Des nouvelles

Bonsoir,

Demain, nous avons rdv au CHU de Rennes et à la fin du mois nous allons à Paris voir le Pr Glorion.
Encore merci Anna de m'avoir encouragé à prendre rdv plus tôt.
Mon petit garçon a eu 6 mois et je crois que je n'aurai pas pu attendre de revoir le chir qu'en fin d'année.
Mon petit garçon est merveilleux, il dit "mamamama" , il sourit tout le temps. Il sourit même en mangeant !! Je dis ça car j'ai commencé la purée cette semaine.

A bientôt,

Bonsoir,

J'espère bien que les rdvs vous permettrons d'avoir des réponses à vos questions. en tout cas bon courage!

Les enfants grandisse si vite! Je suis ravie de voir que votre petit bout se porte bien et qu'il garde son sourire! Vous allez voir que ce sera un garçon plein de force et d'énergie.
Bon, bon courage aussi pour les purées surtout quand il parlera en train de manger (vivent les détachants)!

Bonsoir,

Nous avons vu le chirurgien de Rennes aujourd'hui et alors que nous pensions que finalement notre petit garçon était un "cas léger", nous venons d'apprendre que c'était un "cas standard" et qu'il serait opéré.
J'avais un mauvais pressentiment... j'avais remarqué que depuis janvier la différence se voyait davantage.
En plus, nous avons eu confirmation que sa malposition au niveau de la cheville était due à sa malformation. Je m'en doutais déjà après avoir lu vos commentaires sur le forum donc je m'y attendais.
Par contre, nous avions déjà évoqué avec le chirurgien de Rennes et celui de Nantes le problème des craquements au niveau du genou et de la cheville et là, le chirurgien nous dit "je ne voulais pas vous en parler pour ne pas vous affoler mais puisque vous posez la question du craquement [...] c'est peut-être une hypoplasie ou une anagésie des ligaments croisés". Heureusement que nous avons posé la question! J'ai la sensation qu'on nous cache des choses! J'aimerais mieux qu'elle me dise tout, même si c'est dur à entendre.

Prochain rdv à la fin du mois à Paris. Je crois que je vais tout simplement demander la vérité!

La journée a été dure mais quand je vois mes deux petits garçons, ça me donne du courage!

A bientôt

Rdv jeudi à Paris.
J'ai peur d'apprendre à nouveau des mauvaises nouvelles.

Courage!
Je comprends votre peur, j'ai peur aussi à chaque fois qu'on va voir un spécialiste. Mais je commence à apprendre à faire le tri, et puis au final il faut avancer. Nous avons déjà eu de très mauvaises nouvelles et au final nous avons appris qu'il s'agissait d'une erreur du chir! c'était vraiment une douche froide! alors maintenant, même si j'ai une boule au ventre, je regarde ma puce et j'avance! des petits pas à chaque fois, mais toujours en avant.
Vous verrez, ca sera la même chose pour vous.
J'espère qu'à Paris, le médecin va prendre son temps et tout vous expliquer. posez lui tous vos questions.
ca se passera bien, vous verrez!

Merci Anna.
Je vous tiens au courant.

Bonjour,

Le rdv s'est bien passé (bon contact avec le médecin) mais a duré vraiment peu de temps (15 min maxi) et nous n'avons pas pu poser toutes nos questions.

Au niveau de l'ectromélie, il pense que l'inégalité ne sera pas importante contrairement au médecin de Rennes qui pense que ce sera un "cas standard". Il ne sont donc pas d'accord.
En ce qui concerne le traitement, il a prescrit une atelle de nuit et des séances de kiné.

Nous revenons donc avec encore plus de questions, nous ne savons pas qui croire et quoi faire...
Le médecin de Paris nous a dit qu'on serait bien suivi si on décidait de rester à Rennes. Il connaît bien le médecin de Rennes et n'était pas étonné lorsque nous lui avons dit que le contact avait été un peu "direct" avec le médecin de Rennes.
C'est à nous de choisir.

En fait, j'ai l'impression qu'ils ne savent pas vraiment si l'ectromélie est importante ou pas (où alors ils ne veulent pas nous affoler?) et qu'au niveau des traitements chacun fait à sa manière.

En attendant de prendre une décision, nous avons mis l'atelle cette nuit pour la 1ère fois. Notre petit trésor n'a rien dit et a bien dormi. Lorsqu'on l'a enlevé ce matin, mon mari et moi avons eu l'impression que son pied était plus droit et que sa cheville était plus souple.

