je suis maman d'un petit garcon Tigan qui as une agenesie du péroné

bonjour Tigan as une agenesie du péroné avec un oretil en moin a la jambe gauche il as le tibia courbé le pied et le genoux sont en valgus le fémur est un peu plus court il as 10cm de difference entre les deux jambes aimerai discuter avec une personne connaissent ce cas merci une maman inquiette....

Bonjour Yatte

Nous sommes toutes des mamans inquiètes je crois, si non ce forum n'aurait pas eu lieu. quel age a votre fils, est ce qu'il a déjà un suivi?

Bonjour Yatte,

Ma fille Cassandra (née le 02 décembre 2008, soit 3 ans aujourd'hui) présente pratiquement les mêmes symptomes que votre fils : elle est née avec le fémur gauche plus court de moitié, le tibia légèrement plus court également, absence de péroné, avec une coxa vara (fémur courbé au niveau du bassin), pied en valgus (dû à l'absence de péroné). Elle a, par contre un petit pied parfait avec tous ses orteils !
Bref aujourd'hui elle a une différence d'environ 12-13 cm, qui se traduira par 20-25 à l'âge adulte !!!

Nous n'avons découvert sa malformation qu'à l'accouchement et ça a été un choc mais après avoir vu plusieurs spécialistes (nous sommes en région parisienne) nous avons un peu reprit du poil de la bête et puis, il faut dire que notre fille nous donne tous les jours des leçons de vie incroyable !
Elle a marché très tôt (avant son premier anniversaire) ! Elle a donc porté sa première prothèse à ce moment là. Les débuts étaient compliqués car elle était habituée à se dandiner sur sa pointe de pied ou a cavaler à 4 pattes, malgré l'écart entre ses deux fémurs !!!
Mais elle s'y est très vitre habituée, marche en se dandinant un peu car la prothèse n'est pas articulée au niveau du genou, et aujourd'hui elle va en maternelle depuis septembre et tout se passe à merveille.

J'appréhende son futur, le fait de pouvoir ou non agrandir son fémur, mais ce n'est pas à l'ordre du jour alors patience...

Au plaisir de vous lire,
La maman.

bonsoir
j'ai 22 ans et je suis née avec une agénésie du péroné au niveau de la jambe Gauche (avec 2 orteils en moins)
après une dizaine d'interventions je me porte très bien maintenant, même si je n'ai pas eu la chance d'avoir une enfance normale ( la plupart du temps j’étais à l’hôpital), il ne me reste plus qu'une intervention à faire dans une année, et cette maladie sera de l'histoire ancienne  
je Suis disponible si vous avez des questions à me poser

bjr,mon fils a une ectromélie longitudinale interne et a deux mois pouvez vous me dire un peu à quoi pourrait ressembler son parcours et si finalement il pourra marcher,se tenir sur ses deux jambes,il a le pied droit incurvé mais tous les orteils sont présents! je ne sais pas encore à quoi m'attendre svp j'attends une reponse!!merci bien,une maman inquiete