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stan ma joie de vivre

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stan ma joie de vivre

Message  stan le Sam 30 Juil - 16:26

bonjour, je suis maman d'un p'tit garçon qui s'appelle stan qui 1 ANS demain . mon p'tit bout est né avec un eschémie du membre inférieur droit, avec comme séquelles une agenesie des orteils et une déformation en varus équin avec creux du médio_pied , ainsi qu'un raccourcissement important de la longueur du pied et du segment jambier ( en gros il la jambe plus courte de 4 cm le pied completement déformer et sans orteils ) il va passer un IRM le 27 septembre pour voir ce qu'ils pourront faire avec son pied ... sa jambe l'opperation est prévus pour ses 5 ou 6 ans ... y a t-il des mamans dans le meme cas que moi ?? j'ai l'impression d'etre seule au monde !!!

stan

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Re: stan ma joie de vivre

Message  fatma le Lun 1 Aoû - 11:16

bonjour maman de Stan

Je n'ai rien à vous apprendre car mon fils n'a pas la même malformation, mais je voulai vous souhaiter la bienvenue et bon courage pour son suivi.

fatma

Messages : 57
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Re: stan ma joie de vivre

Message  stan le Lun 1 Aoû - 12:02

merci beaucoup , c'est tres gentil de votre part Very Happy ...

stan

Messages : 11
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Re: stan ma joie de vivre

Message  ema le Ven 5 Aoû - 23:39

Bonsoir,



Je ne connais pas la malformation de votre fils.

Comment se porte votre fils? et vous?

Est-il suivi par un chir ortho? Peut-être pouvez-vous lui demander de vous mettre en contact avec un autre patient atteint de la même malformation. Cela vous aidera sans doute à obtenir des réponses à vos questions.

Les rdv avec les spécialistes étant rares, il arrive souvent que j'ai des questions et ce forum et les échanges téléphoniques avec certaines mamans m'aident beaucoup.



Je vous souhaite bon courage pour la suite à vous et votre petit garçon.



A bientôt

ema

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stan

Message  stan le Lun 8 Aoû - 8:35

bonjour, oui j'ai une chi qui le suis depuis sa naissance ... mon bebe d'amour va tres bien .. moi ca va beaucoup mieux qui y a quelque mois ... oui je pense que c'est tout le monde pareille ... on se demande pourquoi ??? qu'est ce que j'ai fait dans ma grossese ?? oui parce que stan avait un frere jumeaux ... A 5 mois de grossese j'ai du me faire oppéré pour separer les vesseaux qui relier les bebes .. y a eu transfuseur transfusé ... le lendemain j'ai perdu maxence qui est resté quand meme dans mon vente jusqu'a ce que j'accouche c'est a dire 5 semaines donc deja ça a surmonter apres l'accouchement prématuré de stan la mauvaise nouvelle de cette malformation pfffffff!!!!!! donc beaucoup de chose en meme temp ... là maintenant stan va bien je dois faire L' irm de son pied le 27 septembre pour voir ce qu'il y a dedans pour pouvoir faire quelque chose .. au moin le redresser .. apres c'est sur il n'aura jamais d'orteille mais bon ... c'est comme ça SadSad je metterai une photo de sa jambe et son pied plus tard .. merci ca me fait du bien de parler avec vous SmileSmile

stan

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Re: stan ma joie de vivre

Message  ema le Mar 9 Aoû - 0:07

Bonsoir,



Vous êtes passée par des épreuves vraiment difficiles et terribles pour une maman.

Je vous trouve vraiment courageuse.



Où est suivi votre petit garçon?

Comment se déroule son suivi orthopédique?



Je ne peux malheureusement vous apporter que mon soutien et si vous avez envie de parler n'hésitez pas à me contacter.



A bientôt



Ema

ema

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stan

Message  stan le Mar 9 Aoû - 8:27

merci beaucoup EMMA , stan est suivi a lille (jeanne de flandre) par le madame mezelle ... pour le moment il a du kiné 3 fois par semaines pour son pied .

j'attends l'opperation qui sera prévus surment vers decembre ... je suis présser pour pouvoir ensuite lui mettre une chaussure orthopédique parce que avec sa différence de 4 cm et demi il touche pas beaucoup parterre , donc dans le trautteur il fait aller qu'une jambe .

stan

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Re: stan ma joie de vivre

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