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Marie et Loic

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Marie et Loic

Message  marie le Lun 7 Nov - 10:35

Bonjour,



On me fait très justement remarqué que j'ai commencé à discuter sur le forum sans me présenter.

Je m'appelle Marie, mon fils Loic qui est mon petit deuxième, il a une ectromelie longitudinale externe, agenesie du péroné et des deux rayons externe.

Nous avons fait amputer Loic du medio pied à l'age de 10 mois, il a maintenant 3ans 1/2, il marche très bien avec une prothèse et est rentré à l'école cette année.

marie

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Re: Marie et Loic

Message  Admin le Dim 18 Mar - 13:51

bonjour Marie,

Vous a t on laissé le choix de l'amputation? Quelle en a été la motivation? Je vous pose cette question car sur ce forum, il me semble que c'est la premiere fois que l'amputation est évoquée par une maman.

a bientôt,

stéphanie.

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AMPUTATION

Message  marie le Lun 26 Mar - 13:29

Bonjour,

Nous avons eu le choix de l'amputation, les différents examens estimait la différence de taille entre les deux jambes entre 20 et 25 cm.

Loïc n'a pas de péroné, il aurait fallu reconstruire une cheville si nous avions voulu tenter les allongements, cela impliquait beaucoup de souffrance pour un résultat d'après les médecins, très moyens au niveau fonctionnel, il prévoyait une cheville bloqué de toute façon car les tendons et les muscles n'aurait pas été assez long pour avoir une fonctionnalité optimale. De toute façon les chirurgiens ne pensaient pas pouvoir récupérer une telle distance, et pensaient qu'il faudrait de toute façon l'appareiller. Nous aurions également pu choisir de garder le membre tel quel et de le faire appareiller, mais nous avons pensé en accord avec les médecin que la prothèse ne serait ni esthétique, ni pratique. La décision de l'amputation n'a pas été facile, il n'est pas naturel de décider de faire enlever une partie du corps de son enfant, mais je ne le regrette pas. Au centre de prothèse de Valenton (94) nous avons eu l'occasion de voir d'autres enfants, amputé ou avec leur membre entier, et nous ne regrettons rien. Son moignon est quasiment droit, ce qui facilite l'appareillage, et comme il est presque lisse, il y a peu de risque de maladie de peau, qui son dues essentiellement aux petits replis. Si vous avez des questions n'hésitez pas, j'y répondrais avec plaisir.

marie

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Re: Marie et Loic

Message  Amandine le Mar 3 Avr - 10:34

bonjour,

je me permet de vous poser quelques questions par rapport à l'amputation. je me présente mon petit garçon Eliot( 4 ans) a sa jambe droite plus courte et tordue , bref nous aussi on s'est posé la question de l'amputation mais pour moi c'était vraiment quelque chose d'inenvisageable... et pour l'équipe médicale ce n'était pas une obligation. du coup il a une prothèse qui se met autour de sa petite jambe. le soir après le bain il ne la remet pas par confort (transpiration donc prothèse humide voir trempée en été) et du coup il se retrouve à 4 pattes... comment fait votre enfant pour se déplacer sans sa prothèse? il l'enlève à quels moments de la journée? et je me demandais si sa cicatrice ne le fait pas souffrir? il n'a pas l'impression qui lui manque un membre? j'espère ne pas vous embêter avec mes questions... merci, Amndine

Amandine

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amputation

Message  marie le Mar 3 Avr - 14:21

Bonjour Amandine,

Les questions ne me dérange absolument pas. J'ai moi aussi de mon côté eu beaucoup de difficulté à me faire à l'idée de l'amputation, mais pour mon mari, cela paraissait évident. Les medecins nous ont toujours laissé le choix, ils ne peuvent même pas nous conseiller, car nous devons prendre la décision seul. Après beaucoup de reflexion, je me suis rendu compte que pour le bien de Loïc il fallait le faire. Loic avait aussi le pied tordu, en fait complètement sur le côté et seulement 3 orteils sur un petit pied sans voute plantaire avec les os complètement soudés.

L'amputation n'est pas complète sans le sens où seul la moitié du pied à été enlevé ce qui fait qu'il reste en appuie sur le talon ce qui fait un moignon plus solide. Je pensais avec mon expérience que suite à l'opération il n'aurait plus aucune sensation au niveau du moignon, mais pas du tout en fait il est même très chatouilleux. sa cicatrice ne lui fait absolument pas mal, mais il n'aime pas qu'on la touche. La prothèse est complètement fermée, ce qui fait un peu comme si il portait des bottes en caoutchouc, donc beaucoup de transpiration en été. Je lui mets sa prothèse dès qu'il est levé et je lui enlève pour le bain, c'est à dire pour nous juste avant de dormir.Quand il n'a pas sa prothèse il se déplace a quatre patte car la différence de taille entre les 2 jambes environ 6 centimetres ne lui permets pas de marcher, quand il sera plus grand nous pourront lui donner des béquilles. Il a été amputé à 10 mois donc il ne se rappel plus sa jambe entière, mais je lui ai montré des photos et je lui ai expliqué ce que les medecins avaient fait et pourquoi, malgrés son jeune age il comprends très bien, pour lui il a une jambe et un "mignon" quand il n'a pas sa prothèse mais il a deux jambes quand il a sa prothèse, il fait très bien la différence et sait parfaitement ce qu'il peut faire avec ou sans.

Si vous avez d'autres questions n'hésiter pas

marie

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Re: Marie et Loic

Message  ISABELLE44 le Dim 15 Avr - 22:11

Bonjour,

Je pense que la proposition de l'amputation a été faite par la déformation de son membre inférieur qui peut être rendait difficile l'allongement et la marche.

Ambre n'a que 3 orteils pas de cheville (donc fixation du pied à 1 an) avec un pied encore en valgus qu'il faudra re corrigé au moment de l'allongement...sa jambe a déjà 7 cm de différence à 5 ans...mais les chirurgiens étaient confiants donc on les a écouté...

L'amputation eput s'averer nécessaire et maintenant les othèses sont quand même bien mieux qu'avant...mais la décision ne doit pas être facile à prendre.

Le principal est que nos petits loulous évoluent au mieux et qu'ils s'épanouissent avec leur handicap.

ISABELLE44

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Re: Marie et Loic

Message  Amandine le Dim 15 Avr - 22:18

Pour Eliot il y a une très forte déformation la cheville n'est pas fixe mais presque, sa jambe est courte, très courte (la moitié par rapport à l'autre) et notre chirurgien nous a fait trois propositions l'allongement ( mais qui dans ce cas serait incertain pour le résultat) l'amputation ou l'appareillage tel quel. Il était plutôt pour l'appareillage sans amputer (ce qui nous a soulagé bien évidemment) avec quelques opérations à prévoir pour modifier l'axe et les parties saillantes. Je pense sincèrement que chaque chirurgien a ses propres convictions et ses propres façon d'agir. et puis même si nos enfants se ressemblent beaucoup dans leurs malformations chacune est spécifique à chacun...

Amandine

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Re: Marie et Loic

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