Au final, même si nous sommes un peu perdus, nous sommes contents qu'il soit pris en charge et qu'on ne reste pas à attendre les bras croisés sans rien faire. On est persuadé que cette atelle et les séances de kiné vont lui faire du bien.

A bientôt

BONJOUR EMA
En vous lisant j'ai eu l'impression que vous parliez de notre cas. nous aussi on a vu 2 chirurgiens (même 3 mais le 1er je ne le compte pas car c'est lui qui nous a annoncé la nouvelle à la clinique et il travaille en privé) mais en ce qui concerne les deux autres chirurgiens, ils ont eu des visions différentes, l'un nous a dit de patienter et rdv dans 6 mois après avoir fait des radios et une éco de la hanche à 1mois pour être sur qu'il n'y a pas de luxation. par contre l'autre, nous a préscrit des séances de kiné et des atelles. en essayant les séances et les atelles, je me dis que même si ça ne va pas résoudre le problème, ça ne va pas lui faire du mal. l'emmener à ses séances m'a beaucoup aidé à accepter et à banaliser cette malformation. en fait les séances ont pour but d'assouplir et d'essayer de stabiliser la jambe. il se peut qu'en marchant, la jembe ne sera pas stable malgré les séances et c'est pour cette raison que les médecins n'ont pas la même démarche. il y a ceux qui essaient de préparer le terrain et ceux qui trouvent des solutions sur le tas en essayant d'éviter un acharnement qu'ils trouvent prématuré vu les opérations à venir. en conclusion, chacun fait à se manière, à nous de voir ce qui pourrait être le plus approprié.

Bonjour Fatma,

Je crois que nos petits garçons ont le même âge.

Comme vous, nous avons vu 3 chir: Rennes en premier puis Nantes et Paris.
Aujourd'hui nous hésitons entre Rennes et Paris.
Le 1er contact avec le chir de Rennes a été difficile: c'est elle qui nous a annoncé la mauvaise nouvelle et elle n'a pas pris de gants... nous étions bouleversés. Nous avons eu récemment un nouveau rdv avec elle et elle est toujours aussi "directe" mais le rdv s'est mieux passé (sans doute car nous avons pris un peu de recul). On doit attendre que notre petit garçon se mette debout et marche pour la revoir. Donc pas de traitement pour l'instant.
En ce qui concerne le chir de Paris que nous avons vu hier, le contact était bon. En plus, il a proposé de commencer dès maintenant à traiter le pied (valgus) de notre petit garçon pour qu'il soit bien dans l'axe avec une atelle et des séances de kiné pour mobiliser la cheville.
Je ne sais pas ce qui est le mieux pour notre petit garçon mais je pense que l'atelle et les séances de kiné ne peuvent pas lui faire de mal. Et puis, je crois que ça nous donner du courage et "bonne conscience" de se dire qu'on se bouge pour lui et qu'on en reste à rien faire. C'est important que les parents aient le moral pour l'équilibre de la famille.

Je pense qu'on va opter pour un suivi à Rennes car même si le chir est un peu direct, elle est très connue et reconnue dans le milieu (les autres chir. nous l'ont dit). En plus, le pédiatre de mon fils est également au CHU et donc c'est plus facile pour le dossier médical. Et puis, c'est plus près de chez nous (pour une qualité comparable à Necker je pense) et ça nous permettra de nous occuper aussi de notre fils aîné car il nous fait sentir en ce moment qu'on ne s'occupe pas assez de lui ...
Il faudra juste qu'on lui dise qu'on aimerait bien avoir une atelle et des séances de kiné comme à Paris... c'est pas gagné!

A bientôt

ps: quels chir. avez-vous vu?

BONJOUR EMA
Je vous rassure, on s'est posés les mêmes questions et on a eu les mêmes craintes et sentiments surtout concernant le choix du chir et la démarche à prendre. à propos de votre question, je veux juste signaler que je suis tunisienne et que nous vivons en tunisie, mais j'ai remarqué que les démarches suivies par les médecins sont les mêmes en france comme en tunisie, et nous aussi nous avons opté pour la prescription des séances de kiné et des rdv de contrôle de 6 mois.

