lui mais il faudrait déjà qu'il finisse avec la seance platre,ensuite les démarches pour visa parfois compliquées nous aimerions que ses interventions se fassent en europe! merci bien!! une maman dans le besoin

Bonjour kto,je m'appelle maki et mon bébé aura 3 mois ce mois ci .Marie ma fille est née avec une agénésie de stade terminale des orteils du pied gauche ,j'ai eu la surprise de voir mon bébé avec de petits orteils le lendemain de mon accouchement vous imaginez le choc car comme vous c'est mon premier bébé !depuis je n'ai effectué aucune radio encore pour voir tous ses membres .Je vous comprend et je prie aussi le seigneur pour que ma fille marche ,court bref qu'elle ait une vie normale.Je sais que Dieu est merveilleux et il ne nous abandonnera pas ,il donnera un avenir merveilleux à nos enfants.Depuis que j'ai posté mon histoire aucun sur le forum n'a réagi à croire que le forum est peut etre fermé.Tenez moi au courant. 

Bonjour,

Le forum n'est pas fermé et je vais vais vous expliquer mon point de vue. Quand on a un bébé avec une ectromélie (ou toute autre malformation je suppose), on vit ectromélie, on dort ectromélie, on respire ectromélie. Et puis les mois passent, les années et on voit nos enfants (chacun certes avec leur difficulté) grandir, évoluer, jouer, parler, marcher et courir. On passe beaucoup moins de temps sur les forums car on en a moins besoin et on n'y pense plus forcément, tout simplement.

Quand j'ai découvert que mon fils avait une malformation à ma deuxième échographie, l'orthopédiste m'a dit que je pouvais le mettre à l'école et que personne ne s'apercevrait qu'il avait un problème. Je me suis dit en moi même qu'il était bien gentil mais je n'en ai pas cru un mot.
Les années ont passées, Quentin est entré à l'école. J'ai bien sur expliqué son problème à la maîtresse et à l'ATSEM mais je n'ai pas fait le tour de l'école. En moyenne section, lors d'une récréation, il a fait une mauvaise chute et c'est une maîtresse qui ne le connaissait pas qui surveillait la cours de récréation. Elle a soulevé son pantalon et découvert sa jambe tordu avec la petite cicatrice caractéristique dessus et elle a hurlé qu'il avait la jambe cassée !!! Elle n'était pas au courant et ne s'était jamais aperçue qu'il était différent.
Même chose cette année en entrant au CP. Jusque là Quentin n'avait pas de chaussures orthopédiques. Il en a eu le 1er novembre 2013 et quand il est arrivé à l'école avec, beaucoup d'enfants sont venus lui poser des questions et ont été très étonnés car ils n'avaient rien vu.

Ce ne sont que 2 exemples parmi beaucoup d'autre, soyez rassurés, vos enfant vont marcher, courir, se faire des copains et des copines et seront tout ce qu'il y a de plus normaux. Notre rôle à nous parents est de les accompagner et de les aider à avancer du mieux possible.

Alors, ne tombons pas dans l'euphorie non plus. On sait que nos enfants auront à traverser de lourdes opérations, que ce ne sera pas tous les jours facile mais ça restera des passages, des tranches de vies difficiles avant de passer à la suivante. Et puis nos enfants sont très forts, leur différence font d'eux des enfants peut être plus volontaires que ceux qui ont tous leurs orteils ;-)

Quentin est un petit garçon très intelligent et plein d'énergie. Rien ne l'arrête, il court moins vite que ses copains (et encore, pas tous) mais ils court, il joue il profite de la vie. On a eu une discussion l'autre jour et je leur disais à lui et son frère qu'ils étaient mes amours et que si j'avais pu choisir mes enfants c'est eux que j'aurai pris. Quentin m'a alors demandé "même avec mon petit pied" ? Et je lui ai expliqué que ça faisait partie de lui, que sans ça il ne serait peut être pas le même, qu'il ne serait peut être pas aussi courageux et énergique. Je lui ai dit que oui, je l'aurai choisi avec mon petit pied parce que ça faisait partie de lui. Aimez vos enfants, parlez leur, ne faites pas un tabou de la malformation. Préparez les aux difficultés qu'ils auront à traverser: les opérations, le regard des autres... mais faites leur confiance surtout.

Voilà, j'espère que je vous ai un peu rassuré sur l'avenir de vos enfants. A bientot.

bjr à tous!c'est vraiment gentil de voir vos reponses!j'ai connu une grande période de desespoir parce que en grandissant je me suis rendue compte que le pied est tjr incurvé dc meme si il subit une opération et que son pied reussit à etre droit il y'aura une difference de taille,donc il faudra lui faire des allongements,j'ai été tlm stréssee qu'au final je me suis dit autant mieux amputer si ça peut lui permettre de marcher!mais le docteur me l'a déconseillé et m'a demandé d'etre patiente et qu'il subisse toutes ces interventions,donc je compte venir m'installer en France avec mon fils pour un meilleur suivi,j'aimerais bien recevoir quelques conseils sur comment ça marche dans les hôpitaux!
mon bb a déjà 04mois et je me demande toujours qu'est ce qu'il faut faire pour qu'il puisse ne pas boiter,qu'il puisse marcher sur ses deux pieds!!! merci de reagir