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Fatma maman de Youssef

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Fatma maman de Youssef

Message  fatma le Jeu 27 Jan - 13:05

Bonjour à tous et à toutes
Je m'appelle Fatma je suis Tunisienne. j'ai un petit garçon adorable de 4 mois et 2 semaines. Mon mari est tombé sur ce forum en faisant des recherches sur l'éctromélie de notre fils. je dois avouer que tout ça est encore nouveau pour moi, je n'avais jamais entendu parler de cette maladie ou malformation auparavant, je ne sais pas trop comment l'appeler. nous n'avons pas été préparé à tout ça, ils n'ont rien vu à l'éco morphologique????????????? nous avons donc dû tout apprendre sur le tas. contacter les orthopédistes, faire les séances de kiné... il faut dire que mon mari a fait de sacré recherches sur le sujet, il a même lu des livres d'orthopédie, chirurgie orthopédique et tout ce qui se rapporte à ce genre de malformation congénitale. néanmoins, on se pose toujours des questions. le fait de trouver des gens qui ont vécu la même situation nous rassure quelque part (même si des miliers de kilométres nous séparent) mais surtout ça nous donne une idée sur ce qui pourrait nous attendre (interventions, vie quotidienne, école...). merci à vous et à toute personne qui enrichit ce blog en partageant son vécu. je vous donnerai des nouvelles de Youssef le plus adorable des garçons.
je vous laisse mon mail : hfatma_tn@yahoo.fr
à bientôt.

fatma

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Bienvenue

Message  ISABELLE44 le Jeu 27 Jan - 13:56

Bienvenue à vous et votre famille...
Beaucoup d'entre nous n'avait jamais entendu parler de l'éctromélie.
Vous allez pour voir apprendre des choses sur le forum avec du vécu si je puis dire ce qui apporte beaucoup aux uns et aux autres.
Je garde votre mail .
Mais il faut aller sur le forum pour le faire avancé aussi.
Votre petit garçon a quoi morphologiquement?
A bientot

ISABELLE44

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re

Message  Admin le Jeu 27 Jan - 14:01

même question qu'Isabelle, comment se présente l'ectromélie de votre fils? Car il y a de nombreuses formes avec des "paliers" de "gravité".
En tous cas, bienvenus à vous et votre maris.

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Re: Fatma maman de Youssef

Message  fatma le Ven 28 Jan - 11:41

Rebonjour
En fait mon fils présente une éctromélie longitudinale externe du membre inférieur droit. il a une agénisie du péroné, tibia court avec incurvation interne, le fémur est également court. heureusement qu'il a les 5 rayons du pied. ce qui nous intrigue actuellement, malgré les différentes visites chez les différents orthopédistes, aucun d'entre eux n'a fait des mesures pour voir le degré de l'inégalité entre les deux membres, ils nous ont expliqué qu'il est encore tôt et qu'ils le feront dès qu'il pourra se maintenir debout, ce qui les intéresse pour le moment c'est le repositionnement de son pied, qui a tendance à partir vers l'extrérieur (valgus) c'est pour cette raison qu'on fait des séances de kiné et des attelles.

fatma

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Re: Fatma maman de Youssef

Message  Ju. le Ven 28 Jan - 13:06

Bienvenue ! Very Happy
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Ju.

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Re: Fatma maman de Youssef

Message  Admin le Ven 28 Jan - 14:07

Milan a une ectromélie similaire, pas de péroné, fémur/tibia court, tibia incurvé. A 4 mois 1/2 il avait déjà presque 4cm d'écart entre les jambes. Les 2 orthopédistes qu'on a vu à ce moment là n'avaient pas mesuré l'écart de façon précise non plus car ça n'avait pas d'intérêt, il fallait surtout faire la mesure vers 1 an pour calculer la compensation de la chaussure pour la marche. L'écart avait été mesuré par les médecins avec un mètre de couture, juste en mettant les 2 jambes cote à cote.
Avez vous essayé de mesurer vous même? La mesure doit être faite d'un talon jusqu'à l'autre.
bonne journée

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Re: Fatma maman de Youssef

Message  An le Ven 28 Jan - 21:42

Bienvenue parmi nous!
La malformation de notre puce semble similaire à celle de votre petit bout. Les médecins nous ont dit aussi que les mesures avant 1 an ne sont pas precises. Cependant nous avons insisté et Eliana a eu sa premiere radio à 6 mois. Nous avons pensé que mettre les chiffres sur sa différence nous aiderait, mais c'est faux.
au final nous attendons sa prochaine radio qui doit être déjà plus précise.

An

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Re: Fatma maman de Youssef

Message  ISABELLE44 le Mer 2 Fév - 22:23

Ambre avait eut sa premiere radio assez tôt (avant 6 mois) car son pied était presque collé sur son tibia et il était nécessaire de verifier
ce qui se passait réllement et aussi voir son bassin et ses hanches. La seconde radio vait été faite un mois ou deux avant sa première intervention. Maintenant 1 radio par an pour vérifier la différence mais aussi son alignement genoux hanches.
Ambre avait son pied en varus équin il a vraiment fallu le repositionner pour qu'elle marche sinon elle aurait marcher avec son tibia en gros c'est ça!
Le fait d'avoir ses 5 orteils permettra à votre peti garçon d'avoir un meilleur appuit .
Tenez nous informer de son évolution.

ISABELLE44

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Re: Fatma maman de Youssef

Message  nad1407 le Lun 7 Fév - 20:26

Bienvenue Fatma !
Les médecins sont vraiment tous différents !!! Noah, qui n'a qu'une hypoplasie et non une éctromélie a eu sa première radio très tôt, vers 3-4 mois.
Je trouve d'ailleurs que les radios en position couchée étaient plus fiables et plus faciles à réaliser que maintenant qu'il est grand et qu'il le fait debout !
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nad1407

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Re: Fatma maman de Youssef

Message  ISABELLE44 le Lun 7 Fév - 22:18

Ambre a des radios toujours en position allongée avec une réglette fixée par des sparadras le long de ses jambes comme ça sur la radion on voit les os et mesures juste à côté...chacun fait à ça façon ça paraît fou quand même!

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Re: Fatma maman de Youssef

Message  Amandine le Mar 8 Fév - 0:16

Nous pour Eliot qui n'a que 2 ans et 9 mois, ils ont toujours fait les radios debout et il se faisait gronder car il bougeait pendant la radio... il était terrorisé par toutes les machines... je précise que pour ces premières radio il était tout petit tenait à peine debout et sur une jambe(vue que la droite est deux fois plus courte que la gauche) donc oui ils ont chacun leurs méthodes!! et pour la précision c'est pas toujours ça...

Amandine

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Re: Fatma maman de Youssef

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