Bonjour Fatma,

Merci pour votre message.
Je ne savais pas que vous viviez en Tunisie. J'ai pensé à vous et aux évènements qui ont marqué votre pays ces derniers mois. Comment allez-vous?
Sinon, nous avons commencé les séances de kiné cette semaine et nous avons trouvé une femme vraiment formidable. Elle m'a expliqué beaucoup de choses sur les os du pied et elle est vraiment douce avec mon petit garçon. D'ailleurs, il n'a pas arrêté de lui sourire!

A bientôt

BONJOUR EMA
Merci de vous inquiéter pour nous. nous allons très bien maintenant. c'est vrai que la liberté est une notion encore nouvelle pour certains mais je suis très optimiste pour l'avenir de nos enfants. d'ailleurs je vous recommande de venir passer des vacances en Tunisie vous verrez il commence à faire très beau .
en ce qui concerne votre petit garçon, vous verrez, le fait d'aller en réeducation va vous faire du bien à vous aussi. contrairement à ce qu'on pourrait penser, nos enfants s'adaptent très très bien aux changements, je pense que nous allons apprendre d'eux. bon courage et gardez espoir.

Bonjour,

Mon petit garçon a maintenant un peu plus de 10 mois.
Hier, nous sommes allés voir sa kiné pour sa séance hebdomadaire et elle nous a parlé de retard psychomoteur.
En fait, il ne tient toujours pas assis tout seul: le bas du dos s'arrondit et il n'a pas vraiment d'équilibre (il penche à gauche, du côté qui pose problème). Au niveau moteur, je trouve qu'il stagne (ou qu'il progresse très peu). La kiné lui fait faire des exercices spécifiques depuis le début du mois mais c'est difficile.
Pour le reste, tout semble normal: il mange très bien, dort bien, rit avec son grand frère, dit "papa", "mama", "tata", "baba", "dada" etc...
Avez-vous connu avec vos enfants ce type de "retard" à cause de la malformation?

Merci pour vos réponses.

bonjour Emma,



J'ai bien lu votre message. Plusieurs médecins nous ont dit qu'il n'y avait pas de retard mental/moteur associé à l'ectromélie (on avait posé la question). Je pense que ce n'est pas à votre kiné de faire un tel diagnostic et même si c'est pas le plus fréquent, il arrive que des enfants se tiennent assis assez tard. Votre enfant fait il du 4 pattes? Je vous conseille d'aller voir votre pédiatre ou médecin traitant pour en parler.

BONJOUR EMMA

J'espère que vous allez bien, je pense aussi que c'est à votre médecin de voir s'il y a "retard" ou pas. chaque enfant est unique c'est vrai qu'il y a des normes mais chacun va à son propre rythme. prenez RDV avec votre médecin pour en avoir le coeur net et tenez nous au courant.

bonne journée et bon courage.

Merci à toutes les deux pour vos messages.

Mon aîné qui a maintenant 3 ans et demi et qui n'a pas de malformation n'était pas très rapide au niveau moteur mais à 7 mois il mangeait dans sa chaise haute en se tenant droit, à 11 mois il commençait déjà à attraper les barreaux de son parc et à un an il se tenait debout dans son parc. Il n'est pas passé par le stade 4 pattes et il avait sa façon bien à lui de se déplacer (comme un militaire). Il a marché tout seul à 16.5 mois non pas parce qu'il n'en était pas capable je pense mais parce qu'il arrivait à se déplacer où il voulait sur le ventre.

Je sais qu'il ne faut pas comparer mais malgré tout ça me renseigne sur l'évolution de mon petit. Il a bientôt 11 mois, on est vraiment loin de ça. La kiné a parlé de retard psychomoteur pas de retard mental. C'est juste que les connexions/les parties du cerveau qui commandent toute la partie moteur ne sont pas arrivées au stade qui correspond à son âge.

En fait, je pense qu'il a de réelles difficultés à cause de sa malformation et que c'est un peu plus dur que pour un enfant "normal" car il est déséquilibré.

Peut-être que nous ne stimulons pas assez (moins de temps qu'avec le 1er) et que nous le surprotégons à cause de son handicap...

Depuis deux semaines, il mange dans sa chaise haute. On en a testé plusieurs et avec la tripp trapp il est bien maintenu et il peut poser ses pieds sur la tablette (il adore!). Avec les autres il n'a pas de stabilité et n'arrive pas à tenir droit.

On a rdv en septembre avec le pédiatre pour sa 1ère année.



C'est un peu dur en ce moment et je n'ai pas trop le moral... et je suis inquiète.
Ca va passer.



A bientôt