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de l'italie

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de l'italie

Message  raffaella le Mer 19 Oct - 20:43

ciao!
je m'appelle raffaella, mon fils a 7 ans et il a une hemimelia à la jambe gauche.
il devra faire l'allongement vers 11-12 ans, cinq cm environ.
pour maintenant il porte une montée à l'exterieur et une à l'interieur, et ca marche.
il y a quelqu'un qui a la même situation?

raffaella

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Re: de l'italie

Message  ema le Jeu 20 Oct - 22:57

raffaella a écrit:ciao!
je m'appelle raffaella, mon fils a 7 ans et il a une hemimelia à la jambe gauche.
il devra faire l'allongement vers 11-12 ans, cinq cm environ.
pour maintenant il porte une montée à l'exterieur et une à l'interieur, et ca marche.
il y a quelqu'un qui a la même situation?



Ciao Raffaella!

Mon petit garçon est encore trop jeune. Il a seulement un an. Il a ce qu'on appelle une éctromélie longitudinale externe.

Nous allons à Necker passer ses premières radios en décembre. Ces radios devraient nous permettre de connaître le pourcentage de différence entre ses deux jambes et donc d'adapter son traitement.

Se vuoi, parlo l'italiano.

ema

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Re: de l'italie

Message  raffaella le Mar 25 Oct - 21:09

ciao a te!
merci pour ton réponse Smile))
qu'est que c'est necker?
j'amerai bien savoir ce qu'on vous dira à decembre...
je peux écrire en francais ou en italien, c'est presque pareil.... même si je ne suis pas trop bravo hahahaha
bonne soirée
raffaella

raffaella

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Re: de l'italie

Message  ema le Jeu 3 Nov - 21:59

Ciao Raffaela!

Je vais t'écrire en français pour que les autres mamans (et papas?) puissent aussi échanger avec nous.

Necker est un hôpital très connu à Paris et qui s'occupe spécifiquement des enfants. Ils font beaucoup de recherches sur les maladies rares.

Venant de province, je me suis dit que c'était sans doute le meilleur endroit pour avoir un autre avis. Et puis, nous sommes allés voir le Pr Glorion car Anna me l'avait recommandé.

Où habites-tu en Italie?

Où est suivi ton fils?

A bientôt,



Ema

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Re: de l'italie

Message  raffaella le Dim 6 Nov - 16:10

ciao Ema,
j'abite à Milano, et mon fils est suivi à Lecco, par le prof. Catagni, qui est le meilleur, selon moi (et pas seulement)
il utilize le method Ilizarov, pour l'allongement, et ca sera celui qui utilizera pour mon fils, quand il aura onze ou douze ans... maintenant il en a sept
j'ai un peu peur, mais... c'est mieux qu'avoir cinq centimètres en moin!
ton fils, qu'est-ce qu'il devra faire?
Raffaella

raffaella

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bonsoir rafaella

Message  christelle le Jeu 10 Nov - 19:04

Bonsoir, moi aussi mon petit garçon est atteint d'une ectromélie longitudinale externe gauche. Il a aussi les deux orteils de collés. Sinon mon fils Lucien a 5 ans et actuellement 8 cm d'eccart, il rentre pour son premier allongement le 19 fevrier 2012, il sera opéré par le proffesseur Journeau sur Nancy qui appparament utilisera la technique ilizarof comme pour ton fiston! Aussi pour son premier allongement il envisage d'allonger de 5 cm. Voilà au plaisir de te lire christelle

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Re: de l'italie

Message  raffaella le Jeu 10 Nov - 20:39

ema et christelle, c'est beau vous lire... chaque jour je me regarde autour de moi, et je ne vois jamais personne avec le même problème... savoir qu'il y a, au monde, quelqu'un d'autre qui peut comprendre moi et mon enfant est si de consolation, pour moi Smile
en italie je connais quelqu'un, toujours avec internet, et j'ai eu des conseils précieux, j'ai trouvé prof. catagni comme ca, par example...
à bientôt, mes chères
raffaella

raffaella

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Re: de l'italie

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