Stéphanie, maman de Maxence

Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie et je suis la maman de Maxence, 5 ans, qui est né avec une éctromélie longitudinale externe à la jambe droite (agénésie du péroné et des ligaments croisés, 4 orteils, fossette sur le dessus du tibia) et un pied bot varus équin.

Dès la naissance, Maxence a été pris en charge à la clinique du Val d'ouest, puis à l'Hôpital Debrousse (69).
Il a eu plusieurs temps platrés afin de lui corriger son pied (5 au total, d'une durée de 3 semaines chacun), puis a porté une attèle la nuit.

Il a également 2 séances de kiné par semaine depuis qu'il est né.
Maxence a marché à 13 mois dès qu'il a eu ses 1ères chaussures orthopédiques.

C'est un garçon très dégourdi et plein de vitalité, il a su faire du vélo dans roulette à 3 ans et adore la piscine.
Il va à l'école et fait les mêmes activités que ces camarades.

Aujourd'hui, Maxence est suivi à l'hôpital FME (à Bron 69), par le Professeur BERARD, il a une différence de longueur entre les 2 membres de 10 cm.

Le Professeur BERARD parle de plusieurs allongements de son membre (du fémur et du tibia).
le premier devrait se faire aux alentours de ses 7 ans.

Bonjour,
Je suis Stéphanie la maman d'Olivia qui a bientôt 12 mois. Je te souhaite la bienvenue sur ce forum qui j'espère te soutiendra toi aussi. On se sent plus fort ensemble !
Maxence est un grand bonhomme déjà il se débrouille super bien, peut-être un futur grand cycliste !
A bientôt !

bonjour Stéphanie
je vous souhaite la bienvenue parmi nous j'espère que ce forum sera l'occasion pour nous d'échanger nos expériences respectives. Bisous à votre petit garçon de la part de Youssef.

Bienvenue à vous !

Très peu de papa où d'hommes ici !

Bonjour Stéphanie,

Bienvenue sur le forum. Jules est auusi suivi à l'HFME par le PR Chotel. Peut être qu'un jour nous nous croiserons dans les couloirs....
@ Bientôt
Sophie

bienvenue sur le forum stéphanie, je suis la maman de Emma qui va bientôt avoir 6 ans, elle a aussi une différence de 10 cm, elle n'a pas de chaussures avec compensation mais une orthèse (voir photo). JE pense que nos enfants ont sensiblement la même malformation (agénésie du péroné, problèmes au niveau des ligaments croisés donc mauvais maintien du genou...). Votre médecin vous parle d'allongement , je suis intéressée par ce qu'il en pense vraiment car moi il est très pessimiste sur cette opération, il me dit que c'est des opérations très lourdes ,que sa différence future est trop importante (20 cm) , qu'au niveau du genou , c'est pas terrible car il manque des ligaments , donc pour l'allongement c'est pas top. Faire des opérations pour ne pas être sûr de récupérer la totalité de la différence, c'est pas la peine. Donc au final , quand on le voit (1 fois par an), il nous parle de l'allongement qu'avec ses containtes, les douleurs de l'enfant, les complications.... c'est pourquoi nous sommes un peu perdu, aller dans son sens, c'est à dire apparaillage à vie où bien insister et aller vers les opérations tout en savant les complications que cela peu entrainer. Nous pensons à Emma ,nous voulons le mieux pour elle. Mais quelle décision prendre cela n'est vraiment pas facile. La différence totale de maxence sera de combien? Votre méde cin vous parle déjà d'allongement, que prévoit-il pour le déroulement des opérations, à quel âge, au niveau du genou que dit-il ? On s'aperçoit qu'ils n'ont pas tous les mêmes avis, on fait confiance à nos médecins , mais au final , le bon choix, c'est à nous de le prendre et ce n'est pas chose facile!

Bonjour!!
Contente de rencontrer encore une maman "lyonnaise" !! Notre petit garçon est également suivi par le professeur Bérard à l'ESCALE alors on se croisera peut être lors d'un de nos nombreux rendez-vous!!
En tout cas bonne continuation à votre petite famille
Amandine