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Message  steya35 le Lun 9 Mai - 22:36

Bonsoir à tous,
Je m'appelle Stérenn, je suis la maman d'une petite fille de 7 ans et demi qui s'appelle Ludivine.
Ludivine a une différence de longueur de jambe depuis sa naissance.
Cela a commencé par 1 cm, et c'est maintenant rendu à 6 cm.
Elle est suivie par un chirurgien orthopédiste pédiatrique, et à sa dernière consultation (en mars 2011) il a dit que Ludivine avait une "ectromélie longitudinale externe". En rentrant, j'ai tout de suite "taper" ces termes sur internet, et je suis tombé sur des définitions et sur ce site. Ayant moi-même un vécu assez difficile chirurgicalement parlant, je me souviens d'un petit garçon qui avait subi un allongement du tibia, lorsque j'étais hospitalisé, c'était mon voisin de chambre. Je me souviens de son appareillage, mais surtout de ses cris lorsqu'on lui désinfectait les "fiches" de l'appareillage. J'ai beau me dire que cela fait maintenant 22 ans et que la médecine a évolué depuis, j'appréhende énormément de vivre de l'autre côté de la barrière (en tant que parent) de lourdes opérations, et de voir ma fille souffrir. C'est pourquoi je me suis inscrite sur ce site pour pouvoir échanger avec des gens qui sont passés par là et avec des parents qui se trouvent dans la même situation.
Voilà, je vous souhaite à tous une bonne soirée, et je vous dis à bientôt.
Amicalement
Stérenn

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Message  ema le Mar 10 Mai - 20:31

Bonjour,

J'ai vu que vous habitez comme moi dans le 35. Votre petite fille est suivi à l'hôpital sud?
Vous venez d'apprendre que votre fille avait une ELE?

Mon petit garçon est suivi à l'hôpital sud par le Dr Chapuis.

Si vous voulez je peux vous laisser mes coordonnées en MP.

EMA

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Message  Admin le Jeu 12 Mai - 20:39

je suis très étonnée que l'on ait mis autant de temps avant de vous donner un diagnostic...Pour ce qui est de la douleur, on nous a dit qu'aujourd'hui, ils arrivent très bien à la maitriser pendant le rallongement et que le plus lourd à gérer sera la kiné intensive et trouver des activités adaptées à l'enfant pour qu'il ne s'ennuie pas car il sera bien sûr limité dans ses mouvements.

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Message  steya35 le Ven 13 Mai - 18:46

En fait, Ludivine a tous ses doigts de pieds, son tibia et son péroné. Je pense donc qu'elle fait partie de ceux qui ont la chance d'avoir la forme la moins grave de cette maladie.
Le chirurgien ne nous a jamais dit que c'était une électromélie longitudinale externe, même à la dernière consultation, lorsque j'y réfléchis. Elle a juste fait une ordonnace différente de celle d'avant (ordonnance pour grand appareillage), elle a donc inscrit ce terme "barbare" pour le médecin conseil. Auparavant, sur les courriers que l'on recevait, il était inscrit "suivi de son inégalité de longueur des membres inférieurs aux depends du côté gauche".
Et pour ce qui est de la douleur, ce que j'ai lu dans le forum me rassure. Il est vrai que la médecine a évolué en 22ans et que désormais il existe des antalgiques efficaces et des désinfectants autres que l'alcool (même si certaines infirmières indélicates ont encore la maladresse de l'utiliser sur des broches d'Ilizarov).

steya35

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Message  christèle le Dim 15 Mai - 18:14

bonjour steya, je viens de découvrir qu'on habitait pas loin l'une de l'autre, je suis de vitré.Ma fille a 6 ans et s'appelle emma.Elle est suivi à l'hôpital sud.Votre fille est-elle appareillée? et quelle sorte d'appareillage.Si vous êtes d'accord, on pourrait peut-être se rencontrer? Quand dîtes-vous?
à bientôt

christèle

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Message  steya35 le Dim 15 Mai - 19:55

Bonsoir Christèle,
Effectivement vous n'habitez pas loin. Je voulais justement vous contacter, cela tombe bien. Very Happy
J'ai vu la photo d'Emma et de ses appareillages. Votre fille est vraiment très jolie et très souriante.
J'ai montré cette photo à Ludivine, parce que j'ai vu que vous n'habitiez pas loin et que Ludivine me demande depuis quelques semaines s'il y a d'autres enfants avec le même "problème" qu'elle.
Ludivine est également suivie à l'hôpital sud par le Dr Chapuis et a des chaussures orthopédiques avec une compensation côté gauche.
Ludivine et moi serions ravie de vous rencontrer.
Amicalement
Stérenn

steya35

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Message  ema le Dim 15 Mai - 21:32

Bonsoir Christèle,

J'ai eu la maman de Ludivine au téléphone vendredi et elle m'a dit que vous habitiez Vitré.
Mon petit garçon est également suivi à l'Hôpital Sud.
Si vous le souhaitez, nous pourrions nous contacter et pourquoi pas nous rencontrer avec Steya35.

A bientôt

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