Anna, maman d'Eliana

Bonjour,

Ma fille est née avec une l'ectromelie longitudinale externe qui touche sa jambe droite: elle n'a que 4 orteils et n'a pas de péroné. Nous l'avons appris au moment de l'accouchent.
Eliana a (déjà) presque 7 mois est c'est une fillette plein de vie qui garde son sourire tout au long de la journée. Je n'imagine pas ma vie sans elle. Elle est suivie à Paris.
Nous essayons de faire face aux difficultés au jour le jour et les témoignages des autres parents nous aident beaucoup. Je vais essayer aussi d'apporter mon expérience sur ce forum afin d'aider autres parents dans la même situation que nous.

C'est toujours très difficile d'accepter quand on nous apprend que notre enfant a un handicap mais chaque jour vous découvrirez qu'Eliana est pleine de ressource, et elle est un petit soleil. Si vous êtes bien suivit et bien renseigné les choses seront plus simple.
Nous connaissons Milan il est un bébé bonheur on voit qu'il rayonne, et Ambre notre petite puce est aussi pleine de vie.
Il faut être rassuré par rapport à ce handicap, c'est une différence réelle et parfois le regard des autres est douloureux mais selon moi l'explication à nos enfants et à l'entourage permet une meilleur acceptation de cette différence.Ambre est totalement integré à l'école pour l'instant.
Et ne pas hésiter à poser des questions sur les avancées au cours des differents ages.
A bientot et bienvenu sur ce forum

Bonjour,
Je vous remercie beaucoup pour ces mots d'encouragement. Je suis très contente que ce forum existe. Cela me permet de ne pas me sentir toute seule "dans mon coin". Je me suis posée plein de questions mais je commence à me rendre compte que tous les enfants touchés par cette malformation s'en sortent très bien. Maintenant, j'ai de l'espoir. Je sais que ma petite fille ira bien. Maintenant je le sais.

Oui elle ira très bien. Il faut vous faire confiance en temps que parent et vous dire que tout ce que vous faites vous le faites par amour pour elle et donc c'est ce qu'il y a de mieux. Pour elle vous êtes évidemment la meilleure des mamans, vous vous posez des questions afin d'être la plus juste face à sa petite différence, afin de surmonter tout ça avec courage et ça c'est merveilleux!
Votre témoignage et les échanges que l'on a pu avoir par mail me touchent vraiment car quand Eliot était petit je me posais milles questions et comme je ne cachais pas sa jambe plus courte j'ai eu droits à d'horribles remarques et regards dans la rue alors que je ne connaissais même pas tous ces gens... donc je sortais moins pour être tranquille avec mon fiston. Et puis petit à petit on apprend à ne plus écouter ni remarquer ses regards pesants car il y a tellement de choses plus importantes que cette jambe, que les autres on s'en fiche.
Votre petite fille elle est vraiment toute mignonne alors profitez en un maximum et écartez toutes vos questions en les posant ici ou ailleurs pour en profiter au maximum un forum comme ça j'en ai rêvé quand j'ai su pour Eliot et je trouve ça super d'avoir enfin un lieu pour échanger sur nos inquiétudes de l'instant et de l'avenir de nos enfants!!
Encore bonne continuation pour tout

Merci beaucoup Amandine. J'ai aussi beaucoup apprécié nos échanges. Je sais maintenant qu'Eliot et les autres enfants touchés par éctromelie vivent tout à fait comme les autres enfants et même parfois sont fiers de leur différence. Et cela est très encourageant. J'espère bien rester toujours en contact avec vous!